陳俊翰
」 陳俊翰 王志安 賀瓏夜夜秀 民進黨 賀瓏
豪車接送2／Lulu唱〈蘑菇濃湯〉遭炎上 好友青峰悄悄退追蹤
外型甜美身材姣好的范乙霏（Albee），雖然口齒伶俐反應又快，在綜藝節目上總有很不錯的效果，但也因為心直口快常惹爭端被炎上，9年前她曾因造訪花蓮縣吉安鄉的「轟炸雞場」，當時她人還在餐廳就開直播批評店家服務態度差、食物難吃，態度十分囂張，引起網友反感，認為她這根本就奧客行徑，事後她迅速將影片刪除並道歉，才平息風波。今年年初她在《賀瓏夜夜秀》擔任助理主持，年初適逢總統大選，節目邀請流亡日本的前央視記者王志安擔任嘉賓。王志安先評論台灣選舉就是一場「秀」，並諷刺民進黨「把殘疾人士推上去，煽情的」，更模仿殘疾人士隨音樂喊「支持民進黨」，影射罹患先天性脊髓性肌肉萎縮症的民進黨不分區立委落選人陳俊翰，一旁的主持人賀瓏和Albee聽完拍手，Albee還發出哈哈大笑，惹火一票觀眾。事後節目製作人、主持人賀瓏都公開滅火，Albee也道歉表示來賓脫稿演出，「我很抱歉我只聽到台灣選舉像秀、有歌星和找人上去煽情就笑了，完全沒有聽懂他說的竟然是『殘疾人』。」但網友依舊不買單。黃豪平去年在《全明星辯論會》和陳芳語爆發衝突，只因陳芳語使用全英文發表意見，黃豪平卻在中途插話，並用英文嗆聲：「觀眾根本聽不懂妳在講什麼，如果妳不在意觀眾，妳根本就不在意我們的節目，妳就是糟糕的隊長。」讓陳芳語十分錯愕，更委屈痛哭表示中文對她而言很難，也很對不起自家隊伍。雖然黃豪平當下致歉，還和陳芳語擁抱和解，但節目播出後仍不免引來批評聲浪，時隔一年黃豪平依舊耿耿於懷，乾脆把危機化為轉機，舉辦《得罪了 The Driller》單口喜劇巡迴。Lulu今年在金曲獎上表演爆紅兒歌〈蘑菇濃湯〉，該曲雖由陳鎮川改編歌詞，但歌曲是青峰前經紀人林暐哲公司所創作，雙方2019年因團名商標問題翻臉。3月底青峰就曾發文公開抵制，並暗諷「就像黑心商人提供的黑心食物，當然你要吃也是你家的事，但通常你知道是黑心食物，你不會說其實不難吃就繼續吃。音樂也是，靈魂的毒不輸食物的毒。」更表示夢見有人告訴他「小孩跟家長的錢最好賺」。於是Lulu表演後引發軒然大波，不少網友不滿抨擊金曲獎身為表揚創作者的舞台，卻容許剝削者的行為，連青峰也疑似不滿退追Lulu社群好友，事後Lulu受訪直言沒想到燒這麼久，對於好友退追一事，她表示：「退追就退追了，我也不會怎麼樣，所以我說大家角度不一樣，大家選擇不一樣，都Ok，這就是正常的社會，要來來往往。」王陽明先前宣傳主演電影《角頭：大橋頭》時，拒絕和粉絲比愛心，並在社群回覆自己不比「娘砲」動作，挨轟性別歧視。遭到網友出征後，王陽明仍強調他是在做自己，也不打算為了別人改變自己，並認為酸民不懂電影宣傳，只會在鍵盤上酸來酸去，「去看看電影就知道為什麼了」。氣得網友揚言抵制電影、他所代言的產品，監製張威縯發文向外界致歉，並緩頰是他要求王陽明在宣傳期把自己投入電影角色，「有問題也是我給他錯誤的任務」。事後王陽明也認了宣傳過頭，並表示未來會更加小心謹慎，說話也會多想一下。
博愛座更名「優先席」 衛福部修法：擴大使用對象
