運動神經
」 漸凍人 漸凍症 SMA 脊髓性肌肉萎縮症 陳俊翰
一人中風全家瘋？6成照顧者收入受影響 半年內密集復健是關鍵
中風是導致國人失能的主因，對家庭照護與社會經濟帶來巨大負擔。台灣腦中風病友協會今（7）日公布最新「腦中風患者與照護者生活大調查」結果，發現僅有37%患者中風後可自行進食、25%能自行洗澡、更衣，生活大小事都需依賴家屬或照護者的協助。同時，6成照護者工作與收入受影響。根據台灣中風登錄資料，患者在中風後一個月內的失能比例達61.2%、三個月是55.58%、半年仍高達51.72%。台灣腦中風學會連立明理事長表示，為了減少中風帶來的沉重負擔，學會多年來持續針對中風的預防以及中風後的復健進行衛教，幫助民眾「遠離中風，減少失能」。台大醫院神經部蔡欣熹醫師表示，約4成患者會在中風後半年出現肢體痙攣，是導致失能的主要原因之一。當腦細胞壞死時，運動神經的興奮和抑制失衡，進而導致肢體張力變強、肌肉緊繃和關節活動度受限，也影響患者復健的意願及成效，照護者也往往要更費力。「腦中風患者與照護者生活大調查」透過網路問卷，調查124名中風患者、與221名中風照護者發現，中風後常出現的肢體痙攣症狀影響患者的生活自理能力，僅有37%患者可以獨立進食、25%能獨立洗澡及更衣、僅17%可以獨立搭大眾運輸或開車、也僅有28%可以獨立行走3到5公尺的距離，多數患者中風後的食衣住行皆需依賴家屬或照護者的協助。台灣腦中風病友協會周中興理事長表示，「一人中風，全家發瘋」，這次調查也發現，超過6成照護者需要調整工作方式，如遠距工作或輪班，甚至無法繼續原本的工作，造成收入減少；另有近5成照護者坦言產生心理疾病或壓力，且因為照護家人影響人生規劃。除了照護的時間成本以外，中風照護的醫療花費也為家庭帶來沉重的負擔，4成中風家庭平均每個月花費1-3萬元在聘僱看護、購買輔具、尿布、保健食品上，逾3成家庭每個月花費超過4萬元。2018年1月，鍾先生在上班時，被同事告知有嘴巴歪斜、走路靠左偏等症狀，送醫後診斷為缺血性腦中風且左半邊身體失去知覺。初期無法自己翻身、上下床、飲食或如廁，除了聘僱24小時看護外，上了年紀的父母、乾媽、妹妹也需輪流照顧他，那時他的妹妹一週至少需請假三天，工作跟照護的壓力猶如蠟燭兩頭燒。也因此，鍾先生立志要早日重拾生活自理能力。在一週6天的密集復健訓練下，經過3個月的努力，鍾先生出院時能自己拄著四角拐走路、獨立搭公車回診復健，雖然原先的工作回不去，他也努力投履歷應徵，在2019年成功重返職場。但是，左手因肢體痙攣，就算以右手用力扳也無法伸直，生活上無法派上用場，鍾先生自嘲是「單手超人」，因為無法伸直的左手就像「裝飾」，五年多來只能單手過日子。幸好在接受肉毒桿菌素治療，並搭配規律復健下，現在左手已經能拿起水杯，甚至輔助右手工作。熱心的鍾先生時常在社群上分享經驗鼓勵中風病友，也呼籲病友要調適心態，持續且積極地復健。雖然中風後盡早且持續復健對功能復原有很大的幫助，但此次調查發現不到4成患者持續復健半年以上。蔡欣熹醫師表示，持續的規律復健對於患者來說至關重要，若停止復健，患部攣縮可能更嚴重，甚至永久失去功能，甚至造成永久性的關節攣縮，影響日常生活功能，導致簡單的清潔、飲食、穿脫衣服等都變得困難。完整的復健計畫應採藥物與非藥物治療並行，非藥物治療是指利用支架、輔具、電敷等常規性的復健運動；藥物治療是口服肌肉鬆弛劑等抗痙攣藥物，但若劑量過低恐效果不足，而增加劑量後可能會嗜睡；手術治療如脊髓神經背根切除術，對全身痙攣治療效果較好，中風後的單側痙攣較不適用此種治療方式。近年新興的肉毒桿菌素治療，為台灣神經學學會、台灣復健醫學會與台灣腦中風學會之「腦中風後痙攣治療指引」建議優先選擇的治療方式，不過此次調查也發現，僅有2成的患者使用。蔡欣熹醫師表示，肉毒桿菌素治療，是透過抑制神經訊息傳遞物質乙烯膽鹼的釋放，來抑制肌肉活動和收縮。醫師會先評估患者各部位張力及關節活動度，客製化訂定需治療的肌肉與劑量，透過每3-4個月一次的局部注射，對張力過大的上下肢肌肉達到放鬆效果及避免攣縮，且沒有全身性的副作用，待肌肉張力減緩後，患者再搭配積極復健訓練，可以先設定目標，鎖定自己在意的一、兩個動作，慢慢有進步，病人也會有成就感。肉毒桿菌素治療目前健保有條件給付，符合中風發生後經復健、輔具或藥物治療上肢至少6個月以上、下肢至少3個月以上痙攣，影響其日常活動如飲食、衛生、穿衣等的患者即可申請給付，治療約3週就有肌肉鬆弛效果；若中風後初期肌肉張力太大，也可考慮自費使用。蔡欣熹醫師表示，注射肉毒桿菌素除了幫助患者減緩疼痛、改善痙攣和增加行動能力之外，也能讓肢體外觀較恢復正常，提升對身體形象滿意度，有助於伸展痙攣的肌肉並減輕家屬的照護負擔。蔡欣熹醫師呼籲，中風後6個月至1年內是治療的關鍵期，此時的運動能力恢復最快，建議中風半年內可實行高強度的密集復健，待亞急性期結束後，將復健重點回歸職場適應或生活自理上，以免過度依賴照護者或家屬。患者若有肢體痙攣症狀可向神經科、復健科諮詢，降低失能風險，減輕照護者負擔並重拾生活自理能力。
森咲智美不當情婦化身美豔女教師 豐滿巨乳包不住釦子竟噴飛
