長照專員
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長照神隊友1／老媽是我今生的女兒！ 74歲兒96歲母「無血緣卻情牽一生」
在台灣城鄉每個角落裡，都有「長照家庭」，背後都藏著各式各樣無力無奈失衡挫折崩潰的故事。據衛福部統計，主要家庭照顧者每天平均照顧11個小時，近半數沒有後援。目前台灣長照人數已接近100萬，行政院規劃的長照預算也從2016年54億元，成長到2024年的870億，如何運用政府長照資源？如何紓解照顧者壓力？CTWANT採訪3位「長照神隊友」，透過他們的人生故事，讓你我找尋心中的解答。74歲的葉桑是一位兼職作家，即便自己也已逐漸衰老，仍獨自努力照顧96歲的老母親。老媽媽名叫海雲，安靜地坐在一旁迎接我們這些前來的訪客，仔細梳理的頭髮、整齊的衣著，像極了日本賢淑太太，完全看不出她失智、同時也失語。「年老的媽媽，是我今生今世的女兒！」葉桑這句話令人感動，尤其他跟海雲並沒有血緣關係。「我7歲時母親過世，3年後，爸爸才又娶了現在的媽媽，老實說，我們一直行禮如儀，我是個聽話的孩子，而她雖然沒有生孩子，但也不會特別管我，我們之間是『理性大於感性』。」直到父親88歲時過世後，海雲才向當時54歲的葉桑吐實「他是父親用一條金項鍊買來的養子。」從小到大的疑惑瞬間解開，因為葉桑就讀生物科系，一直覺得自己的血型、外觀都與父母不同，腦海中也有「陌生人抱著他哭」的記憶，葉桑隱約「知道些什麼」，只是從不深究。海雲揭開這個秘密，卻反而拉近與葉桑之間的距離。「當時她剛失去丈夫、我剛失去爸爸，她沒有孩子，我也沒有結婚，世上就剩我倆，於是不熟悉的我們常常一起出遊，逐漸變得親密。」葉桑透露，還有一件事讓他銘記於心。「大約10多歲的時候，偶然聽到媽媽的朋友詢問：『海雲，為什麼當初妳要嫁給一個帶著拖油瓶的男人？』媽媽回答：「因為我覺得那男人的兒子很優秀，未來一定很可靠，這是可以託付的人家。」葉桑說，媽媽的回答令他感動，卻也猶如緊箍咒一般，從此將他框在身邊。接近80歲時，海雲行動變得緩慢，也逐漸失語、失智，於是葉桑決定退休，轉而做起兼職工作、偶爾寫文章，以方便在家照顧媽媽。「有一次我工作完回家，卻到處找不到媽媽，後來走到外陽台，才發現媽媽跌倒站不起來，就這樣躺在那裡一整天，她看到我時，卻不顧自己又痛又倦，直喊『沒關係！沒關係！』」葉桑又驚又心疼，但沒想到高大的他卻抱不動媽媽，兩人無助地在地上滾來滾去，最後只好拉來有滑輪的椅子，將媽媽拖上去後，才終於帶媽媽回到床上休息。還有一次，媽媽不知被什麼物品刺傷，頭上鮮血直冒，慌亂之中葉桑失了分寸，無人可求援，最後硬著頭皮打電話到熟識的診所詢問。「他們非常溫暖，立刻跑到我家幫媽媽包紮，總算成功止血。」這張照片是父親大年初二離世後，葉桑和母親第一次旅行時所拍，當時葉桑在心中許下諾言，要好好照顧母親、快樂地生活，不讓天上的父親擔心。（圖／翻攝自葉桑臉書）葉桑是家中獨子，缺乏照護經驗、也沒有任何後援，再加上無法與媽媽順暢溝通，所以照顧媽媽初期充滿無力與挫折感，但他知道自己需要幫助。「有一天我在網上搜尋『喘息服務』，於是就開始接觸各式各樣的長照資源，其中最感謝的就是居家服務與喘息服務。」喘息服務讓葉桑有時間外出工作，而居家服務則是幫他細心打理母親儀容。「當初我還不想要居家服務呢！因為不習慣有陌生人進出家裡，但現在卻嫌時間不夠長！」葉桑笑說，其中他最受用的就是洗澡服務，有專人幫媽媽洗澡，真的幫了他大的忙。另一個關鍵是爬梯機服務。