謀生技能
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殞落的星星1／少年襁褓腦傷遭父母棄養 姑姑21年無悔拉拔
在位於台東的「台灣自閉兒家庭關懷協會」裡，星兒（自閉症患者別稱）們在社工老師的陪伴下將池上米分裝成「星願米」，雖然動作有些遲緩，但這卻是他們後半生自給自足的謀生技能。協會前理事長孫中光（孫爸）則是看著眼前剛落成的「星願」大樓激動地說，「這是星兒第一個可以安心工作、居住、生活的共伴家園，但不會是最後一個。」孫爸為讓星兒們自立自強，即使父母不在了，也能靠自己雙手養活自己，並用賺來的錢聘請專業人士照顧，不必一輩子仰賴社會大眾的捐款，因此募集了4600多萬元，經過3年半左右的時間在台東市打造出星願大樓。 柏叡幼時因腦傷損及語言與肢體發展，被親生母親棄養，所幸姑姑不離不棄，拉拔他至成人。（圖／林冠吟攝）大樓共有4層，占地110坪，1樓是生產中心，未來80％的員工將會聘用身心障礙者，希望能夠提供身心障礙的弱勢族群更多就業機會，2樓為協會的辦公室、孩子們的日間作業區以及烹飪烘焙教室，3樓是可讓孩子們從事各種課程的綜合教室、律動教室和基金會辦公室，4樓則是分離訓練自立生活區。每個星兒都有自己的故事，被親生父母拋棄的柏叡特別令人心疼。21歲的柏叡在協會工作約3年多，他因身體功能較差，被多個庇護工場與小作所拒收，只有孫爸二話不說點頭答應收下他。被問到為什麼不刮鬍子時，柏叡笑著指著手機裡的陳柏霖說，想留跟他一樣的山羊鬍。（圖／林冠吟攝）柏叡的姑姑說，柏叡一開始並非身障人士，但他6個月時先確診腸病毒，進而導致腦部受損，影響到肢體和語言發展，也因此被自己的親生母親拋棄；3歲時又遇到嚴重車禍，強大的撞擊力道造成他的頭蓋骨被掀開，醫生以人造頭蓋骨拼接縫合，才將他從鬼門關前拉回，但也造成柏叡儘管四肢建在，卻只有一手一腳留有較多的功能。今年40歲的姑姑也忍不住感嘆，儘管所有人都知道柏叡復原的可能性很低，但全家人還不放棄任何一個復健的可能；儘管柏叡的親生父母不願照顧，就連最低限度的金錢支援也不給，由柏叡阿嬤一肩扛起照顧重擔，姑姑則不忍媽媽辛苦，也跟著扛起照顧責任，甚至她北上念大學時，也把柏叡帶在身旁，日日接收到同學同情的目光。協會目前有14位星兒在作坊中工作，與協會人員相處融洽如家人。（圖／孫中光提供）如今的柏叡，每天都期待前往協會上課、工作，或許賺的不多，但也有了可以自己支配的金額，每一筆都是自力更生所得，這也讓姑姑笑著說，「他真的好怕不可以來，如果當初真的找不到願意收留他的地方，也只能讓他留在家，靠監視器監看，讓他看電視打發日子，絕對不會有今天這個開心又帥氣的柏叡」。
3/21世界唐氏症日 帶你了解唐寶寶的世界
「唐寶寶炸物事件」前陣子鬧的沸沸揚揚，到底唐氏症是什麼？有什麼症狀？根據國健署資料，唐氏症是一種最常見的染色體異常疾病，也是導致智能障礙的最主要病因。聯合國將3月21日訂為「世界唐氏症日」，來看看童綜合醫院兒童醫學部范洪春醫師的詳細解說，帶你了解唐寶寶的世界。Q：什麼是唐氏症？A：人體正常細胞有23對染色體，而唐寶寶的第21對染色體多了1條，也就是說有3個染色體21(trisomy 21)，因此「世界唐氏症日」訂為3月21日。Q：唐寶寶外觀有什麼特徵？