日本寫真女星森咲智美以代言人身份出席「2024 TSE台灣寫真博覽會-學服祭」媒體見面會，親自化身美豔女教師。有著「國民情婦」封號的她，今年元旦羞認帶球嫁給小5歲的職棒西武隊球星平沼翔太，是否就此晉升為「國民人妻」？她笑說聽起來很不錯，甚至覺得「國民情婦」這封號能被台灣人接受很厲害，讓她特別期待這次來台。森咲智美身材豐滿，被問到是否有穿衣困擾，她回答：「因為胸部有G罩杯，穿襯衫時釦子常崩開，有次在朋友婚禮上釦子飛出去，趕快用安全別針別起來。」老公會不會對她的服裝尺度有意見？森咲智美表示為了讓老公有不一樣的感覺，在他面前反而會包緊緊，至於老公最喜歡她的哪部份？森咲智美自信回答：「全部！」因為胸部有G罩杯，森咲智美穿襯衫時釦子常噴飛。（圖／趙文彬攝）森咲智美進一步解釋：「大家以為我對身材自信的部份會是胸部，但其實是鎖骨及屁股，尤其去健身房時會特別練屁股。而生產後則有特別加強腹部運動，平日推小孩散步也堅持要走到一萬步。」「學服祭」打造1比1原汁原味學院場景，除了有教室、保健室，更有少女漫畫必備的器材室，森咲智美說她想起很多學生時期的回憶，印象最深刻的是體育祭，「因為我運動神經非常好，也有參加排球隊，沒想到這次有器材室場景」。不過她也有遺憾，雖然學生時期曾被告白過，但沒有談過校園戀愛，喊話粉絲可以仿效日本學生告白，將制服的第二顆鈕扣送給她，讓她能夠一圓青春夢想。提到學服祭上的服裝尺度，森咲智美表示，今天服裝已經算是極限，學生服、洋裝活動上都會準備，甚至可能為台灣粉絲再多準備幾套，更歡迎女粉絲來現場，一定會給她們大大的擁抱。「TSE台灣寫真博覽會-學服祭」即將於12月27日至29日在台北南港展覽館2館4樓盛大登場，預計吸引10萬人前往參加。森咲智美在日本性感寫真界有著「國民情婦」、「日本最情色寫真偶像」等封號。（圖／趙文彬攝）
莎莎懼高哭喊：真的不行 張立東該邊卡卡哀嚎好痛
姚元浩、吳映潔、莎莎、郭泓志、乱彈阿翔以及張立東在《嗨！營業中》一同迎接千人備餐挑戰，首度學習使用專業巨型鍋爐，卻發生爆燃火光，嚇壞全體夥伴。莎莎因為懼高體驗垂降時全程閉眼。（圖／好看娛樂提供）此外，夥伴們還體驗了消防基礎訓練，郭泓志、姚元浩、吳映潔、莎莎、乱彈阿翔、張立東更挑戰高空垂降，藉此了解到救災英雄執勤辛勞和危險。小幫手大元體驗救難高空任務時嚇壞問：「我不是來做菜嗎？」乱彈阿翔展現過人運動神經完美落地，郭泓志則是頭上腳下直接倒吊，直呼：「碰趴的感覺，腳好燙喔！」有懼高症的莎莎，全程不敢睜開眼睛，哭喊：「我真的不行！」張立東則在訓練平衡動作時，該邊被繩子卡住，姚元浩伸手幫壓屁股，讓他哀痛大喊：「懶趴好痛！懶趴好痛！你不要一直壓。」笑翻大家。吳映潔直言這季任務：「鍋鏟很大、盛菜的很大，然後火也很大！」，廚房裡火光四射，狀況連連，吳映潔因為時間緊迫，擺盤便當沒注意被姚元浩怒斥：「像ㄆㄨㄣ。」大夥間火藥味十足。
TIOT出道4 個月來台大秀跆拳道 練習室撞邪遇鬼敲門
正式出道僅三個月的新人男團TIOT，來台舉辦粉絲演唱會，金珉成、洪健熙、琴俊弦、崔禹眞和申藝燦五位成員今接受媒體訪問，其中隊長金珉成學生時期是跆拳道選手，曾隨隊來台表演，他記得當時喝了黑糖珍奶，有恢復體力的感覺，金珉成應要求現場示範跆拳道招式，博得滿堂彩。琴俊弦自爆運動神經差，對跑步最沒自信，會盡量避開。金珉成應要求現場示範跆拳道招式，博得滿堂彩。（圖／COME ON JKSSP提供）TIOT此行遇上颱風，金珉成表示他們去年準備出道的時候，便常常遇到下雨，粉絲都戲稱他們是「雨IOT」。雖然只有金珉成來過台灣，但其餘四人做足功課，點名雞排和路邊美食，也想品嚐芒果冰和小籠包。TIOT以食量大著稱，練習生時期曾一人吃掉四人份的肉，花掉公司100萬韓幣（約2.5萬台幣），被問到可以吃多少顆小籠包，TIOT放話一百顆。TIOT除了崔禹眞都是E人，崔禹眞坦言練舞時大家情緒很高漲，讓他耗盡力氣，崔禹眞說：「最E的是琴俊弦，沒見過他停下來。」金珉成認證：「琴俊弦是非常高級的E，我們在他身旁變成小寫e。」洪健熙稱讚琴俊弦提升了隊裡氣氛，沒有他會變得很平淡。老么申藝燦是最後加入的成員，被問到誰最照顧他，琴俊弦率先搶過麥克風，卻不慎弄掉，他強調：「我不是在鋪陳，成員都很疼藝燦，他是善良暖心有禮貌的弟弟。」申藝燦卻吐槽：「琴俊弦說謊、緊張就會弄掉東西，大家都看到了。」接著表示最常請吃飯的是洪建熙，琴俊弦則會鼓勵他，出道前琴俊弦便對他說，這些哥哥都是會喜歡他的人，「一起帥氣的出道吧」。農曆七月即將到來，崔禹眞分享他遇過的靈異事件，有次他獨自在深夜的練習室，突然聽到敲門聲，但卻沒人在外面，音響也發出了聲音，且重複了三、四次，讓他相當害怕。洪健熙身高187公分，是隊中最高大的成員，膽子卻最小，在TIOT的團綜中，大夥兒要去鬼屋探險，事前大家就預測洪健熙最膽小，對此洪健熙嘴硬表示：「我自己不覺得，但大家都這樣說我就承認了。」金珉成最後補刀：「證劇影片就在YouTube上。」
江宏傑《全明星》領隊魂上身 意外遭受張立東無情反嗆
《全員請上車》30日將播出「排位挑戰賽」，邀請到《全明星運動會》紅隊女戰神胡祖薇、房思瑜加入一起玩遊戲，首個關卡節目祭出指定挑戰的賽制，可以自選PK的對象，毫無頭緒的胡祖薇遲遲決定不了要跟誰對抗，在一旁的江宏傑領隊魂上身給出建議：「我覺得花花蠻弱的。」暗示胡祖薇可以選擇花花進行PK。不料江宏傑話才說完，反被張立東嗆說：「妳還要聽這種失敗領隊的話嗎？」意外勾起江宏傑在《全明星運動會》四季連敗的悲傷往事，讓江宏傑惱羞怒回：「幾年前的事情了還在講，不然現在再來辦一次啊！」楊銘威也開玩笑補槍：「所以節目後來就收掉啦！」房思瑜運動神經極佳，被其他參賽者視為魔王等級的對手。（圖／台視提供）熱愛運動的房思瑜去年才完成紐約42K全馬的挑戰，擁有「台灣阿甘」的稱號，在節目上秀出健美身材，也與王少偉比拚腿部肌肉，訓練有成的模樣讓大家超驚艷，其中一關需要兩兩對抗，透過攻防戰率先將對方手中的披薩盒打落即為獲勝。被視為「魔王等級」的房思瑜對上班底花花，眾人不斷提醒房思瑜要小心花花，張立東也補充說明：「花花是專門摧毀女明星的，妳以後可能沒有腳跑馬拉松。」笑裡藏刀的花花果然比賽一開始就積極進攻，兇狠的眼神不斷把房思瑜逼出界外，不認輸的房思瑜也全力迎戰，過程相當刺激。
黃宏軒隔15年重拾球棒超興奮 林映彤「75號」球衣含特殊意義
