選擇退出權
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死人財填黑洞4／用「去識別化」當賣個資藉口 專家籲：先把立法修擬完善
「不管我多贊成資料開放對生物醫學及公共利益的好處，身為一個法律人，我還是認為要誠實面對現階段適法性不足的問題。」研究資料開放與生物醫學法律關係的中央研究院歐美所及資訊科技創新研究中心助研究員何之行指出，公開健保資料給科學研究是未來的趨勢，也是正確的方向，但民主國家必須依法行政，政府必須回到前端，把法律架構修好。依健保署的說法，《個資法》保障的是自然人，也就是活著的人，已故者不具自然人的身分，不在《個資法》保障的範圍內，因此可以拿來運用。何之行強調，當初台灣為了稽核保費的目的，才會以法令授權政府部門在未經民眾同意的情況下，強制把相關資料收入資料庫裡，就算這個人已不在世上，不受《個資法》保護，但在前端收入資料時，適法性就已經有問題；現在若有其他使用目的，必須有當事人的明確同意，而所謂的去識別化，只是最基本的要求，不能拿來做為免除當事人同意的藉口。何之行進一步提出質疑說，健保資料交給企業研發使用，商轉之後的獲利，會有利益分配的問題，來自公共部門收集建立的資料庫，產生的商業利益卻由私人企業獲得，並不公平，「應該要有一個機制，讓獲利至少能回饋到健保基金裡面，才符合公平正義原則。」她建議，修法是長久之計，但前提也要先研擬一套「選擇退出權」機制，讓民眾有權選擇是否將自己的資料提供給學術研究或商業開發。健保署企劃組組長王宗曦說，為使台灣在醫療與人工智慧科技不要落後，開放已故者資料迫在眉睫，且這些資料已完成去識別化與去連結，開放對象也聚焦在科學研究上，並非保險公司這類商業用途，而目前相關收入一年也僅有數百萬元，不以營利為目的；但因外界仍有疑慮，目前暫停實施，待進一步溝通與研議。
死人財填黑洞5／國外推行亡者「被遺忘權」 健保署卻「抓著死人不放」
「說死者不受《個資法》保護，不僅違反法律的潮流，也不符合傳統。」中華人權協會理事長高思博強調，國際上有一個新趨勢叫「被遺忘權」，尤其歐盟國家基本上已經承認這項權利，也就是說一個人有權要求，在身故後刪除自己所有的數位足跡；「相對於這種先進的法律觀念，在我國傳統上，子孫也可為先人的名譽打官司（刑法三一二條），更何況是涉及隱私的醫療紀錄。」他認為，即使修法通過，除非有很強的公益目的，例如能直接促成新冠疫苗研發，否則很難通過大法官對隱私權保護所設下的門檻。中研院助研究員何之行建議，要解決健保資料使用的適法性，最好應該修法，但可能緩不濟急，可以先在系統中加入選擇退出權的機構，讓民眾可以Opt-out。處理個資的法律同意權時，有「選擇同意權」與「選擇退出權」兩種模式。「選擇同意權」（Opt-in）就是在收集消費者個人資料時，須先告知特定利用目的，且應在事前取得明確的書面「同意」，台灣《個資法》規定原則上採取事前同意權。相對地，當企業或政府機關收集個人資料時，清楚告知民眾收集資料的類型及目的，不需事先獲得書面同意，即開始合法收集、利用個人資料，但民眾保有隨時要求停止收集與利用這些資料的權利，稱為「選擇退出權」（Opt-out）。英國與澳洲均規定民眾有權拒絕學術單位與企業運用個人的醫療紀錄，在英國僅有極少數人拒絕，澳洲則有約10％的民眾選擇退出。健保署企劃組組長王宗曦指出，為使台灣在醫療與人工智慧科技不要落後，開放已故者資料迫在眉睫，且這些資料已完成去識別化與去連結，開放對象也聚焦在科學研究上，並非保險公司這類商業用途，而目前相關收入一年也僅有數百萬元，不以營利為目的；但因外界仍有疑慮，目前暫停實施，待進一步溝通與研議。