重度障礙者
」 重度障礙者
神父遺愛2／感動兩任縣長的「糊塗神父」 河北到台灣的奇妙之旅
2018年1月20日的竹東鎮很肅穆，一早就有上千位民眾在竹東天主堂前排了一長條人龍，這些民眾有的是教友，有的不是，有的行走自如、有的坐著輪椅，但他們的目的都一樣，就是要和他們最敬愛的孫達神父說再見。這位創辦世光教養院、長安老人養護中心、新竹生命線、竹北老人安養中心等眾多社福機構，造福無數弱勢孤老的孫達神父因病辭世，上千民眾都來參加殯葬彌撒，為他前往天國的旅程送行。不要以為來台灣濟弱救殘的神父都是白皮膚、高鼻子的洋人，這位創辦新竹眾多社福機構的孫達神父可是我們自己人。孫達1924年02月20日生於河北省曲周縣的教友家庭，大哥孫文元也是神父，姊姊孫秀琴也想當修女，可惜因為日本侵略中國等戰亂因素，未能如願。孫達在家鄉和北平念修道院，後來共軍佔領北平，修道院遷到菲律賓，他如願加入耶穌會，1957年5月派到新竹傳教。孫達神父逝世後，上千民眾到竹東無玷聖母堂參加殯葬彌撒，不僅教堂內座無虛席，堂外也滿滿人潮。（圖／報系資料照）孫達剛到台灣傳教時發生不少趣事，他奉命到新竹縣關西鎮「胡肚里堂區」做代理本堂神父，因此被鄉人打趣為「糊塗本堂神父」，後來因為胡肚里發音不佳，地方人士改為「明湖里」，人們又稱孫達是為「迷糊本堂神父」。平易近人的孫達和鄉親打成一片、還被開玩笑，但他做起善事來，卻一點也不糊塗。孫達在竹東看見許多殘障兒童乏人照顧，決定興建一座教養院來收容，地點就利用教堂原提供竹東高中學生住宿但已閒置的世光中心，1989年間規劃為世光教養院，1990年正式立案並獲政府補助興建5樓的教養大樓，1994年啟用，收容「重度或極重度」的智能障礙者、及多重身心障礙者，成為當時竹東地區唯一的殘障兒童場所，目前有84位院生，孫達也因此在1997年11月獲頒全國好人好事代表。 光是照顧殘障兒童，孫達認為還不夠，他認為許多老人家因家境問題，生病癱瘓、中風，卻沒有完善照料，教堂也應伸出援手，因此1994年在竹東創辦長安老人養護中心，收容這些老人家，減輕家人負擔。後來竹北市設立的老人安養中心1997年完工後，苦於沒有合適民營機構接手，得知孫達神父調到竹北天主堂，連忙請求協助，2002年孫達神父正式接手，讓耶穌和聖母的慈愛也能照亮竹北的弱勢老人家。此外，孫達早在1974年創立了「竹東生命協談中心」，也就是新竹「生命線」前身，成立至今近50年，助人無數。創立之初，他嘗試發行每張面額50元的愛心摸彩券，讓民眾認購、替生命線募資，獎品有機車、冰箱、床頭音響等，鼓勵大家買彩券做愛心，可能是台灣最早的民間公益彩券了。世光教養院等社福機構因疫情等因素影響，急需民眾捐助營養品、紙尿褲及看護墊等物資。（圖／黃耀徵攝）曾任新竹縣長的鄭永金、鄭宋麗華夫婦受到孫達感召，先後加入生命線當志工，還擔任新竹縣生命線協會榮譽理事長。另位新竹縣前縣長邱鏡淳曾受惠於世光和孫達神父，他在學生時代曾和同學一起借住在世光，後來擔任省議員期間，盡力協助長安老人養護中心設立時遇到的瓶頸。鄭永金、邱鏡淳兩位前縣長都十分感佩孫達神父照顧老弱貧苦的精神。近年受到疫情影響，加上發生俄烏戰爭和土耳其地震等災難，台灣民眾對社福團體的支持難免產生排擠效應，世光教養院的承辦組長曾素美和社工組長彭秀月透露，由於院生都是重度或極重度障礙者，進食吞嚥困難、無法自理生活，長期需要亞培安素營養品、包大人紙尿褲及看護墊等物資。世光終身志工彭先生也呼籲善心人士在能力範圍內，「提供他們一個像人的生活」，讓世光持續為重度障礙者服務下去！
賺錢養3身障家人「疫情間卻遭裁員」 愛心捐贈生活物資度難關