林映彤、黃宏軒、涂善存、席惟倫，今（10日）為宣傳電影《我想和你在一起》，4人一同擔任富邦悍將開球嘉賓，更與球迷在新莊棒球場上觀看預告片。開球前林映彤、涂善存、席惟倫顯得格外緊張，唯獨黃宏軒老神在在，原來他小時候曾參加過棒球隊訓練。黃宏軒（左起）、林映彤、席惟倫、涂善存為宣傳電影《我想和你在一起》，擔任富邦悍將開球嘉賓。（圖／星映電影提供）林映彤特別指定75號作為背號，開心透露選擇「75」是為了紀念電影7月5日上映，不過對於要站上棒球場開球，她感到相當緊張，「希望自己手肌給力，球能順利飛到打者面前，不要落地就萬幸了」。曾參加《全明星運動會》的黃宏軒、席惟倫則是選擇當時在節目上6號及36號背號，期許帶來好運。涂善存則選擇學生時期當籃球員的14號，他說：「這個號碼陪伴我整個球員生涯，對我來說是很有意義的數字。」而席惟倫也在開球前做足準備，她語帶興奮表示：「我有去河濱練習，還請打棒球的朋友傳授一些投球技巧給我。」儘管都是首次開球，但運動神經超好的4人，賽前在場邊練習頻頻被教練稱讚有天份。反觀黃宏軒則是信心滿滿表示：「我小學時期參加過一小段時間的棒球隊，後來因為一些原因就沒有繼續了，家人也會帶我去球場看比賽，從以前就很喜歡陳金鋒、彭政閔、張泰山，15年後的今天能站在球場上開球真的很興奮。」涂善存則坦言對棒球領域相對比較陌生，上場前抽空在家勤加練習，他透露：「第一次做開球嘉賓，感覺緊張又興奮，我在家裡拿掃把練習揮棒動作，希望動作好看一點。」
全台首例捐腦者！漸凍人吐心願 愛妻握他手簽名遺愛人間
「台灣腦庫」去年11月於台大揭牌後，就積極準備接受病友捐腦，台中慈濟醫院50歲漸凍病人黃鼎承親身經歷罕疾身心折磨，堅決捐出腦組織，台中慈濟醫院與台灣腦庫合作，黃鼎承20日終於圓夢，成為第1例運動神經元疾病病友的捐腦入庫。黃鼎承3年前診斷罹患罕見運動神經元退化疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（俗稱「漸凍症」），他面對生命挑戰從不輕言放棄，但遍尋名醫治療與復健，身體依然快速退化，生活起居全仰賴母親與太太，兩個孩子也受到影響。台中慈濟醫院心蓮病房護理長黃美玲（左二）、醫療志工（左一）陪伴黃鼎承（右一）與黃太太（右二）到病房外吸收陽光的滋潤。（圖／台中慈濟醫院提供）黃鼎承病情發展快速到頸部以下無法動彈，僅能仰賴呼吸器維生，接受台中慈濟醫院安寧團隊居家療護時，自主表明要依照「安寧緩和醫療條例」，自主撤除維生醫療並捐出全身可用器官。台中慈濟醫院表示，黃鼎承積極搜尋漸凍人器官捐贈資訊，得知去年成立的台灣腦庫公開徵求運動神經元疾病病人腦組織，要做為醫學研究及開發新藥，親身經歷罕見疾病身心折磨與拖累的他，堅決要捐出腦組織，期盼能拯救更多家庭，心蓮安寧團隊依照囑咐聯繫台灣腦庫。台灣腦庫代表人台大醫院醫師謝松蒼南下，在病榻前向黃鼎承道謝，並保證「一定會珍惜這份國家寶藏！」他指出，黃先生的大愛會深刻影響腦神經疾病診斷，並帶來治療的成就。謝松蒼告訴黃鼎承，越來越多研究顯示腦神經疾病與周邊器官會相互影響，黃鼎承也決定願意同時捐出內臟、提供血液做次世代基因定序；最後無法執筆的黃鼎承由太太協助握筆，簽屬捐贈同意書，他激動說：「這場病生得太有意義，感謝上天賜予的恩典。」黃太太說，家人原本不諒解先生選擇撤除維生醫療的決定，如今他以身示教展現勇敢與大愛，如同麥子不死，家人以他為榮，更期盼未來能拯救更多罕見疾病的病人與家庭。
漸凍症治療重大發現！ 中研院成功以「硫酸雙醣分子」減緩神經元退
在臺灣被稱作「漸凍症」的肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS），以及全球罹患人數僅次於阿茲海默症的額顳葉失智症（Frontotemporal Dementia, FTD），都是好發於中年人口的神經退化性疾病，致病原因迄今不明。兩者皆屬偶發型 多自C9ORF72基因突變中央研究院基因體研究中心陳韻如長期深耕與蛋白質錯誤折疊相關的神經退化性疾病研究。她表示，儘管此二疾病的臨床表現不同，卻共享相當多病理特徵和基因變異。臨床數據顯示，逾90%漸凍症以及約70%額顳葉失智症患者屬偶發型，不易分析與致病機轉有著密切關連性的基因變異來源。然而，家族性遺傳患者最常見的基因突變，皆來自C9ORF72基因中，DNA重複擴增GGGGCC（G4C2）序列的突變。poly-GR/-PR蛋白質干擾細胞核苷酸致病機制首獲驗證研究團隊首先以人工化學合成方法，製作出不同重複序列的poly-GR/-PR蛋白質。實驗證實，重複超過25-30次的poly-GR會降低神經細胞存活率，也會破壞細胞膜和核膜。本研究更首次發現，藉由與核苷酸的交互作用，其將使細胞內重要核苷酸機制如DNA複製、轉錄和蛋白質轉譯等皆無法運作。團隊另以細胞表達poly-GR/-PR進行實驗，亦獲相同結果，此致病機制首次獲得驗證。研究結果提供了存在於病患中G4C2重複次數的病理機制。研究團隊進一步與國家同步幅射研究中心（National Synchrotron Radiation Research Center, NSRRC）鄭有舜研究員團隊合作，利用先進TPS13A 生物結構小角X光散射（SAXS）光束線，結合分子模擬，發現poly-GR蛋白質重複次數超過25-30次，才能形成軟螺旋的結構特徵。螺旋結構會破壞細胞膜，由此可證實特定長度的poly-GR才具有穿膜及細胞毒性。硫酸雙醣分子可中和蛋白質 增益毒性由於神經細胞無法再生，提高細胞存活率是一種治療方向。研究團隊自基因體研究中心洪上程特聘研究員建置的硫酸乙醯肝素分子庫，篩選出一個硫酸雙醣分子（Sucrose Octasulfate, SOS），並作用於神經母瘤細胞、漸凍症病人多功能幹細胞分化的運動神經細胞，成功減緩由poly-GR/-PR所引發的神經毒性。此外，再於果蠅和小鼠實驗中，發現硫酸雙醣分子確可改善運動行為，驗證硫酸雙醣類的化合物可中和poly-GR/-PR毒性，為未來的漸凍症及額顳葉失智症治療策略提供新方向。
侯紹敏堅守心臟外科35年與死神搶命 病患大讚淚謝他卻這樣回
