記憶咖啡館
」 記憶咖啡館
高知識失智3／董事長失智了！不能說的秘密藏2年 一句「妳不能不要我」妻子淚崩
67歲的邱孟暉是國際貿易公司的董事長、家中權威老爸，呵護老婆的大丈夫，15年前卻失智，邱孟暉本人無感，枕邊人莊素玫卻急壞了，辛苦隱瞞2年多才說出來。「我真的很感謝孩子、小姑、公婆，一起幫忙照顧！」莊素枚感恩地告訴CTWANT記者，如今公司營運正常，夫妻偶爾會逛街看電影，「他照顧我30年，換我照顧他下個30年！」受訪當天，邱孟暉跟太太莊素玫一起出現時，幾乎看不出他是失智患者，他簡單自我介紹，還幽默地說自己是個孤僻的人，頗有冷面笑匠的架式，直到說話內容再深入一些，才能感覺到他的思緒極為跳躍、前後不一致。「你好好講！」一旁的莊素玫提醒，邱孟暉又回「我太太要我認真回答妳，所以我跟妳說，剛剛說的純屬虛構。」52歲時邱孟暉爆發中風、休克，甚至昏迷長達20多天，雖然幸運甦醒，但邱孟暉卻變得有些不對勁。「印象最深刻的是，他出院回家後準備洗澡，脫衣服之後，走進浴室就呆呆站著，我叫他沖水他才沖水，結束後又站著，直到我叫他抹肥皂才動。他變得不會洗澡了！」莊素玫說。類似的情況不勝枚舉，家人都認為可能是中風後遺症，或許慢慢會恢復，但情況沒有好轉，出院1年後邱孟暉確診為失智症。「我當場就哭了出來，只記得醫師很熟練地遞給我衛生紙。」邱孟暉與莊素玫是大學班對，兩人一路交往到結婚40年，雖然邱孟暉在52歲時失智，但莊素玫從沒想過放棄他。（圖／莊素玫提供）邱孟暉跟莊素玫是輔大的同班同學，從大一起就開始交往。邱孟暉說，「她很難追喔，我花了大概1~2個月、或1~2年才把她約出去。」莊素玫笑說，邱孟暉的個性有些江湖味，根本不是她喜歡的類型，「但因為他非常照顧我，所以最後我們就在一起了。」生病前，邱孟暉是個很Man的老公，彷彿天塌下來也一定有他頂著，莊素玫個性也很強，做了決定就不會改變。「以前我想買保險，他不同意，但我就是要買，他就嗆我說『妳自己想辦法繳錢』，後來繳費單來了，我一樣拿到房間去問他『要不要幫我繳』，他最後還是付錢了。」兩夫妻育有一子一女，邱孟暉對兒子期望很深，但就像傳統的頑固老爸一樣，邱孟暉對兒子非常嚴厲，講話從沒好臉色，是個高高在上的父親。但邱孟暉失智後，卻突然變成兒子的大哥哥了，兩人反而變得更常聊天。但邱孟暉失智還是打亂一家子的計畫，當時大女兒剛到澳洲遊學，接到消息之後便趕緊回國，莊素玫也被迫扛起管理整個公司的重擔，但除了家人之外，他們並沒有告訴其他人邱孟暉已經失智。「為了公司營運穩定，我們先向員工、生意往來對象解釋，因為董事長之前生病，所以慢慢會淡出公司的管理，他原本負責的工作會改由其他人接手。」莊素玫說，邱孟暉還是常常會出現在公司，由於他的社交能力依舊很好，所以不容易發現他已經失智，她會盡量預防邱孟暉做出異於常人的事，「但有時真的防不了，就只能讓他去了，隱瞞真是一件辛苦的事。」直到2年後，公司員工、生意夥伴發現，就算董事長沒有親自管理，公司照樣營運正常時，莊素玫才公開邱孟暉因生病導致失智的事實。邱孟暉除了偶爾到公司之外，每個月也會排一天到「記憶咖啡館」工作，藉由煮咖啡、端盤子訓練生活自理能力，也更貼近人群。