疫情衝擊下，對於原本收入微薄的弱勢家庭來說，一夕之間失去經濟來源無疑是雪上加霜。道家人文協會於今(28)日，由協會志工組組長劉美良帶領志工群自費至宜蘭縣宜蘭市、員山鄉、礁溪鄉等地，訪視三戶重度身心障礙及中低收入家庭，捐贈代步用的腳踏車，以及白米、麵條、蔬果箱、易於保存的食品罐頭、成人與幼兒尿布、幼兒奶粉等共166項迫切所需物資，期盼能減輕其經濟重擔，陪伴逐步恢復日常生活。志工組劉美良組長(左四)率領志工至宜蘭縣，捐贈三戶弱勢家庭腳踏車、蔬果箱、奶粉、尿布等所需物資，並與家戶們合影留念。（圖／道家人文協會提供）本次活動捐助案家，第一戶阿華(化名)與母親、姑姑皆為重度身心障礙者，身為家中唯一經濟來源的阿華弟弟，疫情期間被裁員後前往外地尋求工作機會，阿華與母親平日除有照服員協助外，皆仰賴尚有自理能力的姑姑勉強照顧；阿華姑姑因有識字問題，無法考取機車駕照，但迫於生活所需偶爾會無照騎車，十分危險。第二戶阿成(化名)為極重度障礙者且行動不便，需以尿布取代如廁，平時主要由70多歲的母親照料生活，而家中唯一經濟來源的阿成哥哥，因疫情影響收入減少，目前在工作之餘也積極學習照服員課程。第三戶小彰(化名)與妻子養育4名子女，最小的孩子僅9個月大，為中低收入戶且尚有負債，加上大女兒先天性眼疾視力不佳需定期回診治療，生活十分困頓。協會得知後，針對案家實際狀況量身規劃物資品項，除捐贈食品與民生用品外，並提供第一戶代步用的腳踏車，第二戶提供成人尿布，第三戶提供幼兒尿布與奶粉，盡可能解決每戶案家生活不便的困擾與經濟負擔。今天的捐贈由協會志工將物資親送至各戶家中，並在訪視過程中關懷家戶們的生活，傳達支持的力量，家戶們也紛紛向志工們表達感謝之意。協會志工組組長劉美良表示：「弱勢族群受到疫情衝擊後，處境更加艱難，每日所思所想的是如何生存下去，面臨的身心壓力更是難以想像。這次活動感謝社會大眾善心的分享，透過協會的規劃給予家戶們適切的物資協助，及時把愛傳遞給需要的人，也期盼這份愛能持續向外擴散，讓更多弱勢角落被看見，讓更多人的生活能感受到幸福美好。」
想活得像人1／每夜泡在尿水汗水中 她連蟑螂蚊子都無力抵抗
為爭取縣市政府提高對肢體障礙者的照顧時數，一位極重度肌肉萎縮症患者玉姐（化名）提起了行政訴訟，但法院不但不知道可用法律扶助基金會的公費協助肢障者出庭，還用「何不食肉糜」的想法要求沒家人、沒錢請看護的玉姐，叫家人或看護帶她去出庭。其實不僅出庭對玉姐而言是件難事，就算在家生活也是備極艱辛，是一般人難以想像的苦。「我每天有半天坐在水裡！」頭髮紮著馬尾、談吐溫柔婉約的玉姐，竟這樣形容她的夜間生活。原來患有嚴重肌肉萎縮症的她，獨居、又是低收入戶，因此晚間沒人協助的時候，只能用全身上下較有點力氣的右手，撐住下巴和上半身，斜靠在客廳椅子上的保潔墊休息，可想而知，北台灣燠熱的夏天、無力起身上洗手間的她，這樣的夜晚，會有甚麼樣的結果。應是眾人皆睡、一晚好眠的平安夜，對重度障礙者的玉姐來說，「半天坐在水裡！」的感覺簡直就是酷刑，她多希望能躺在床上好好睡一下，但這是一個遙不可及的夢，因為沒人協助，她自己無法翻身，因此不只是夜晚，絕大部分的時間，她只能維持右手撐住下巴的姿勢。重度障礙者幾無自理生活能力，需要政府補助個人助理等服務，否則連用餐和上廁所等基本需求都成問題。（示意圖／報系資料照、非本案當事人）長時間坐著的後果，就是經常產生褥瘡，玉姐去年還曾經因為褥瘡太嚴重，深達3公分，緊急送往大型教學醫院清創治療，可是病癒回家後，缺乏人力照料的問題，每天一樣重複上演。夜晚是如此靜謐，獨自在家的玉姐，卻只能以右手撐頭假寐，常讓她害怕的是蟑螂和蚊子，曾被蟑螂咬過的玉姐，每次看到蟑螂橫行客廳，斜躺在長椅上的她，只能輕聲告訴蟑螂：「蟑螂啊，你走你的路，我也管不了你，我們井水不犯河水，可千萬別過來！」