國泰醫院外科部主任侯紹敏，35年來堅守心臟外科，為超過上百名主動脈剝離的緊急病患開刀，從鬼門關前撿回一命的病患看到他，盡是滿滿的感謝和稱讚，但他總會回說：「醫師沒有那麼偉大！」來提醒自己不要志得意滿。身兼心臟血管外科、心臟血管手術科的侯紹敏，在擔任住院醫師時，看著恩師如英雄般救回許多病患，讓他心生嚮往，即使知道外科醫師養成訓練比其他科別還長，甚至很吃天份，「勤能補拙也不一定有用」，但自認運動神經好、手巧，加上個性愛「拚搏」，仍決心當一名心臟外科醫師。醫院中心評鑑將主動脈剝離治療列為重要評分項目，正是因為該手術屬於「急、重、難」，早期手術致死率高達30～40％。由於心臟手術為避免術後併發症，必須「全循環停止」，也就是包括心臟、體外循環機葉克膜都不能運作，此時則要想辦法保護腦部，以免心臟好了，醒來卻腦死成為植物人，侯紹敏為了讓病患術後能恢復正常生活，特地赴日學習「雙側順行性腦灌流」來保護病患大腦。有別於輔助低溫法、或單側保護腦，他選擇雙側順行性腦灌流，即使「礙手礙腳」的管線變多，卻大為提高手術安全性。侯紹敏不僅將主動脈剝離手術的失敗率降至9％以下外，更能確保每名患者醒來後仍擁有正常人生。侯紹敏印象深刻的是曾救治一名近90歲大動脈破裂的阿嬤，由於患者是朋友的家屬，即使覺得已經高齡應避免過度醫療，他仍極力搶救，經手術成功縫補老太太破裂的心臟，出院後多活了數年，雖然心情複雜，但卻將心臟外科價值展現無遺。他直言，在台灣當一名外科醫師，出國、國旅、打高爾夫球，甚至是游泳，都是奢侈的，就像大部分的外科醫師，即使他手術施行結束，也放不下病人，不敢遠行，以隨時掌握病況，尤其主動脈剝離多發生在40～60歲的中年男性，救回一命，往往等於救了一個家庭，即使外科工作時間長、作息常日夜顛倒，他仍是「千萬人，吾往矣」。
台版「非常律師」陳俊翰過世 曾因SMA失去求生意志…棄高薪工作回台原因曝
位列民進黨不分區立委提名人的律師陳俊翰，兒時罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）致使行動不便，而他先前因被脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》的來賓、前中國大陸央視記者王志安於節目中談論，受到外界更多關注，怎料今（15）日傳出過世的消息，隨後民進黨證實，陳俊翰已於11日凌晨逝世，享年40歲。其實陳俊翰的病情一度讓他失去求生意志，好在母親謝季珍的陪伴在側，讓他決定堅持下去，後來更是放棄原本的美國高薪工作機會，回台推動罕見疾病及身心障礙相關政策，幫助弱勢群體發聲，勵志的生命經驗也讓他被外界封為台版「非常律師」。根據《ETtoday新聞雲》報導，陳俊翰早在1歲左右發現罹患脊髓性肌肉萎縮症，此病終將造成運動神經元喪失功能，進而肌肉無力、萎縮；在他就讀小六年級病情急轉直下，後來還被送進加護病房急救長達2個月，期間一度喪失求生意志，告訴母親「不要救我，我真的撐不下去了」，後來也因母親的長久陪伴，讓他及時轉念，有了堅持下去的動力。儘管陳俊翰失去雙腿，身體僅剩頭部、幾根手指頭還能自主活動，還遭告知若不用藥，存活時間僅剩3年至4年，但他高中畢業後仍考上台灣大學，雙主修會計系與法律系的課程，之後2度赴美取得法學博士學位，順利通過考試取得律師執照。不過陳俊翰選擇放棄原本的美國高薪工作機會、較為優越的治療環境回台，進入進入中研院法研所，也在政府部門推動罕見疾病及身心障礙相關政策，今年更是第11屆立法委員選舉，民進黨不分區名單中的身障提名人。他說，美國保險的機制強調「無差別、無歧視」，待在美國可以得到更為妥善的照顧與治療，反觀台灣卻有多達數十種罕病用藥尚未給付，因此盼能透過自身力量推動相關權益，「每一條生命都該被珍惜。」陳俊翰並稱，他覺得自己能有機會實現個人理想已經非常幸運，希望未來的台灣，所有的障礙者都不必受到先天條件的限制，「哪怕讓多一點人有機會接受用藥，也會比我自己在國外獲得治療更有價值。」後來長期鑽研人權、身心障礙政策與法律的他，更被譽為台版「非常律師」、「生命鬥士」。如今陳俊翰過世的消息一出，民進黨也以聲明回應，「陳俊翰律師因疑似感冒引起併發症，2/10前往台大醫院新竹分院急診，雖經醫護人員極力搶救，仍於2/11凌晨不幸逝世。我們聞訊感到無比震驚與悲傷，俊翰的家人低調辦理後事，年節期間未對外公布，今日委由民進黨黨中央代為發布消息。感謝各界關心，也請給家屬空間處理相關事宜。」
陳俊翰猝逝！台大證實「肺部遭感染」 賀瓏發45字文哀悼：令人敬佩
民進黨不分區被提名人陳俊翰今（15日）離世，享年40歲。台大醫院新竹分院證實，陳俊翰因肺部感染病逝。日前才因來賓王志安發表歧視身障言論，而遭到輿論的《賀瓏夜夜秀》主持人賀瓏，也在晚間透過社群哀悼陳俊翰。民進黨表示，陳俊翰疑似因感冒引起併發症，於10日至台大醫院新竹分院急診，但仍不幸於11日凌晨逝世，家人低調處理後事，年節期間未對外公布，並委由黨中央代為發布消息，民進黨除感到無比震驚、悲傷，也請外界給家屬空間。台大新竹分院院長余忠仁則證實，陳俊翰入院急救後因肺部感染離世，但詳細內容需徵詢家屬是否同意說明。另《賀瓏夜夜秀》主持人賀瓏，在其所屬的的薩泰爾娛樂作出出「還在瞭解狀況中」簡短回應，於社群表示哀悼。賀瓏表示「對於陳俊翰律師的離世深感遺憾，陳律師面對生命堅韌的態度令人敬佩。感謝他對於臺灣的貢獻與付出」。此外，引爆歧視風暴的來賓、前央視記者王志安，也在推特刊出來不及傳達給陳俊翰的道歉信，表示「我的歉意再也無法抵達，真是令人無限的懊悔和遺憾」。《賀瓏夜夜秀》日前因王志安的言論被炎上。（圖／翻攝自YouTube／STR Network）陳俊翰為台灣首位罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的律師，前年取得美國密西根大學法學博士學位。生前任中研院法學研究所博士後研究學者，獲民進黨提名為排名第16位的不分區立委。與大眾熟知的漸凍症不同，SMA主要是在嬰兒及兒童發病的隱性遺傳疾病，患者會因運動神經元喪失功能而肌肉無力、萎縮，進而造成運動功能下降。陳俊翰生前除有「人權律師」美譽，更放棄國外治療機會，回台為罕病病友爭取平等醫療。