A：唐寶寶外貌上有許多異常，頭頸部多為顏面扁平、內眥贅皮、瞼裂斜向上、白內障、弱視、小耳、鼻樑扁平、吐舌、咬合問題、脖子短；肌肉骨骼:枕骨扁平、寰枕關節不穩定、手小或斷掌、第5小指短、大拇趾與二拇趾間距增寬、矮小肥胖；腸胃系統:氣管食道瘻管、十二指腸閉鎖、環狀胰臟、先天巨結腸症、無肛症等。Q：唐氏症還會有哪些症狀？A：唐氏症的症狀包括神經系統:肌張力低下、發展遲緩、抽搐、智能障礙、認知問題、情緒問題、很年輕就會開始癡呆退化；心血管系統:心內膜墊缺損、心房中膈缺損、心室中膈缺損骨、開放性動脈導管、法洛氏四重畸形、異生性鎖骨下動脈、肺高壓；內分泌:甲狀腺功能低下、男性不孕;免疫功能缺損，容易受病菌感染生病;血液系統:白血病。台灣每1,263個新生兒就有一個是唐寶寶，他(她)們的壽命比我們一般人短，大約到60歲，但是他(她)們的醫療成本是一般人的10倍以上。Q：唐氏症無法痊癒，可以用哪些方式治療、復健或開發功能？A：因為唐氏症的症狀非常多且複雜，症狀遍及全身，需要看心臟科、腸胃科、神經科、內分泌科、牙科、眼科、身心科等，另外還有物理治療、職能治療、以及語言治療等，及早診斷以及早期復健，希望能改善和減緩他(她)們的失能、障礙和退化，目標希望能讓唐寶寶能發展出自理的能力。Q：哪些孕婦為生下唐氏症的高風險族群？A：資料顯示20歲的女性懷孕，生下唐寶寶的機率僅1/1528，30歲孕婦的機率約為1/909。到34歲懷孕生下唐寶寶的機率就可達1/270，40歲高達約1/70，45歲更高，高達約1/7。也就是說，受孕時年紀越高越容易生出唐寶寶，而且現在台灣的社會，整體生育年齡往後延，生下唐寶寶的機率也越高。建議34歲以上的孕婦於妊娠16到18周時接受羊膜穿刺或羊水檢查。Q：我的孩子是唐寶寶怎麼辦？A：家長一但得知孩子是唐寶寶，心理衝擊都很大。主要是家長最辛苦，除了帶孩子到醫院接受治療與復健，可以尋求社工，也可以向唐氏症基金會與唐氏症關愛者協會尋求協助。唐氏症基金會以結合唐氏症者家庭、學者、專家及關心唐氏症者之人士與團體，共同促進醫療、護理、保健、早期療育及職能訓練等專業研究執行與諮詢，進而爭取唐氏症者全生涯照顧的各種權益與福利，並加強預防宣傳，以期協助減輕國家負擔，服務社會。唐氏症關愛協會提以結合唐氏症者家長監護、關心唐氏症者人士團體及學者專家共同促進教養經驗、解決社會問題為宗旨。以其經驗之溝通或護理保健之諮詢，早期療育之推展及就業、就養等服務之促進，進而爭取唐氏症者合法權益與福利，以期協助國家減輕負擔。Q：如何把握3歲前早療黃金期？A：發展遲緩指未滿6歲之兒童，在知覺、認知、動作、溝通等各方面發展較同年齡者遲緩。我國於民國83年所修訂兒童福利法中，明確指出對發展遲緩之特殊兒童，建立早期通報系統，並提供早期療育服務。政府亦於民國86年開始在各醫院成立早療聯合團隊，依兒童及其家庭需求，提供療育、諮詢及其他(她)相關服務等，協助發展遲緩兒童發揮最大潛能。由於小孩子在0～3歲是發展最快速的時期，因此這個階段對發展遲緩兒來說也是治療的黃金期，因為3歲以前做早期療育一年的功效是3歲以後的10倍以上。唐寶寶有一個特點是肌肉張力不足，所以有足夠的運動量是很重要的，幫他(她)們訓練肌肉。