趙曉秋
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美髮師「全頭禿」終日以淚洗面 圓禿患者自殺風險高6倍
20年前，髮型造型師李小姐因同事提醒發現頭皮有一小撮禿塊，大感驚慌，四處奔波各診所接受治療但效果不彰，頭髮越掉越多，很快就進展成「全頭禿」，只能戴假髮遮掩，工作也被迫停擺。「四周的人目光好像都盯著我，視線往我的頭髮飄去」。李小姐每日以淚洗面，足不出戶。目前李小姐每日服用免疫抑制劑和施打脈衝式療法來控制病情，掉髮症狀已趨於穩定，日常生活也回歸正軌；但一旦停止治療，圓禿的症狀就很有可能會復發。圓禿是一種自體免疫疾病，會反覆發作導致圓型斑塊落髮，嚴重者甚至會全身毛髮脫落。據統計，圓禿全球疾病盛行率約2%，且7成患者在10至25歲出現症狀，嚴重影響患者身心健康。研究顯示，近9成患者會遮蔽掉髮彌補外觀形象，超過6成因病影響生活重大決定，避免參加團體活動，減少與家人、朋友的互動，近四分之一人因病曠課缺勤。圓禿屬於非疤痕性落髮的其中一種，確切的成因目前仍不清楚，但有許多原因可能誘發圓禿，例如壓力、受傷或疾病。發生圓禿時會使毛囊免疫豁免(HFIP)崩解，導致免疫細胞攻擊毛囊使得毛髮掉落。臺灣皮膚科醫學會趙曉秋理事長表示，圓禿可能發生在身體任何有體毛的部位，但最好發於頭皮，會造成不同程度的落髮,。大部分圓禿患者剛開始會出現10元硬幣大小的小範圍圓型斑塊落髮，但超過3成的患者會進展成多發性、大範圍的圓禿。嚴重者可能會全部頭髮掉光稱作「全頭禿」，甚至有1%的患者會進展到「全身禿」(宇宙禿)，全身毛髮全部脫落，連眉毛跟睫毛都掉光。圓禿的病程因人而異，部份中輕度患者會在一年內再生新髮，但多數會在5年內復發。若禿髮斑塊持續超過半年，則符合為慢性圓禿的定義，其中有3成可能會進展成全頭禿或全身禿，較難自行恢復。趙曉秋理事長表示，圓禿對於最在乎同儕看法的青少年衝擊相當明顯，據統計超過7成青少年患者的生活品質因圓禿受到影響，甚至因此遭受霸凌或被他人講閒話，嚴重影響社交生活與心理健康；一份台灣的研究更發現，圓禿患者自殺意圖的風險是一般人的6倍，疾病造成的負面心理壓力不可輕忽。臺北榮總皮膚部陳志強主任表示，治療上依據圓禿嚴重程度進行分層治療，針對12-18歲青少年及成人，如為輕至中度圓禿，以外用皮質類固醇或病灶内注射皮質類固醇治療，若為嚴重圓禿，第一線治療則建議以口服或靜脈注射皮質類固醇或口服JAK抑制劑，搭配外用或病灶內注射皮質類固醇治療。林口長庚皮膚免疫科鐘文宏主任說，可提供12歲以上嚴重圓禿患者使用的JAK抑制劑為近期新興的治療方式，可精準阻擋發炎反應、調節免疫系統，減少免疫系統對毛囊的錯誤攻擊與發炎反應，進而改善落髮問題。研究顯示針對原本是平均9成落髮的嚴重圓禿患者，在治療後頭髮重新生長，約4成患者經過48週頭髮恢復到8成或以上的頭髮覆蓋率，為嚴重圓禿患者帶來治療新契機。醫師呼籲，若有不明原因掉髮應盡速求診皮膚科醫師，及早治療。除此之外，保持良好的生活習慣，包括均衡飲食、適量運動、遠離壓力等，都有助於提升免疫力，減少疾病的復發。目前圓禿已有多種治療方式可選擇，患者可以積極與醫師討論，選擇最符合個人的治療計畫。
39歲女染「皮膚病重症」好絕望 生物製劑精準治療獲給付