女星代表日本參加世界大賽 森川葵勇奪三獎牌激動落淚
被廣大網友封為「學習天才」、「寫輪眼美少女」的日本女星森川葵，屢次在日綜《真假驗證中》裡大顯神威打臉自家師父，明明是向各領域達人拜師學藝，卻總能在極短時間內，帥氣完成各種看似不可能做到、成功率極低的競技項目，改寫達人辛苦創下的紀錄，讓日本主持大姐大久本雅美笑說：「妳根本達人毀滅王嘛。」至今森川葵在節目中成功挑戰過射箭、桌球、劍玉、抽桌布、疊骰子等40種領域，總計120個項目，日前甚至更上一層樓，以日本代表之姿進軍世界，在競技疊杯世界大賽中勇奪金銀銅三面獎牌，當場讓她激動落淚。在競技疊杯世界大賽中勇奪金銀銅三面獎牌，森川葵激動落淚。（圖／緯來日本台提供）森川葵透露，因為節目關係，讓很多人誤以為她是運動奇才，但她本人其實運動神經滿差的。至於為何能屢創神蹟踢館成功，她害羞自曝：「單純因為不想輸！」對此森川葵自我分析説，雖然自己天生就手巧，但關鍵還是在於，她從小就好勝心超強，極度討厭「輸」的感覺，挑戰難度越高，或是聽聞曾有人挑戰成功，反而更能激發她的鬥志，甚至會先自我洗腦，催眠自己一定辦得到。被問及在節目中頻頻打臉達人一事，森川葵則是連忙澄清：「我真的不是故意的啦！我只是覺得，既然要挑戰就不應該隨便玩玩，一定要全力以赴，沒想到居然就這麼成功了。」《森川葵！學習天才挑戰世界第一》將在今晚7點於緯來日本台全台首播。
陳俊翰籲各界關注罕病SMA用藥困境 盼政府重視病友權益
中國《央視》前記者王志安日前上《賀瓏夜夜秀》嘲諷罹患罕病的民進黨不分區立委提名人陳俊翰，引起輿論撻伐，節目團隊與主持人賀瓏對此道歉。陳俊翰律師30日出席脊髓性肌肉萎縮症（SMA）記者會時表示，對於賀瓏致歉已有完整回應，希望各界關注SMA患者的用藥困境，目前國內仍有300多位SMA患者不符合健保給付標準，他也是屬於「望藥興嘆」的一人，盼政府重視病友權益。陳俊翰自幼罹患罕見疾病SMA，用比別人加倍的努力，靠全身唯一能動的嘴巴控制輪椅和寫字，取得美國法學博士與律師執照，卻捨棄國外治療的機會，毅然返台為罕病病友爭取平等醫療。他坦言身體功能退化已是患者日常，但生命意義遠超出身體功能限制，靠著母親、旁人協助，自己還能從事人權倡議工作，努力完成夢想。陳俊翰表示，台灣罕見疾病患者有1萬7千多人，生活中面臨很多不同的困難，但在健保給付限制下，許多患者仍無藥可用。SMA藥物開放健保給付後，目前國內仍有300多人不符合健保給付標準，真正能使用藥物的患者大概僅有3分之1。他自己也是其中之一，僅接受症狀治療，無法阻止全身肌肉退化，只能望藥興嘆。不是漸凍症！ SMA嬰兒死亡率最高疾病脊髓性肌肉萎縮症是一種因運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。「台灣SMA之父」鐘育志教授表示，SMA與「漸凍症（ALS）」容易混淆，兩者雖然都與運動神經元退化有關，但漸凍症好發年齡介於50至75歲，SMA病友在18歲之內發病者高達99％。根據統計，台灣目前約有420名SMA病友，大人小孩皆有。SMA症狀包括肌肉張力低下、四肢與軀幹肌肉無力與肌肉萎縮，且運動功能隨著年齡增長而持續退化。鐘育志表示，坐輪椅的病友幾乎都是極重度肢體障礙者，最嚴重者除了肌肉沒力量，而且全身肌肉鬆軟到連自己的頭部垂倒時都無力撐起，不但照顧者難以抱起，病友可能連自己移位、如廁、刷牙、洗臉、拿碗、舉筷、咀嚼、吞嚥都有困難，甚至睡覺時翻身或呼吸的力氣也沒有，晚上還需使用呼吸器。SMA依發病年齡與最佳運動功能將疾病分為4種類型，其中約6成SMA病友在出生6個月以內發病，是最嚴重的第一型，陳俊翰便屬此型，若未能及早治療，2歲前死亡率高達8成，是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。病程踩煞車 SMA治療有望讓運動功能進步台大醫院神經部教授蔡力凱表示，SMA過去無藥可醫，主要依據病人的需求提供營養與呼吸照護，幫助預防肌肉無力產生的併發症。直到2016年開始，SMA陸續出現俗稱的背針、基因治療與口服藥等3種新興治療藥物，透過影響特定基因表現，不但有助減緩惡化，「幫病程踩煞車」，真實世界的臨床觀察更發現及早治療有機會讓運動功能進步。SMA病友盼健保鬆綁年齡與門檻蔡力凱表示，全台約有420名SMA病友，健保給付治療已約百人受惠，但與時間賽跑的病友仍有近300人，這群病人主要因RULM（上肢運動功能）低於15分、目前功能狀態較嚴重，抑或是3歲以後發病，病程惡化速度相對較慢，而被健保拒於門外。根據文獻，即使目前功能狀態較嚴重，治療也有機會翻轉命運，且全球與國內數據也皆看到類似成果，呼籲政府給予每位SMA病友治療的機會。台灣首位SMA律師 盼病友享有平等醫療權益中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問陳俊翰律師，不僅是現任中央研究院法律研究所博士後研究學者，更是台灣第一位前往美國取得法學博士與律師執照的SMA病友。雖然在美國擁有較好的治療機會與高薪，但他卻選擇回國，與SMA病友一同等待。陳俊翰認為，每一個生命都有與生俱來的意義，在海外求學時深刻體會到國際上對待人權的最基本尊重，就是珍惜他的生命價值，全球許多國家也對SMA治療採取全給付政策。至於台灣SMA病友須符合特定條件才能獲給付，陳俊翰坦言，從滿心希望藥物給付，到「有藥可用，但不包括我」的沮喪，這個等待過程與結果對病人來說是殘忍與煎熬的。每一位罕病病友都在跟時間賽跑，他們迫切需要藥物來阻止疾病惡化，這些藥不僅代表病友們是否可以活動，更代表生命的延續，每一條生命都有存在的意義，也都值得被救。台灣自詡人權立國，期待政府多關愛SMA與其他罕見疾病病友，享有應有的、平等的醫療權益，有機會發揮自我價值。