除此之外，包含語言能力、學習能力，也都需要有專業人士以及有愛心與耐心的家長和社會人士幫忙，希望能發展出自己照護自己的自理能力，我們建議在出生後一發現是唐寶寶就可以進入早療體系，由早療專業的醫師、治療師等醫護人員來協助、希望唐寶寶都能快樂平安健康的長大。Q：我在路上碰到唐寶寶，要如何互動應對呢？A：很多人在路上看到唐寶寶，因為外觀問題會害怕。其實唐寶寶是外貌不討喜，全身都是病，但內心是善良喜樂的，非常善良，不會害人，有時候他(她)們被欺負或是被歧視的時候，他(她)自己反而不覺得怎麼樣，但是旁人看了會覺得很心酸，我們應該用包容、愛心和關懷和他(她)們相處，會發現他(她)們都是很愛笑的小可愛。Q：我可以如何幫助唐寶寶？A：推薦民眾可以看2部電影，1部為郭書瑤主演的《傻傻愛你，傻傻愛我》，另1個為《花生醬獵鷹的願望》，這兩部片都傳達了共同訊息，就是唐寶寶他(她)們其實是很天真善良沒有心機的。台灣的這個土地最溫暖的就是人情，我們希望大眾把這個溫暖，也無私的善待在其貌不揚但心地善良的唐寶寶們身上，讓這些唐寶寶能有更公平的對待、交往以及工作機會；我們呼籲政府除了對唐寶寶多投入照顧，除了安排訓練他(她)們的謀生技能與增進他(她)們的生活健康之外，也希望政府的長照政策，應該把家中有需要照護的遲緩兒像唐寶寶等另外考量，因為當父母老了之後，這些孩子可能成為父母體力上、精神上、經濟上的負擔，一旦父母老去，誰來照顧這些孩子呢？
後疫情孤兒1／苦等不到復業 八大行業遠走國外失聯增風險
新冠肺炎本土疫情自五月中旬爆發以來，餐飲和旅遊等內需產業幾乎停止營運，即使7月27日疫情警戒調降至第二級，部分民生經濟活動逐步恢復，然而「八大行業」依舊被禁止營業，小姐們眼見復業無期，家庭陷入困頓，有人被迫只好下海賺皮肉錢，有人遠走海外謀生，卻自此音訊杳無。新冠肺炎大流行影響人心惶惶，除了出口業維持運作外，百工百業生意幾乎都受到波及，雖然政府陸續展開紓困與振興行動，然而救助杯水車薪，各行業都傳出撐不住而紛紛倒閉，甚至疫情「解封」已經降了2個多月，仍有許多行業不能開業。依據中央定義的八大行業涵蓋為夜店、舞廳、舞場、酒家、酒吧、特種咖啡茶室、視聽歌唱及三溫暖業。衛福部長陳時中六月時端出一次性1~3萬元的急難紓困金，但對於停業長達四個月的酒店從業人員來說杯水車薪。（圖／行政院提供）中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中曾表示，越是無法戴口罩、維持社交距離的行業，解封的速度就會愈慢；八月份時陳時中更坦言，在生活和防疫之間取得平衡「是一個很困難的題目」，他強調，疫情更穩定、疫調更清楚，才會開始考慮開放營業，對「八大行業真的很抱歉」。九月初，陳時中再次強調，疫苗覆蓋率要達六成才考慮開放；上週指揮中心終於鬆口，將審核經濟部提出的八大業別防疫指引。南部知名酒店幹部小優（化名）向本刊抱怨說，「政府對各行業進行現金紓困，但二個多月以來我們這群從業人員就像『疫情中被遺忘的孤兒』，似乎沒有人想到我們背後也有家庭、子女要養，大家同樣都有一張口要吃飯，為何政府不給人一條生路？」「就因為八大行業向來被視為賤業、被標籤化，就被拋在陰暗角落沒人搭理，性別、種族、宗教不都講究平權嗎？為何行業貴賤那麼清楚？」小優愈說愈氣憤，一長串的疑問忍不住從嘴裡噴出。