至於蚊子，玉姐更是沒法子，一旦停在她身上，毫無招架能力的她，只能無助地被叮咬！雖然縣市政府提供她每個月、合計約210小時的居家服務和個人助理時數，可是換算下來，每天只有7小時的人力能協助她，對於24小時都需要有人幫忙的玉姐，當然絕對不夠，因此她學會精打細算，把照顧時數花在刀口上，也盡量讓自己每天最重要的基本維生事項，安排在居家服務和個人助理在家的時候。「我每天只吃一餐，就是午餐，而且儘量在中午的時候多喝水！」對重度障礙者來說，上廁所是非常不方便的，而且需要有人協助才能完成，因此玉姐選擇在中午，完成一天身體維生的基本需求，才能讓中午和下午時段的照服員或個人助理，幫忙打理她上洗手間等清潔事宜。數不清多少次，社會局等政府人員勸他去住安養機構，她也試著住過一個禮拜，但那是非常不愉快的經驗，在裡面只能終日躺在床上，「身體狀況已經限制了我的自由，難道我還要失去僅存的靈魂？」無奈的她輕聲地說。10多年來，沒辦法好好躺在床上睡覺的玉姐，要像一般人在夜間安眠，至今仍是個可望而不可及的夢，她只希望政府能幫忙、多提供點人力協助她，她要的不多，只求活得像人、一夜好眠！立委李貴敏（右）曾質詢司法院，編列上億元宣傳預算不手軟，但法院卻未對重度障礙者出庭提供協助。（合成圖／李貴敏臉書、報系資料庫）
想活得像人2／司法院宣傳預算暴增1.8億 重度肢障者出庭補助一問三不知
立委李貴敏曾踢爆，司法院編列今年的政策宣傳費用暴增約1.8億元，行銷內容五花八門，包括3000多萬元的電視廣告，連APP、桌遊、AR、VR都有，還有「網路小編」等大內宣。不可思議的是，司法院編列宣傳預算毫不手軟，但基層法院竟連重度肢體障礙者能否申請補助出庭都不清楚，明顯已本末倒置。獨居、低收入的「玉姐（化名）」是一位極重度肌肉萎縮症患者，全身無力，所有肢體移動必須仰賴他人協助，縣市政府每天只補助約2小時的個人助理和5小時的居家照顧，其他時間，玉姐只能以右手撐住下巴，靠在椅子上休息，因沒錢請看護，政府補助的照顧時數又嚴重不足，10餘年來的夜晚她都無法上床睡覺，苦不堪言。玉姐提起行政訴訟，希望縣市政府增加照顧時數，並透過社福團體，代向台北高等行政法院（北高行）請求協助出庭，不料北高行的訴訟輔導科人員，卻一路雞同鴨講，讓協助玉姐打電話的「台北市新活力自立生活協會」總幹事林君潔大為傻眼。林君潔表示，由於北高行寄來的開庭通知載明，身心障礙或其他需要無障礙服務者，可以致電訴訟輔導科詢問，所以8月間她替玉姐打電話請求協助出庭，並詢問是否可以提供經費支援、聘請個人助理幫玉姐從家中帶到法庭應訊？不料訴訟輔導科回應：「啊就叫她看護協助她來呀！」林君潔回說：「她沒有看護，沒有足夠人力協助她每天的生活，所以才打訴訟，請問你們有無經費支持她出庭？」訴訟輔導科說：「不然叫她家人帶她來啊！」林回：「她沒有家人。」訴訟輔導科說：「啊不然你帶她來啊！」司法院花大錢四處宣傳國民法官制度，基層法院卻推說沒錢補助重度障礙者出庭。（圖／報系資料庫）同樣行動不便的林君潔在電話的這一端，頓時臉上出現三條線，回說：「我也是身心障礙者，坐電動輪椅，沒辦法帶她來。」訴訟輔導科說：「我們有斜坡、還有輪椅租借，沒有提供妳說的服務，也無預算，就讓當事人的律師來就好了。」林君潔心頭一涼，心想「沒救了！妳憑什麼決定當事人不用來！」更離譜的是，雙方在電話中協調來、協調去，電話轉接給書記官，書記官要林君潔和玉姐陳報給法官看如何決定，法官一樣說法院沒此服務、也無經費，後來玉姐決定先以視訊方式出庭。