化療手腳麻木感難行走！ 中醫治療助癌友重新起步
57歲李先生罹患攝護腺癌，在注射化療三、四個月後出現手腳麻木症狀，且逐漸加重，產生左腳板垂足、自行步行困難導致需使用拐杖之情形。經中醫診斷李先生屬於整體氣虛與腎陽不足，經過兩個月的辨證處方治療，手腳麻感消退許多，原本踏地的增厚異常感明顯減退，腳的肌力逐漸恢復，並可慢速自己步行，踏地不穩及漂浮感也消失，整體狀況進步明顯。化療引起神經病變 常見「手腳麻木」副作用奇美醫院中醫部醫師許晉嘉說明，化學治療雖然可以殺死惡性腫瘤細胞，但同時化療後的手腳麻木，也成為了病人常見的副作用之一，屬於「化療引起之周圍神經病變(chemotherapy-induced peripheral neuropathy，CIPN)」。CIPN的症狀常見為感覺神經異常，病人最常出現的不舒服包含四肢麻木、感覺鈍化、疼痛、針刺感、以及燒灼感，發生部位呈「手套-襪子」狀分布，主要出現在手腳的末端。少數病人會表現出運動神經相關之症狀(例如無力、動作失調、偏癱)、自律神經相關症狀、以及腦神經症狀等。情況較嚴重者可能有肌腱反射消失、肌肉萎縮甚至癱瘓。CIPN在化學治療初期即可出現，在療程結束後這些症狀通常可逐漸緩解、消失。然而，部分病人症狀可能長期存在，嚴重者甚至持續數月至數年，嚴重影響生活品質。周邊神經藥毒成「瘀」 中醫個人化處方緩解許晉嘉指出， 現代中醫師認為化療藥物屬於耗氣傷血之品，雖然可以殺死癌細胞，但同時也使人體正氣受損導致氣血不足。氣血消耗後會使累積在周邊神經的藥毒更難排除，滯留體內而成「瘀」。這樣氣血不足與夾瘀的狀態逐漸使神經的充養失常，因而導致麻、痛、感覺異常等狀況產生。然而每個人「虛」與「瘀」的比例與偏向不盡相同，會根據使用的化療藥物種類、個人體質、情緒等而異，無法以同一套處方或單味藥物處理，須由「望、聞、問、切」切入問題且抽絲剝繭，找出最適合病人的證型與個人化處方。中西醫共同照護 改善生活品質許晉嘉說明，CIPN目前已有不少文獻指出，中醫之治療(包含中藥、針灸等)能夠有效改善CIPN的各種症狀。中醫的治療講究體質判讀與個人化處方，有著「同病異治」的特色。從化療的急性不適，如血球降低、噁心嘔吐、便秘腹瀉、失眠等，到中後期的虛弱無力、落髮、以及本案例提及之手腳麻木或綜合調理等，皆是中醫介入之理想時機。許多病人在中西醫的共同照會下，症狀進步、生活品質改善、恢復日常生活。
不是一群人等死、沒有消極治療！ 「安寧病房」跟你想的不一樣
許多人認為接受「安寧療法」就是放棄治療，並將入住安寧病房與「等死」畫上等號。不過，柳營奇美醫院安寧緩和病房護理長楊雪玲表示，安寧病房並不是放棄治療，反而是積極的做症狀控制，希望病人能走出醫院回到家中。什麼是「安寧療法」？ 哪些病人適用？民眾對於「安寧療法」常有很多誤解，首先「名稱」就是需要先行釐清的部分。楊雪玲護理長提到，現在其實沒有「安寧療法」這樣的稱呼，而是「安寧療護」，它關係到所謂的《安寧緩和醫療條例》、《病人自主權法》。由於醫療有其限制，即使用了最新的治療方法，患者也有可能無法獲得治療效果只徒增痛苦，因此安寧療護就是以這群病患所設立的。衛福部公告的適用對象包含：癌症末期病人末期運動神經元病人主要診斷為下列疾病，且已進入末期狀態者：老年期及初老期器質性精神病態其他腦變質心臟衰竭慢性氣道阻塞，他處未歸類者肺部其他疾病慢性肝病及肝硬化急性腎衰竭，未明示者慢性腎衰竭及腎衰竭，未明示者末期骨髓增生不良症候群（MDS）末期衰弱老人符合《病人自主權利法》第14條第1項第2款至第5款所列臨床條件者罕見疾病或其他預估生命受限者安寧病房≠安養機構 積極急性控制、返家居家安寧另外，許多人會以為安寧病房就和安養機構一樣，但楊雪玲護理長強調，安寧病房並不是單純的養護機構，它和安養機構最大的不同就在於，安養機構主要是「慢性」長期照顧，但安寧病房其實是做「急性」症狀處理，和入住其他病房一樣是處於住院的狀態。因此和其他病房一樣，病人有可能會病逝離去，但讓病患出院返家也是安寧病房的目標之一。楊雪玲護理長強調，安寧療護在家其實也可以做，這也是許多人不知道的，所以安寧療護中會有居家安寧團隊加入，當病人症狀控制後，可以返家做居家安寧，依團隊教導的知識、技能，急性症狀在家也能進行控制。楊雪玲護理長再次強調，安寧並不是等死、放棄治療，其實入住安寧病房前都會填「安寧住院療護同意書」，裡面就有明確表示所有的身心靈治療都會在安寧病房中發生，唯一不會發生的只有「化學治療」，所以也沒有所謂的消極治療，所有的治療都是積極治療，積極控制患者的疼痛、急性症狀讓他們能夠返家。一般病房VS.安寧病房 照顧、治療有哪些不同？不過，楊雪玲護理長表示，一般病房的醫療團隊跟安寧團隊之間，在照顧、治療上確實會有點不一樣，第一，在安寧團隊照護中，不再是以藥物為主，反而會多一層「輔助性療法」的介入，以水腫為例，團隊會教導家屬如何透過精油、按摩等來消除。第二，安寧療護會希望家屬一起參與照顧。楊雪玲護理長提到，家屬的陪伴很重要，不過臨床上常常說要陪伴，但要怎麼做家屬並不清楚，在這部分安寧療護的護理師、社工、心理師及靈性關懷者等，會帶領家人一起照顧、參與，營造一個能與家人互動、彼此感謝的氛圍，促進生活品質、提升身心靈安適。第三，安寧療護不只是照顧病人，整個家庭都涵蓋在照護核心中。楊雪玲護理長表示，像病人病逝離去後，雖然家屬離開了安寧病房，但在死亡這件事的處理上其實還是帶著失落、哀傷，病房會有所謂的「哀傷撫慰」，在病人住院期間會先找出高哀傷族群，團隊會延續照顧家屬直到病人離開後一年。安寧療護是致力於幫助末期病人，提供身心靈全方位的支持和關懷的專業醫療領域。在這個過程中，哀傷撫慰扮演極其重要的角色。團隊對病人提供支持、減輕痛苦與焦慮，使病人在此階段感受愛與被愛，同時也對其家人和照護者提供情感支持與安慰，持續不斷傾聽、溝通，並適時轉介及追蹤高哀傷族群。團隊不只會在病人住院期間給予家屬支持、關懷，在患者病逝後也會持續關懷、追蹤情緒反應，或透過追思活動讓家屬能互相連結、陪伴、鼓勵。楊雪玲護理長提到，許多醫院都持續努力在做「哀傷撫慰」，不希望家屬無法走出憂鬱、哀傷，或是因為對死亡的無助、害怕、不捨到後來變成長照悲歌。雖然過去常常會有「安寧就是等死」的汙名化標籤，但現在民風已經漸漸打開，也漸漸有更多人了解其實安寧療護在做的是不要延長受苦的時間，增進病人的生活品質，以全人的角度來照顧有末期照護需求的病人。希望民眾能更了解安寧療護、拋開誤解，選擇對自己、家人最適合的方式走完最後一哩路。