她說，外界總看到酒店五光十色與小姐奢華的行頭，坦白說每個行業裡從業人員有不同的價值觀，但如果有選擇，誰願意在酒池和麥克風裡討生活，還得忍受酒醉的客人突然拋過來的酒瓶，小姐們生活日夜顛倒、飲酒過量致病，幹部禮酒客簽帳跑單跳樓，這些難堪的情節每天都在上演。「就是因為本身謀生技能有限，一旦家庭經濟有變故或親人患有慢性疾病者、單親媽媽，在壓力下就被迫選擇這項門檻較低的行業。」小優想起最近店裡一名26歲的小姐「花花」，單親育有一子，為支應生活開銷，六月份由經紀人仲介到國外「發展」，宣稱可以免費打疫苗，還包吃包住，實際上是以觀光的名義出國，一落地才發現國外也限制八大營業，之後她就被當地的經紀人轉到私人場所接客，六月中我們就斷聯了，這個行業有時不得不接受這樣的風險，我很擔心她現在的安危。經濟部上週研擬延長八大行業紓困方案，約有3萬勞工受惠，然而多數酒店小姐大多沒有在固定店家保勞保，復業前仍無解經濟困頓。（圖非當事人）（圖／宋岱融攝）另一名23歲的酒店小姐「小西」和媽媽兩人相依為命，媽媽是新住民，她是家中唯一的經濟來源，先前在店內只「賣笑不賣身」，但疫情開始後斷了生計，她為了每個月扶養母親，基本開銷至少三萬元，被迫轉向到私人住所接客，有一次在高雄旗山偏遠地區，喝酒後被下藥迷昏，隔天從額頭、手肘到大腿都是不明瘀青，「她打給我的時候整個人失魂，像變了個人，渾然不知去了哪裡、做了什麼，還直喊說要去被車撞。」和小西情同姐妹的「喵喵」回憶起友人這段經歷時語氣顫抖，眼神中盡是恐懼。小優說，店裡過去一直配合政府，落實實名制、定期消毒等防疫措施，但復業遙遙無期的處境之下，不少家境或經濟困難的從業小姐不得不轉地下化謀生路，不僅無助於防疫，私人場所不比酒店有安全人員管制，造成更多的社會安全問題。
女星節儉「27歲買房」！曝18年來甘苦史 一觀念警惕所有家長
現年34歲女星「小小瑜」張芯瑜2017年8月接受老公求婚，成為人妻後也鮮少在電視鏡頭前曝光，近日她在臉書發文和粉絲分享人生觀，當中提到自己16歲就出社會工作，而且相當節省地存錢，在27歲就買到房子，文中不僅這些年來的甘苦史，也呼籲家長放手讓孩子學習獨立。小小瑜求學時期是一名運動健將，曾經在全大運拿下7面游泳金牌，之後參加歌唱比賽得到第1名，就被挖角進入演藝圈，她昨（24日）在臉書發文，提到自己從16歲就開始打工、17歲遠赴橫店拍攝《仙劍奇俠傳》、考到救生員執照後，從18歲開始當游泳教練、19歲則是離開家鄉遠赴嘉義拍戲。小小瑜表示，自從踏入演藝圈後，她除了要忙唱片外，包含綜藝節目、電影拍攝以及廣告拍攝等等，而她同一時間也省吃儉用，在27歲那年就買到人生第一間房子，不過她話鋒一轉，提到自己認為孩子應該要在年輕時就要學習怎樣獨立，並說：「如今我34歲，能理解那些小開千金從小不用工作，但不理解家境平庸卻不讓孩子學習獨立的原因。」同時直呼：「打工還要家長陪，誇張，孩子是鑲金的，身子特別嬌貴，可不能累著。」小小瑜也表示，不要把下一代培養成謀生技能低落的人，她認為現在是高齡化社會，若太溺愛孩子，惡果會反噬到你我身上。
彰化鐵窗牌月餅 年賣4萬6千顆業績破百萬