（圖／方萬民攝）邱孟暉雖然自始至終都認為「失智沒什麼」，但當他從可以看許多電子郵件，慢慢變成只能練簽名時，他還是感到沮喪挫折，女兒安慰邱孟暉說「你就當作提早退休啦！這樣也不錯。」講久了，邱孟暉也慢慢接受了。邱孟暉本來就是個喜怒形於色的人，生病後發脾氣更是完全不看場合，邱孟暉喜歡在紙張上抄抄寫寫，莊素玫偶爾會念他不要再寫了，有時他在公司就會突然爆走，當兩夫妻劍拔弩張時，女兒便會立刻把爸媽其中一人帶到另一個房間，接著安撫爸爸的情緒。「我真的是很感謝家人，無論是孩子或小姑、公婆，他們都會幫忙一起照顧，才能讓我繼續下去。」莊素玫是邱孟暉的主要照顧者，結婚40年，莊素玫笑說「他開口還沒講話，我就知道他要說什麼」，但有時照顧照顧著，卻會忘記感情的初心。「為了哄他做某件事，我常常會恐嚇他『你不做，我就不理你囉』，後來有一天他突然跟我說『妳不能不要我』，我才驚覺那些話非常傷害他，我是他世界的全部，沒有我，他該怎麼辦？」想到丈夫擔心害怕的心情，莊素玫不禁淚崩，下定決心再也不口出惡言。邱孟暉（後排右一）在莊素玫（後排左一）與家人的照顧下，失智狀況維持良好，他還在手機殼後貼上孫子姓名，好讓自己不會忘記親愛的家人。（圖／莊素玫提供）雖已失智15年，邱孟暉狀況維持不錯，有生活自理能力，甚至能一起出門逛街、看電影，但莊素玫還是要為未來打算。「我慢慢在了解一些安養機構，只要我還能照顧他，就是我照顧，如果我不行，雖然我女兒說要照顧爸爸，但我不忍心孩子承受這樣的壓力，所以以後應該會讓他住進機構裡。」莊素玫回想這些年來的種種，雖然過程有不為外人道的辛酸，但最令她揪心的，反而是15年前丈夫昏迷的那20天。「當時醫師說他機會不大，就算真的醒了，也可能是植物人，所以不如讓他去吧！」莊素玫沒有猶豫，立刻跟醫師說「無論如何你都要救他，就算他是植物人，我也會照顧他，在這之前他照顧了我30年，換我照顧他下一個30年，那又如何？！」
消失的人生1／忘記送餐成特色 民眾喝咖啡體驗「記憶中的空白」
走進大安區的一處巷弄，映入眼簾的是整排的住宅，而在整排的住宅區中，隱藏了一間極為不起眼的咖啡廳，僅有一個小小的黑板，上面寫著「年輕失智者咖啡」，昭示著這裡有一間特殊的咖啡廳正在營業中。路過的人們稍微探頭察看，當天負責外場工作的邱大哥熱情走出招呼，「要不要進來喝杯咖啡？我們這裡的咖啡很好喝喔！」看起來與一般咖啡廳並無太大的差別，讓人幾乎難以察覺這裡的工作人員其實是年輕型失智症的患者。「記憶咖啡館」，一間不為營利，一個禮拜只營業一天，裡面的服務人員更僅聘用患有年輕型失智症的患者，這是一間可能點餐後卻遲遲不見餐點上桌，還得耐心提醒店員─因為「他們忘記了！」這裡是台灣失智症協會提供這群65歲以前就患上失智症患者訓練的一個場所，希望一方面減緩他們退化速度，又可以持續與社會接軌。記憶咖啡館沒有華麗裝潢，走的是居家溫馨路線。當記者抵達時，只見咖啡廳坐滿人潮，整間咖啡廳鬧哄哄的，充滿人聲、磨豆機聲、烤箱聲，各種聲音此起彼落，工作人員忙進忙出，甚至認不出到底誰才是工作人員，更難以想像這些工作人員中，除協助的社工外，全都是年輕型失智症的患者。66歲的邱大哥在52歲那年因心肌梗塞倒下，撿回一命後卻確診失智症，成為咖啡館的「元老級人物」，主要負責外場送餐作業。