你曾想過皮膚病也有重症嗎？39歲陳小姐在就學階段確診為全身型膿疱性乾癬，急性發作時不僅全身布滿密密麻麻的細小膿疱，還因嚴重高燒幾乎昏迷，讓她住院臥床長達1個多月，即使出院後，仍不時發作需要反覆住院，直到9個月後病情才穩定下來。不料，幾年前在她懷孕期間全身型膿疱性乾癬又再度找上門，大發作膿疱病灶讓她體無完膚，連風吹過都會造成椎心的刺痛，而這次發病更是嚴重到引發敗血症，讓她差點失去生命。陳小姐坦言，她服用傳統藥物通常要經過兩到三週才能初見療效，根本沒有工作能讓她長時間請假，即使強忍身體不適前往上班，還須面對工作效率不佳、同事異樣眼光等諸多問題，長期下來身心飽受煎熬，更背負沉重經濟負擔，而最擊潰她內心的是疾病反覆發作，又不知道何時才能好轉的絕望感。值得慶幸的是，健保署於今年7月1日起正式核准全身型膿疱性乾癬專用生物製劑納入健保給付，可望提供更精準的治療武器，幫助病友急性發作快速消除膿疱。全身型膿疱性乾癬（Generalized Pustular Psoriasis , 簡稱GPP）是一種少見但卻可能伴隨致命併發症的皮膚重症，疾病最具特徵之處在於皮膚會出現大量的膿疱，並經常伴隨發燒等全身性症狀。根據一項全身型膿疱性乾癬病友的調查顯示，超過7成患者在兩年內平均有高達3次以上的重度發作，皮膚病灶範圍多達10個手掌大；更有4成以上患者在發作時住院超過10天以上，不僅無法正常工作，連日常生活起居都得仰賴他人照顧。健保署署長石崇良表示，考量到全身型膿疱性乾癬對患者與其家庭造成的經濟衝擊，而全身型膿疱性乾癬專用生物製劑有望幫助患者更快回歸生活正軌，甚至重返職場，因此，健保署將全身型膿疱性乾癬專用生物製劑納入健保給付，期盼能舒緩患者與其家庭的經濟與照護重擔。臺灣皮膚科醫學會理事長趙曉秋強調，全身型膿疱性乾癬的嚴重程度完全不同於尋常的斑塊性乾癬，且發病原因多元又難以預測，像是遺傳因素、懷孕、壓力、環境、藥物影響或是感染都有可能導致疾病發作，若未妥善治療，還可能提高因敗血症或是心肺腎等多重器官衰竭之併發症致命風險。臺灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長 蔡呈芳說明，現階段有越來越多研究證實全身型膿疱性乾癬與免疫系統中的介白素36(IL-36)相關發炎途徑異常有關，包括IL-36RN基因突變或是IL-36激素過度活化都可能誘發疾病發作，而台灣的全身型膿疱性乾癬患者有高達半數以上具有IL-36的基因突變，這項重大發現也成為讓全身性膿疱性乾癬邁入精準治療的新里程碑。透過先進的基因檢測技術，在一次的檢測中即可快速辨識IL-36RN基因突變，對於全身型膿疱性乾癬的診斷和制定個人化治療相當有幫助。台灣皮膚科醫學會理事、台北林口長庚醫院皮膚部副教授級主治醫師黃毓惠指出，目前臨床上皮膚科醫師會使用全身型膿疱性乾癬整體評估工具(GPPGA)，從膿疱、紅斑、脫屑三大症狀的嚴重度評估去判斷患者的病情。今年納入健保給付的全身型膿疱性乾癬專用生物製劑是針對IL-36發炎途徑所研發，經臨床試驗證實，超過一半以上的患者能在一週左右完全清除膿疱，GPPGA的膿疱評分從重度的4分降低至完全消除的0分，快速改善皮膚膿疱症狀，穩定病情，且在治療後3個月，仍有6成患者可維持膿疱評分0分，有望突破傳統治療成效有限之困境，提供更有效管理急性發作的治療選擇。