彰化監獄2016年開設烘焙技能訓練班，起初是想讓受刑人能吃到月餅，沒想到大受好評，便開始製作供民眾購買，這些美味的月餅究竟出自哪位糕餅師傅？彰監12日揭祕，原來是出自6名經層層考驗的收容人之手；彰監月餅開賣至今已邁入第4年，每年銷售超過4萬顆以上，相當驚人。彰監儒林工坊蛋黃酥在每年中秋前夕推出，每天都有民眾打電話想搶先預定，彰監還得加派人力接聽電話，烘焙班作業指導老師劉克和說，去年業績破百萬元，賣出4萬6000顆月餅，今年有信心再突破。劉克和表示，彰監有2300餘名收容人，僅有6位能錄取烘培班，表現良好是基本門檻，還要通過品行等相關評比，才具備進入烘焙班審查資格，再通過技訓及健康檢查，才能進到烘焙班製作月餅。劉克和說，因名額有限，大家擠破頭，加入烘焙班不僅是榮耀，許多收容人更在烘焙班重新找到自己，還有從烘焙班「畢業」的收容人，返回社會利用所學開設麵包店，經營得有聲有色，還回到監所與同學分享創業過程。彰監典獄長黃坤前表示，鐵窗牌月餅每顆售價都不到市售一半，因販售月餅不為營利，只希望受刑人能學會實用的謀生技能，將來能憑藉一技之長自力更生，而消費者的購買，就是對受刑人的肯定，想嘗鮮的民眾，可要把握機會提早搶購。
地獄庇護所4／家暴婦懷疑小孩遭虐反被禁見 泣訴：寧願回家被打
台中有數名家暴被害人因為家庭問題無家可歸，社會局將她們收容安置在委外經營的「天主教善牧基金會親心家園」，但如今卻有家暴被害人出面控訴，入住庇護所初期遭嚴格控管門禁，也不得隨意對外聯繫，讓遭家暴婦女無法見到小孩一面，很擔心親骨肉的安危，身心煎熬的她們痛批：「寧願回家被打，也不願意受到思念小孩的痛苦。」外籍配偶阿越（化名），嫁來台灣後，經常遭丈夫毆打，前陣子也被安置到「親心家園」。她控訴，由於之前曾看到孩子身上有莫名的瘀青，所以住進親心家園後擔心小孩也遭受虐待，因此曾經拜託社工幫忙，但社工查都不查，直接說是摔傷，也不願意協助孩子驗傷，甚至從此不讓她再去看小孩。阿越說她根本無法走出親心家園，一度連續3個月完全不知道小孩的狀況，卻求助無門，「我寧願再回到丈夫家被打被罵，至少可以看到小孩，都比這裡好多了！」同樣遭到老公家暴的婦人阿美（化名）更砲轟，她住進親心家園時，手機裡原本保存丈夫家暴證據，卻被生活輔導員蠻橫的將手機還原成原廠設定，以致全部資料都消失不見，「她們（生活輔導員）沒有協助幫忙就算了，還不尊重我們，把我們當成犯人對待，真的讓人無法接受。」另一位不願具名的受暴婦女表示，每一位受家暴婦女住進親心家園後，1、2個禮拜後，生輔員就會要求她們出外找工作或是搬出去，然而有些人根本沒有謀生技能，怎麼有辦法找到工作，生輔員非但不安慰、協助，有時還會冷嘲熱諷，實在有夠刻薄。天主教善牧基金會的公益廣告中，主打著「愛讓我留下」，如今陳小姐等受家暴婦女卻哭喊著「我想要離開」，主管機關實應立刻通盤檢討，親心家園的制度以及生活輔導員的素質，全面防止受家暴婦女再次受到傷害。針對指控，台中市社會局家防中心調查後表示，因為考量家暴被害人安全，個案入住時皆須簽署保密協定，關閉手機定位功能，避免暴露庇護所位置；另對於食材遭控過期或發黑一事，善牧基金會強調食材均由生輔員購買及控管，每日皆定期檢查食物生鮮度，未發生食材過期情形。此外，考量庇護所屬團體生活，確有規定個案出入家園時間，但逾時者按門鈴仍可入園，未有限制人身自由情形；另因衛浴臨近寢室，為避免影響其他個案，的確有規定洗澡時間，但並未限制使用長短。如果個案對服務有意見，均可透過意見箱向家園或直接向家防中心反映。
【輪椅英雄3】別人看不起就是動力 靠桌球打進帕奧