電影頻道／管罄拍親密戲曝老公倪安東掙扎心情 15歲出道遇同學行徑看開人性
管罄在電影《少男少女》中當升格當媽，跟兒子胡語恆相依為命，跟李銘忠的親密床戲，露骨指數讓觀眾相當害羞。她跟同片新人演員尹茜蕾、金鐘視帝姚淳耀一起接受時報周刊CTWANT專訪，透露拍攝親密戲前，其實跟老公倪安東討論了好幾次，「這也是對我們關係的練習，就一個必經過程。」笑說倪安東從一開始的支持，到後來終於承認內心很掙扎，「他會說Baby你一定要做嗎？尺度到哪？」36歲管罄跟倪安東熬過感情風波，於2022年登記結婚。管罄表示，拍攝電影親密戲前有跟老公討論過，她大讚老公很尊重她的意願，但難免還是會內心掙扎，笑說：「我覺得他滿好的，他想要我去做想做的事，但就還是會反反覆覆，一開始會說baby我知道這是你想做的你就去做！後面又會問說那尺度在哪邊？你真的要做嗎？」她自己能體會老公看到另一半拍床戲難免會緊張擔心，但也希望另一半能尊重她的工作性質，彼此經過溝通後老公也全力支持。為了拍攝親密戲，管罄坦言跟老公倪安東討論過好幾次。（圖／侯世駿攝）不同於片中，跟兒子胡語恆關係緊張，管罄對於老公倪安東跟前妻生的12歲女兒相當照顧，雖然是繼母，但母女相處起來更像是朋友。她表示拍《少男少女》時，也會有點擔心小孩的叛逆期，有時候也想透過社群，更了解小孩的內心世界，笑說：「有時候我也想看她IG寫些什麼，但我是沒有嘗試去加過。」《少男少女》片中青少年們都有許多叛逆舉動，管罄15歲時就主動報名選秀節目，拿下亞軍成為藝人，她透露比賽期間，其實沒有感受到太多同儕支持，「學校同學還會有傳言說我變了，說我跟以前不一樣，就不跟我當朋友。」管罄很早就成為藝人，她透露在參加選秀比賽期間，沒有感受到太多同儕支持。（圖／侯世駿攝）她印象深刻的是，當時節目到學校拍攝校園VCR，大批同學們在鏡頭前熱絡喊著支持她，為她加油打氣，還在黑板寫下祝福的話，「但其實那些人都不是我的朋友。」那麼對於同學們的行為，會覺得受傷嗎？她倒是很看得開，淡淡回應：「我不是受傷，是覺得說『喔原來人是這樣喔。』」年紀輕輕就感受到人情冷暖。她的學生時期經歷讓一旁新人演員尹茜蕾聽到嚇一跳，擔心直呼：「哇....... 我應該不會遇到吧！」16歲尹茜蕾透過試鏡甄選得到角色，登上大銀幕就成為女主角，在片中跟懷秋大談相差26歲的師生戀。談起懷秋，尹茜蕾不好意思地表示，不知道懷秋是饒舌團體「大嘴巴」的當紅成員，「我真的是甄選上了，看了影片才知道。」不過也稱讚懷秋個性相當貼心幽默，「我其實一開始演戲很緊張，他本人很幽默，很愛搞笑，我們去拍攝現場很常都是同車，他看到我很緊張，在車上就會安慰一直開玩笑，想辦把幫我轉移注意力。」拍攝時還因為在新竹吹風吹一整天，吹到頭痛欲裂掛急診吊點滴。學校同學知道尹茜蕾演電影以後，也會在走廊列隊打趣稱是「電影女明星」，還會開玩笑在走廊列隊歡迎，聽得出在學校人緣不錯。年僅16歲的尹茜蕾一登上大銀幕就成為女主角。（圖／侯世駿攝）姚淳耀在片中飾演黑白兩道通吃的警察，跟尹茜蕾、胡語恆兩位新人演員有不少動作戲碼，同時被兩人掐脖跟踩下體攻擊。尹茜蕾表示在片場常被姚淳耀嚇到，「想說怎麼可以把變態演得那麼好，一喊卡又變回來！」對於視帝收放自如演技相當讚嘆。姚淳耀則笑說自己要被掐又被踢下體很忙，「但我覺得他們兩個運動神經都很好，很OK。」反倒是兩位新人擔心自己不會控制力道傷到人，尹茜蕾就說：「我真的很怕自己會真的踩到，都是踩地板。」姚淳耀在片中飾演黑白兩道通吃的警察。（圖／侯世駿攝）尹茜蕾對於姚淳耀精湛的演技感到十分佩服。（圖／侯世駿攝）
幻藍小熊棒球魂爆發 獲讚「被女團耽誤的球員」
女團「幻藍小熊」日前獲邀擔任聖誕節愛心特別企劃「要被看見」公益大使，前進台中的「立達啟能訓練中心」及位在偏鄉和平區的「德芙蘭國小」，實際陪伴及互動為關懷身心障礙人士及偏鄉學童教育發展盡一份心力，並與原住民小朋友進行友誼賽，意外激出團員們的「棒球魂」，被學校老師稱讚「根本就是被女團耽誤的棒球員」。幻藍小熊至偏鄉與小朋友一起打棒球。（圖／天空娛樂提供）除了前進偏鄉與小朋友打棒球外，幻藍小熊至斗六為孫協志發起的「SUNSTAR」明星公益棒球賽開球，每位成員化身最美球員奮力一搏，其中韓籍團員阿勇發揮超強運動神經，連續丟出好幾記好球，更讓外號「大帥」的職棒教練曹竣崵對她稱讚有加，對棒球很有興趣的阿勇表示：「很多韓國人喜歡棒球，我也喜歡棒球！在韓國時很常和爸爸一起看棒球賽轉播，每次都熱血沸騰，也常想像自己是投手三振對手，如今真的夢想成真！」幻藍小熊被身障朋友感動到哭。（圖／天空娛樂提供）幻藍小熊也到「立達啟能訓練中心」，了解整個機構如何幫助到身心障礙人士並輔佐就業，並透過〈V.I.P.〉及〈To 未來的女孩〉兩首歌陪他們一起過聖誕，只見過程中可愛的身心障礙的朋友們手舞足蹈，團長容容則被逼哭，其他團員也紅了眼眶，毓表示：「與身心障礙人士一起跳舞和做手工藝，從他們身上學到了生命的堅韌和樂觀的態度。」近期工作滿檔的幻藍小熊已經三個月沒休假，終於在聖誕節當天有了難得的「半天假期」，每位團員都大呼這是最棒的聖誕禮物，BIDO笑說：「我們最大的聖誕願望，就是要在宿舍裡喝著熱可可，窩在溫暖的被窩裡看一部聖誕電影！」
「走路」需三大系統完整 長輩走不穩原因多