52歲男罹乾癬身心俱疲 擦藥後「全身包保鮮膜」才敢就寢
夏天可以穿短褲、冬天可以泡溫泉，對一般人再尋常不過，不過中重度乾癬患者卻常常苦於身上的病灶，連高溫逼近四十度的夏天都得包緊緊，52歲的張先生擔心理髮師看到頭皮病灶，所以乾脆不剪頭髮，更曾經因為「體無完膚」，全身抹藥之後得包上保鮮膜才敢上床睡覺。據統計，台灣每1千人就有3人罹患乾癬，其中2至3成是中重度，當乾癬紅斑在全身上下蔓延，病友們不但要忍受劇烈癢感與疼痛，也常受他人異樣眼光，研究發現，9成以上中重度乾癬病人，人際關係有負面影響，不僅於此，乾癬也容易引發多種身心共病，例如心血管疾病、發炎性腸道疾病、精神壓抑等，恐讓18至49歲病患損失約6年生命。臺灣皮膚科醫學會理事長暨成大醫院皮膚部趙曉秋醫師表示，目前醫學會定義有效的乾癬治療是幫助病患PASI指數能改善75%，但仍有病患苦於症狀反覆搔癢，對治療失去信心，讓疾病越來越嚴重。如今隨著藥物不斷進步，加上健保給付放寬，乾癬治療品質顯著提升，例如4大類生物製劑能協助有效減緩發炎反應，因此醫學會今年提出新版治療指引，呼籲醫師協助乾癬病患改善病灶嚴控復發機率，降低疾病帶來生活困擾。臺北榮民總醫院皮膚部張雲亭教授表示，乾癬發病族群多在18至39歲與50至69歲兩個族群，男性病友是女性1.6倍，中重度患者佔整體20至30%。輕度乾癬能夠使用局部藥物與照光治療，中重度可利用全身性治療改善症狀，先會採用口服藥物與全身性照光治療，假使效果仍難達到預期，可以嘗試使用生物製劑，例如IL-17或IL-23抑制劑，達到病灶清零目標，減少因治療成效不如預期，增加共病。臺灣皮膚科醫學會理事暨發言人．台北林口長庚醫院皮膚科黃毓惠醫師表示，許多中重度病人常因藥物效果不佳、藥物取得困難、或藥物副作用，就自行中斷治療，僅有29%病人認為病灶可以幾乎清零，甚至高達70%病患不清楚PASI數值意義。張先生在20多年乾癬治療中，外擦與口服用藥都長期使用，也曾接受到院照光治療，但效果都非常有限（左），直到使用到生物製劑，乾癬症狀相當迅速有效消退（右）。黃毓惠醫師說明，瞭解乾癬程度可用兩種方式，體表面積（Body surface area, BSA）與乾癬面積暨嚴重度指數（Psoriasis Area and Severity Index, PASI），目前2023年醫學會提出最新乾癬治療指引，最佳治療目標建議要幾乎或完全清零（BSA<1 %或皮膚病灶改善90%以上或PASI<=1或IGA<=1）。皮膚病灶幾乎或完全清零之後，病人可以穿上短褲、短袖，也不用擔心去游泳、泡湯被別人指指點點。張雲亭教授指出，乾癬常見症狀包含皮膚增厚、紅斑、病灶處脫屑等，臉部、耳朵後方、手肘、軀幹、膝蓋、手腳掌等部位。常見外用治療包含類固醇、維生素D類似物、A酸，口服藥物則有環孢黴素A、Methotrexat、口服A酸等，如果外用與口服用藥都無法達到預期效果，病人可以接受全身性照光治療，以及4大類9種生物製劑，包含TNF-α抑制劑、IL-23 抑制劑、IL-17 抑制劑、IL-12/23 抑制劑，阻止細胞產出細胞激素，壓制發炎反應，減少乾癬發病風險。張雲亭教授提到，目前台灣核准4大類9種生物製劑，健保都已經給付，符合資格的初次治療病人，每6個月可以申請一次，每次療程維持2年，用藥期滿若皮膚病灶復發達到50%以上，才能夠重新申請回復使用生物製劑，藉由生物製劑治療下，乾癬症狀能夠達成幾乎清零，90至100%病灶消除，如果發現一種生物製劑無效或有副作用，可以平行轉換使用第二種生物製劑，同樣能邁向設定的治療目標。