（圖／方萬民攝）而這樣的感覺更不只是記者的錯覺，就連前來消費的客人也分不出來到底誰才是失智症患者。罹患年輕型失智症已長達14年的66歲邱大哥，當天緩慢的端著裝有咖啡和餐點的餐盤送餐，在替客人送上餐點後，熟絡的和客人攀談，甚至豪言，「以後你們禮拜六都來找我，我請你們喝咖啡！」，逗得客人哈哈大笑，過程中邱大哥親密的和客人們搭肩、合照，若不細問，還以為是常客來訪，根本看不出來他們其實是第一次光顧。待邱大哥完成送餐服務後，其中一名客人拉著記者偷偷問到，「他是失智症患者？完全看不出來啊」，點出一般失智症患者其實難以從外貌辨認的情形。不過只要稍微觀察，其實不難發現邱大哥的不同之處，除了在端餐過程中移動速度較為緩慢外，儘管邱大哥和客人熱絡對話，但對話中會出現短暫的停頓和空白─「他忘記要說什麼了」。在咖啡廳已經服務4年的邱大哥，可說是咖啡廳成立至今的「元老人物」，但在確診失智症之前，他其實是一家國際貿易物業公司的老闆，白手起家，更將美麗的大學同班同學娶回家，本應是人生勝利組，卻在52歲的那年因心肌梗塞倒下休克，鬼門關前走一遭，儘管撿回一條命，但當他醒來時，認得所有人，卻獨獨不認得和他攜手相伴的摯愛老婆，被醫生宣判罹患「血管型失智症」，人生從此變調。台灣失智症協會專員張育宸指出，年輕型失智症的定義是65歲前確診，更強調，「失智症不是老年人的專利」。（圖／方萬民攝）台灣失智症協會專員張育宸指出，年輕型失智症的定義是65歲前確診，「失智症不是老年人的專利」，而這樣的發生概率大約為千分之一，協會還曾接觸最年輕僅27歲的患者。他強調，失智症是一種不可逆的疾病，一旦確診幾乎就能算上是一種「慢性病」，而這群確診的人們中又多是青壯年族群，這群人往往在家中多扮演著經濟支柱的角色，只要被宣告確診，對每一個家庭來說，絕對都是一場衝擊。「協會所能做的，便是針對這群年輕型失智症患者，提供全面的課程訓練與復健，減緩他們的退化速度。」張育宸說，協會還會在心靈上給予家屬扶持，陪伴他們度過難關，創造一個溫暖而強健的避風港。
消失的人生2／大老闆休克救回竟失智 誰都認得卻獨忘一生摯愛
「年輕失智者咖啡館」，一間常常忘記替客人送上咖啡的咖啡廳，卻以此為特色吸引客人上門，店員儘管外表與常人無異，但卻都是失智症患者。負責在外場招呼客人、遞送餐點的66歲邱大哥，個性爽朗好相處，他在確診前是人生勝利組，一手創建公司、娶得美嬌娘，更育有一雙兒女，卻在52歲那年經歷一場生死關頭，儘管幸運從鬼門關前走回，但人生也從此變調。採訪的當天，邱大哥和妻子素玫姐，一起出現在「記憶咖啡館」裡的地下室，2人才剛坐定，手就自然地搭在一起，相識一笑，不難看出夫妻間的好感情。邱大哥驕傲表示，他和老婆是大學同班同學，結婚至今已有40年，他語氣寵溺的說，「能娶到她是我的福氣」。而邱大哥儘管說話反應比常人稍微慢了一點，單單從外表上來看，幾乎看不出來他是失智症患者，更別說在失智症的治療路上，他已經走了14年。邱大哥，綽號「班長」，他原是經營國際貿易物流公司的老闆，卻在52歲的那年因心肌梗塞倒下，過程中一度休克、失去生命跡象，在加護病房住了20天。