17歲就因失足癱瘓的柯坤男，到處求職幾乎都碰壁，但他想到家人在他身上花那麼多錢跟精力，弟弟為了減輕家裡負擔而從軍，他自己也開始努力向上，習得謀生技能，而別人看不起的眼神就是他奮發的原動力，同時他為了一圓出國夢，靠桌球打進帕奧，也為我國爭光，曾在2012年倫敦帕奧得到團體組殿軍。柯坤男看到家人都為了他而奮鬥，自己也必須努力，為求取溫飽開始找工作，但因他的身體殘缺，求職路上總是不斷碰壁，甚至連兼差開計程車時，被客人要求幫忙拿東西時都被當面嫌棄「你肯定是前輩子造的孽」。柯坤男說，下半身癱瘓最大的後遺症，就是連大小便都失去知覺，不但排尿不順會導致尿道感染、發高燒，每次送急診就要住醫院1、2個月，最終必須做人工導尿管，如今兩周就要更換1次，而尿袋更是隨時傍身，膀胱慢慢萎縮也是必然，「當時只能仰靠父親跟弟弟輪流揹自己上下樓出門就醫。」採訪進行一半，柯坤男腰上的尿袋早已滿溢，他必須先到無障礙廁所將尿袋的尿液倒入馬桶，順便換上成人尿布，才能繼續坐在輪椅上受訪，若不小心造成尿液倒流感染，又會是場跟生命搏鬥的戰爭。後來柯坤男接觸桌球運動，意外又開啟自己的運動天分，為了證明自己和別人沒有不同，他憑藉日夜苦練，就算手掌破皮染血也不要緊，靠自己意志力苦撐，終於在2012年參加倫敦身障奧運，得到團體組殿軍殊榮，那時候才覺得殘障人士想出國並非夢想，也絕非如登天般困難，「原來最難的是我心態上的改變！」最後，他用一句古諺想為自己的人生留下完美印記「風雨再大，若沒有礁石，又怎能激起美麗的浪花」。重生後的柯男，展現運動天分，拾起球拍努力練習。（圖／柯坤男提供）
陳翊萱中秋送暖 撩男合照PO網
藝人陳翊萱日前轉型設計師與品牌聯名設計平價包款，近日她赴三峽的「春暉啟能中心」進行公益參訪，該院共住了200位包括智能障礙者、自閉症與唐氏症患者等院生，每位老師至少要花上一年以上的時間才能他們一項生活自理。陳翊萱以學生的身分向該院的院生學做中秋禮盒，沒想到在學習的過程中，竟不小心撩得男院生羞紅了臉。陳翊萱先是看院生熟練地示範摺紙盒，才挑戰自己動手做，沒想到第一次挑戰便花了近5分鐘才完成一整個紙盒，讓她驚呼：「摺一組要這麼久？」院生立刻貼心燦笑安慰陳翊萱說：「沒關係，妳可以慢慢來。」並教導小技巧。貼貼紙的時候，陳翊萱一直貼不齊，男院生便「英雄救美」地教她如何對齊作業，陳翊萱笑問：「那你可以和我合照PO上網嗎？」撩得男院生害羞起來，靦腆地點頭同意。陳翊萱赴「春暉啟能中心」進行公益參訪。陳翊萱到院時，本想她拿自己設計的包包款送給春暉院生做見面禮，沒想到啟能中心的老師和院生見陳翊萱手提10只包款，立刻拿出獻啟能中心成衣坊院生親手縫紉的包款作品獻給，讓陳翊萱凍袂條直呼：「這太溫馨了啦！」院方導師表示：「這些作品是院生花好多年，才有技能完成的作品。」一旁的院生便開口說：「姊姊這個送妳。」陳翊萱收到後凍袂條直呼：「這太溫暖了啦！這是我收過最有意義的交換禮物。」除了參與公益參訪，更向「春暉智能中心烘焙坊」購買中秋禮盒贈予「忠義基金會」分享中秋佳節的喜悅，她說：「烘焙坊的蛋黃酥和鳳凰酥很好吃，也希望忠義基金會的小朋友能吃得到用心的美食。」透過這次的參訪她更深度瞭解院生們的生活，她感性說道：「他們每天很努力又專注做著我們認為簡單的工作，但都是花了好幾年才有今天的謀生技能，就算是辛苦的還是能擁有自己的一片天。」