隨著年紀增長，長者如何走穩每一步並預防跌倒，是年長者照護的一大關鍵。醫師建議，可就醫請神經內外科、家庭醫學科、老年醫學科、骨科、復健科及中醫傷科來協助全面評估。「走路」需三大系統完整 肢體運動、小腦平衡及感覺系統臺北市立聯合醫院林森中醫昆明院區神經內科主任林志遠說明，一般而言，要能夠走路需要具備三要素，第一為肢體運動系統、第二為小腦平衡系統，以及第三部份為感覺系統的完整。身體結構性病變 中風、脊椎、神經病變與心臟疾病林志遠進一步說明，涉及走路的身體結構性病變的一些常見原因如下。1.在大腦方面，若病患有腦中風導致肢體乏力，腦脊髓液造成水腦症影響腳的運動神經元及運動皮質脊髓束，大腦因為長期高血壓、多次小中風、或一些大腦髓鞘因感染、營養維生素B12缺乏、甲狀線疾病代謝異常而白質病變，造成運動皮質脊髓束訊號傳導不佳。2.基底神經核退化所產生的巴金森氐症及相關症狀所導致的運動障礙。3.小腦中風或退化、甚至癌症引起的副腫瘤症候群(paraneoplastic neurological syndrome)產生抗體攻擊小腦等因素，導致平衡協調出現問題。4.脊椎部份常見的有頸部退化由外側壓迫到運動皮質脊髓束，脊椎嚴重側彎，脊椎狹窄及退化，另外因長期使用胃藥或吃素所引發的維生素B12缺乏，引發腳部無力或本體感覺不良，而走路不穩。5.骨骼肌肉相關的疾病則包括髖關節及膝關節等，另外肌少症或糖尿病所引起的肌肉肌萎縮。6.神經部份則有嚴重的本體感覺及周邊神經病變等，都可能造成走路不穩。7.心臟血管方面則包括了喝水不夠，瓣膜性心臟病及心律不整，心跳長時間暫停停頓超過3秒，或頸動脈及椎基底動脈狹窄等因素導致心臟輸出及大腦灌流不足等因素，都可能導致走路不穩。步態不穩也恐與藥物相關 就醫務必攜帶藥單！除了身體結構性病變外，不適當的藥物使用如安眠藥，利尿劑、心血管肌肉放鬆的鈣通道阻滯劑，泌尿科攝護腺α受體拮抗劑可以放鬆血管和前列腺的平滑肌，進而導致姿勢性低血壓或頭暈，一些抗精神用藥也可能導致類巴金森氐症狀，進而引發步態不穩。林志遠建議，就醫務必平常使用的藥物實體或藥單、藥袋給醫師參考，雲端系統雖然也可以查到病人用藥，但這些資訊字體很小，缺乏劑量等訊息，若有實體藥物及清單，則可以加速醫師找出走路不穩的原因，並立即給予調整藥物建議及衛教。
人倫悲歌！北市婦疑久病掐死2歲女後自戕 留遺書「不想造成負擔」
台北市信義區永吉路某公寓昨（21）日發生一起命案。男子回到家中發現妻女倒在血泊中，沒有心跳呼吸。警方初步調查，婦人疑似久病掐死2歲女兒後持刀自戕，現場留有遺書，婦人表示「不想造成負擔」，警方正深入追查命案原因。據了解，昨晚近11時許，男子喝完喜酒返家，驚見老婆和2歲女兒倒臥在廚房地板上，妻子身上有多處穿刺傷，嚇得趕緊報警。救護員將2人送醫急救，女兒身上沒有傷痕，送醫急救仍宣告不治；妻子則是有多處切割穿刺傷，包含頸部遭銳器穿刺，胸部和腋下均有刀傷，全身刀傷多達10多處，命危搶救中。 鑑識人員初判，婦人疑似勒死女兒後，揮刀自殘。據了解，現場留有一封遺書，內容為「不想給先生造成沉重負擔」，原來婦人今年初因身體不適就醫，經診斷發現罹患罕見運動神經元病變，並導致身體肌肉逐漸萎縮，她憂心女兒也遺傳到肌肉萎縮重症，疑似心情低落殺女自戕。詳細原因，警方正深入釐清中。◎勇敢求救並非弱者，您的痛苦有人願意傾聽，請撥打1995
治療看見曙光！罕病藥物納健保 健保署：已給付1病童4900萬
今年8月脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）基因治療藥物被健保署納入健保給付後，高雄1名男童持續接受高雄醫學大學附設中和紀念醫院治療，目前健保給付金額已高達4900萬。健保署署長石崇良表示，健保首次將罕病基因治療藥品納入給付，適應症為「6個月以下發病，且帶有基因突變」的SMA病人，預估1年有8至9名病童受惠。高雄1名4個月又11天大的男嬰出生後因頭部無法直立、全身軟弱無力，哭聲微弱，送到高醫看診，被診斷出為罕見地脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA），在經過2個月的治療後頭部已經可以控制自如、扶著髖部可以坐立、手部抓握力量變強、並且能主動連續翻身、趴著時可以自主抬頭。而脊髓性肌肉萎縮症為一種漸進性神經肌肉退化性疾病，位於人類第五號染色體的SMN1基因缺損，導致脊髓前角細胞（運動神經元）退化，病人的運動功能會隨著時間，持續不斷的退化，導致全身肌肉無力、甚至無法自主呼吸而死亡。脊髓性肌肉萎縮症也是一種體隱性遺傳罕見疾病，必須要父母親都是帶有1個缺陷基因的帶因者，就會有1／4的機率生下SMA的孩子，但父母並不會發病。要正確診斷SMA除了上述臨床特徵外，需由小兒神經科或神經內科醫師依據臨床症狀、神經學檢查、肌電圖、SMN1及SMN2基因檢查，來做確診。石崇良表示，SMA現在已經有3種治療藥物，包括需終生給藥的RNA藥物（Nusinersen髓鞘內給藥）及小分子藥物（Risdiplam口服）和只需一次性給藥的基因治療藥物（Zolgensma靜脈注射），健保署自2020年7月起給付SMA脊髓注射藥物，2023年4月給付口服液劑，到2023年8月再將基因治療藥物納入給付，健保署逐步爭取預算逐步擴增給付範圍，目前對於此項給付已給付到4900萬元。高醫院長王照元表示，SMA發生率約為1／10000，最嚴重的第一型SMA病童，約80％在2歲前就會因呼吸衰竭死亡，是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。健保給付第一個SMA基因治療個案已於8月23日在高醫執行藥物治療，家屬非常感謝政府與健保署同意SMA基因治療藥物由健保給付，讓孩子與其家屬免除每天面對孩子運動功能退化的恐懼及擔憂，可以改善寶寶的運動功能暨生活品質，重新燃起生命希望。