林君潔和玉姐後來才輾轉得知，由司法院編列經費的「法律扶助必要費用計付辦法」第2條和第7條規定，扶助事件所生的合理費用，可先由法律扶助基金會的扶助律師負擔，每一審級結束後，再向法扶分會申請支付，因此玉姐的出庭經費可以申請補助，可是北高行的人員竟渾然不知相關規定，顯示司法院和基層法院之間嚴重脫節，「上令下不達！」法界人士指出，司法院只曉得花納稅人的錢做大內宣，基層法院卻連怎麼幫助身心障礙者出庭都不知道！民眾會如何評價司法，已不言可喻。林君潔除了希望司法給玉姐一個公平、合理的審判，也公開呼籲：本案是首度有重度障礙者為自身權益提告，具有重要性指標意義，如果有人願意提供相關協助，可上網查詢「台北市新活力自立生活協會」的聯絡方式，「讓我們一起為重度障礙的玉姐加油」。無法自理生活的玉姐，每天只有政府補助的2小時個人助理、5小時的居家照顧，連出庭的經費都籌不出來。（圖／趙文彬攝）
想活得像人3／改革畫錯重點 法院無視身障者司法近用權
總統蔡英文上任之初，積極推動司法改革、召開全國司法改革國是會議，當初第一分組的重要議題是「保護被害人與弱勢者的司法」，要求司法機關研擬具體改革方案，然而4年來的進展卻極為有限，倒是司法院今年的政策宣傳費用卻暴增了1.8億元，司法改革的方向已經畫錯了重點。「台北市新活力自立生活協會」總幹事林君潔指出，目前司法院較為具體的保護弱勢法條，就是對聽障和語言障礙者，增加通譯和傳譯等服務，但是身心障礙者的類型很多，司法院對身心障礙者「司法近用權（接近和使用司法的權利）」關注的深度和廣度嚴重不足。林君潔指出，法院設施對重度肢體障礙者並不友善，法庭內桌椅幾乎是固定、無法移動，當輪椅使用者進入法庭時，通常只能在走道上旁聽，除了擋住他人出入外，也沒顧及使用輪椅障礙者的尊嚴，障礙者應該如同一般旁聽民眾，有專屬自己的旁聽席位，而不是隨意安排在走道上，成為擋住他人去路的「障礙」。法扶律師翁國彥也指出，根據《聯合國身心障礙者權利公約》和《身心障礙者保護法》，政府有義務照顧身心障礙者，目前連大眾交通運輸工具都考慮到重度障礙者的「近用權」，還規畫輪椅使用者的空間，但這麼多年了，法庭幾乎都做不到。法院設施對身心障礙者並不友善，已違反《聯合國身心障礙者權利公約》和《身心障礙者保護法》。（示意圖／報系資料照、非本案當事人）以行政法院體系來說，雖然「辦理行政訴訟事件應行注意事項」規定，要確保身心障礙者的「司法近用權」，還要求「法官得視實際需要使其就座陳述，或予適當之協助」，翁國彥認為，上面的規定寫得太抽象，沒把各種身障類別分門別類寫清楚，法官在實際適用時，根本無法統合出一個讓重度障礙朋友「近用司法」的具體方案。林君潔以自身經驗為例，法院開庭通常要40分鐘到1個小時，可是協助重度障礙者出庭時，往往要花1、2個星期聯絡人力、結合各項資源，經過各種的討論和準備，當事人才能順利出庭，實在是一件不容易的大工程，如果法官有機會能親自到重度障礙者居住的地方，看看他們真實的生活空間、以及實際的困境，坐下來面對面對談，或許更能發現重度障礙者的需求。資深法界人士指出，司法院長許宗力上任時強調：要「從人民觀點出發，以人權保障為念的司改」，不過顯然對於重度障礙者的「司法近用權」，司法院6年來並未做到。司法院長許宗力（右）6年前上任時，強調要推動「以人權保障為念的司改」，但基層法院卻拿不出協助重度障礙者出庭的具體方案。（合成圖／黃鵬杰、侯世駿攝）法界人士表示，許宗力是行政法專家，沒想到司法院在執行上，卻完全不是這麼一回事，不但沒考慮所有身心障礙者出庭的需求，連最弱勢的重度肢體障礙人士發聲求助，基層法院職員不但未積極協助，反而叫他們自己想辦法。法院應該是全民的法院，現行法只針對聽障和語障人士提供具體協助，卻未列入其他重度障礙人士，讓人感嘆：「原來世界上最遙遠的距離，就是我站在你面前，你卻不知道我的存在！」