新藥納健保！中重度異位性皮膚炎可受惠 26歲法律高材生終於擺脫夢靨
26歲的賴定綸同學是法律研究所高材生，出生後一直受到異位性皮膚炎侵擾。定綸說，症狀最嚴重時，全身約9成皮膚發紅，不只劇癢難耐又持續脫屑，不舒服感覺日以繼夜且無時無刻不斷湧現，用手抓也無法減緩，像難以擺脫的夢魘。大學時曾嚴重發作，不論傳統抗組織胺與口服類固醇都無法有效控制，一度使用免疫調節劑，卻因為肝指數上升而停藥，直到接受新型口服標靶小分子藥物治療，用藥當天癢感就立刻改善，隔一天癢感全部消失，持續治療兩年皮膚病灶早已去除，用藥安全性監測數值也都正常，更有信心與體力面對繁忙研究生學業。異位性皮膚炎被稱為最癢的疾病之一，患者形容病情嚴重時，皮膚到骨頭像是有上萬隻以上螞蟻在爬，加上紅疹與皮屑病灶，許多病人都會擔心他人異樣眼光，擔心自己受到歧視。臺灣皮膚科醫學理事長暨成大醫院皮膚部主治醫師趙曉秋理事長指出，全台約有30萬名異位性皮膚炎患者，10歲以上患者有38%病情易反覆發作。傳統藥物治療多採取外用藥膏與口服類固醇，部分病人擔心類固醇副作用，治療意願不高，常拖到急性惡化才就醫，稍有好轉又停止正規醫療。近年隨著生物製劑與三款口服標靶小分子新藥登台，提供病人安全有效的治療。繼生物製劑後，新納入健保給付的新型口服標靶小分子藥物，一天口服一次，相較於須自行施打的針劑型生物製劑，增加患者接受度，且方便攜帶及保存。用藥隔天能立即止癢、2至6成病患能達到病灶幾乎清零，尤其對患者在乎的頭頸部症狀亦有良好改善。臺灣皮膚科醫學會理事暨發言人、台北長庚醫院皮膚科主治醫師 黃毓惠醫師表示，異位性皮膚炎是「皮膚屏障異常」和「免疫系統失調」的慢性疾病。過去20年來傳統治療對中重度患者效果有限，僅能改善3至4成的皮膚症狀。病人每天「奇癢難耐」，陷入「越癢越抓、越抓越癢」的惡性循環。就算只有10%的皮膚出現症狀，癢感也讓患者難以忍受。許多中重度患者因為皮膚脫屑、傷口流血體無完膚、失眠焦慮，也常受到周圍他人的異樣眼光，生理與心理壓力都相當龐大。黃毓惠醫師表示，中重度異位性皮膚炎致病機轉相當複雜，尤其亞洲人種有多種免疫細胞與細胞激素參與其中，目前已有進階的口服免疫調節劑可以穩定控制病程。新型口服標靶小分子藥物，從發炎激素分泌的源頭進行抑制，多管齊下達到精準阻斷多重發炎反應，有效改善惱人的皮膚病灶及搔癢症狀。黃毓惠醫師說明，治療異位性皮膚炎目標以「病灶幾乎清零」或「癢感近乎消失」，幫助患者長期穩定控制病情。新型口服標靶小分子藥物，每天只需要服藥一次，隔天就能立即止癢，經一定時間穩定治療多數病患能達到預期目標。健保將口服標靶小分子藥物納入給付，對病況嚴重病人是一大福音，特別口服用藥的方便性，可減少患者請假看診天數 、舟車勞頓往返醫院的時間與金錢，相當適合青少年、遠遊或需出差的病人族群。對於害怕打針的患者，也提供更佳選擇。