因為葉桑住在傳統公寓5樓，媽媽行動不便，於是長期都待在家中，甚至無法就醫。「衛生局的長照專員幫我轉介家照據點，透過他們申請到爬梯機，才終於帶媽媽就醫確診失智，開始穩定服藥，也申請身障鑑定，獲得更多資源。」葉桑說，照顧媽媽的十多年來，隨著媽媽越來越老，現在身分已經從女兒變成了寵物。「我們對女兒還會生氣，但對寵物就一定不會，像她上廁所有時候弄不乾淨，半夜開燈不睡覺，我也只跟她說『不睡喔？』我不會對她生氣，因為這對寵物來說很正常，我們現在就是『感性大於理性』。」根據111年家庭照顧者關懷專線0800-50-7272來電統計，有兩成（19.7%）照顧者來電是需要「情緒支持」。其中又以「傾訴照顧壓力（46.3%）」為最多，其次是「與被照顧者溝通困難（22.0%）」、「與家人溝通困難（16.1%）」、「多重角色壓力（7.1%）」等。不同人生階段的家庭照顧者，遇到的課題也不同，除了可撥打長照專線1966尋求幫助，心情無助時也可致0800-50-7272家庭照顧者關懷專線。
長照神隊友2／老老照顧身心壓力大 誰先走？作家病後醒悟「需要外援」
74歲的葉桑照顧96歲的母親，這不是單純的老老照護，因為葉桑未婚、也沒有兄弟姊妹，萬一他比母親先走一步，那母親又該交給誰照顧呢？「有一次我到台南出差，可能是工廠內的環境較悶熱，我突然覺得很不舒服，胸口劇烈疼痛，趕緊到附近診所就醫，診所覺得情況危急，又趕緊幫我轉到奇美醫院，後來檢查是心血管剝離。」葉桑說，當時他強撐著身子趕緊打電話給表妹，因為表妹是他唯一能託付媽媽的對象。「在電話裡，我幾乎是在跟表妹交代後事，因為我真的不知道自己會如何，如果有萬一，希望她以後幫我好好照顧媽媽。」人在台北的表妹，接完電話後立刻火速包車南下探望葉桑，讓葉桑大為感動。幸好葉桑的心血管剝離範圍不大，醫師評估後不需手術，但血管堵塞還是讓葉桑的下半身暫時無法活動，後來心臟裝了支架之後，身體才恢復健康。「經過這次之後，我深刻體認到自己累了，需要更多的外援，除了申請各種長照資源之外，也將表妹列為第一聯絡人，而第二聯絡人則是家照社工，因為她最了解媽媽的狀況。」葉桑說，當初先透過地方衛生局的長照專員獲取相關資源，然後再透過長照專員轉介給家照社工。「當初衛生局認為我是老老照顧，身心壓力太大，於是轉介家照社工來協助我，卻沒有先通知我，當我接到社工電話時，告訴我可以參加哪些舒壓課程，還以為是詐騙電話呢！」葉桑說，家照社工真的給予很多幫助，同時也讓他感到被人理解。運用長照資源，讓葉桑除了兼職工作以外，還能持續出書，去年底他的新書《塵封之謎》上市，他也出席許多新書發表會。（圖／翻攝自葉桑臉書）家照的重點是照顧者，所以社工除了協助葉桑申請服務，也提供葉桑許多相關活動資訊。「我參加『男性家庭照顧者』的紓壓團體，也參加『植物療癒支持團體』，分享照顧者的經驗和心情故事，跟這一群有相同處境的人聊天，不但學到更多經驗，也能獲得心靈上的支持。」更重要的是，透過家照社工也能獲取更多活動資訊與長照資源。葉桑說，長照真的幫了他很大的忙，讓他在60歲之後還能一年出一本書，也能無後顧之憂持續工作。中華民國家庭照顧者關懷總會（家總）理事長陳維萍表示，家庭照顧者除了善用政府長照資源，安排替手、喘息，也要多走出來轉換空間、轉換心情，練習做好交接計畫、放手，找回喜好與自己的人生，才不致走向失衡與崩潰。葉桑說，隨著年紀增長，他也會想到自己的老後，現在最重要的事是照顧媽媽，未來若感到自己身體逐漸下坡，他就會開始尋找適合的安養中心，「所以目前賺錢還是很重要，要有足夠的金錢，才有能力去安排未來生活。」