醫生拿著放棄急救同意書出來向家屬說明病情，表示依目前邱大哥的情況，可能一輩子都不會好，就算救回來也有高機率是植物人，建議家屬簽名，但老婆素玫姐儘管哭紅雙眼，卻始終拒絕簽名，弱小的身軀想的是怎麼樣都要跟閻王拚一回，最終奇蹟似的在鬼門關前把丈夫拉回。好不容易將在鬼門關前走一遭的邱大哥拉回人世間，只是邱大哥睜眼的第一句話讓素玫姐心都碎了，邱大哥認得所有前來探視的親友、認得一雙兒女，就是不認得她，甚至直接告訴她：「我沒有結婚！」讓素玫姐再次淚崩。儘管崩潰，素玫姐仍然擦乾眼淚，每天跟邱大哥自我介紹：「我是你的太太，我叫什麼名字‧‧‧」，終於讓邱大哥記得了。邱大哥和素玫姐2人是大學班對，夫妻鶼鰈情深，邱大哥昏迷時曾被醫生宣判可能成為植物人，要家屬放棄，但素玫姐堅決不肯。（圖／當事人提供）邱大哥儘管記住了太太，但在後續復健的過程中，還是開始出現忘東忘西等情形，但素玫姐總想著，畢竟丈夫才剛從昏迷中醒來，可能只是心肌梗塞所造成的後遺症，或許再過一陣子就好了，只是丈夫的情況卻始終沒有改善，反而還有加劇情形。曾是大老闆的他，突然不會寫字、同樣的問題明明前一秒才剛回答過，卻仍不斷重複詢問，讓她驚覺有異，再次帶著丈夫前往就診。縱使已有心理準備，但一聽到醫生宣判丈夫確診失智症，素玫姐的眼淚還是不爭氣的掉下來，所幸在確診得當下，醫生便將他們轉介給失智症協會，接下來素玫姐便開始積極帶著丈夫參與協會的所有課程，試圖減緩丈夫的退化速度，而這一路走來就是14年。回想起那段蠟燭三頭燒的時光，一面要照顧先生和孩子，還要設法維持公司營運，讓素玫姐心力交瘁。在最困難的時候，素玫姐無數次在開車的路途中想過，「還是直接把油門踩下，一頭撞上前車，直接一了百了？」所幸最後找到情緒抒發管道，對著一雙兒女把長期積壓的負面情緒，一次宣洩出來，那彷彿長年被命運的大手勒住的脖子才得以稍稍舒緩。而全程在旁邊默默聽著妻子講述的邱大哥，也忍不住紅了眼眶。素玫姐說，丈夫從一家之主突然成為被照顧者，劇烈的角色轉變，是不少年輕型失智症患者的心病，多數人在人生巔峰被宣布確診，誰都無法接受那些以往再簡單不過的小事，有一天卻突然無法完成，眼睜睜看著自己逐漸遺忘，卻又無能為力，因而陷入暴躁易怒等情緒狀態。多數年輕型失智症患者，在人生巔峰被宣布確診，常常因無法完成生活上的小事而暴躁易怒。（圖／報系資料照）而邱大哥，儘管曾白手起家，一手創建國際貿易公司，卻在患病後影響了手腦協調，連咖啡機的卡榫都無法對好，常常讓他陷入憤怒的情緒中。面對丈夫的負面情緒，素玫姐笑著說，「不要看我們平常感情這麼好，我們還是常常吵架」，通常遇到類似情形，基本上就是看她的心情，如果她也在氣頭上，就對著丈夫也吼一吼，2人吼完就沒事了；如果心情不錯，就好好和他講道理，讓他從負面情緒中抽離。那麼一路走來，對現今的生活滿意嗎？素玫姐和邱大哥2人對視一眼，幾乎是下意識回答，「滿意啊」。素玫姐笑著說，「我還鼓勵他亂講話，他常常和大家說『沒關係，我請你！』但沒關係，我跟在後面收拾就好，畢竟亂講話也要思考，只要能減緩他退化速度的事情，我都讓他做。」或許，正因為經歷過生死關頭，才能讓2人真正實踐，那段聽了千百回的結婚誓詞─「無論生老病死、貧窮富有，我都將對你不離不棄、互相扶持至生命的盡頭。」