針對大眾運輸屢爆發博愛座讓位風波，衛福部28日預告修正草案，將去年版本酌加修正，更名為「優先席」，今起7天內為預告期，將蒐集各界意見，期滿後送入立院排審。民團提醒，《身心障礙權益保護法》是部長邱泰源自認擔任召委任內的未竟之功，應拿出專業，盡速啟動完整的修法。邱泰源日前表示，博愛座代表社會溫暖，但照顧指標要重新檢討，可先單獨處理這一條，讓有需要的人有位子坐。社家署28日預告《身權法》修正案，對去年的草案進行調整，將博愛座改稱優先席。適用對象則與去年版本相同，擴大開放至「其他實際需要者」。社家署副署長張美美說，草案預告期自29日起，共7天，蒐集各界意見後，將由政院送入立院排審。身心障礙聯盟祕書長洪心平表示，博愛座事件近期引起很大爭議，衛福部想要趕快讓紛爭止息，這沒有問題。今年2月，罕病律師陳俊翰過世，衛福部當時承諾將盡快重啟修法。邱泰源也曾透露，《身權法》是他擔任召委任內的未竟之功，衛福部應拿出專業，盡速啟動完整的修法。但《身權法》有很多議題待處理，博愛座只是很小一部分，其餘重點包括身心障礙者權利公約（CRPD）國際審查意見、各類場合的合理調整等，呼籲衛福部別只修單一條文。張美美則回應說，優先席以外的條文較為複雜，還在整理各界的意見，至於何時能提出新版草案，還說不準。國民黨立委王鴻薇表示，有聽到關於乾脆取消博愛座的討論，禮讓本來就是自發性的，即便提倡博愛座不是只有老弱婦孺能坐，有需求都可以坐，仍引發很大爭議，擔憂即使現在更名也只是換湯不換藥，或許可以思考取消看看。民進黨立委鍾佳濱認為，如何認定誰要「優先使用」，要詳細衡量；他說，多數願意將自己的位置讓出來的國家，沒有設置優先席或博愛座也所在多有。民眾黨立委吳春城說，改名為「優先席」，仍未抓到問題重點，因此他之前才會建議應全面加裝「讓座鈴」，讓自身有需要者或是發現他人有需要的熱心民眾，能立即按下「讓座鈴」提醒已有座位的民眾注意，進而發揮愛心起身讓座。交通部表示，若《身心障礙者權益保障法》修正草案通過，交通部主管的子法「大眾運輸工具無障礙設施設置辦法」將同步配合修改文字。
全面放寬！SMA藥物納入健保給付 全台約400人受惠
罕病律師陳俊翰生前為爭取健保擴大給付脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物奔走，健保署將全面放寬給付，包括脊椎注射劑和口服藥物，不再以「上肢運動功能分數」作為門檻，預計8月1日生效，全台約400人受惠，健保需支出20多億元。過去有SMA病友不得不赴陸求藥，如今終於可以回台治療，每年約可省下700多萬元藥費。SMA是一種罕見的神經退化性疾病，目前共有3種治療方式，包括脊椎注射劑、口服藥和基因治療，前兩者的健保給付條件相似，目前僅限上肢運動功能（RULM）大於15分者，100餘人獲得治療，但仍有250多人不適用健保給付。社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，在全世界近40國已實現全給付的情況下，台灣病友仍然用生命等待救命藥，讓人倍感痛心與無奈。健保署醫審及藥材組長黃育文表示，本月20日共擬會同意取消運動功能（RULM）大於15分的評估條件，讓18歲以下的SMA患者都能接受脊椎注射劑或口服藥治療，預計8月1日生效，新增250名患者受惠，預計健保花費20多億元。黃育文說明，除了取消運動功能評估限制，如病人對於脊椎注射藥品有不耐受性，終身有一次機會可轉換為口服藥，但健保給付有下車評估機制，如果藥物對病人已經無效，就會停止給付。李怡潔轉述一位病友家屬感想，指健保嚴格的給付條件讓多數病友都被排除在外，面對孩子不斷退化的體況，不得不跨海350公里，到中國大陸尋求救命機會，經過幾次脊椎注射劑治療後，病況有明顯進步，不僅體力變好、站得更久，下樓梯也更穩，右手的運動功能更進步到滿分。一想到未來不需要再舟車勞頓跨海治療，很驚喜也充滿感恩。至於一劑要價4900萬元的SMA基因治療，目前健保採有條件給付，僅限出生6個月內發病者。黃育文表示，目前國內共有3人使用，本次共擬會並未討論放寬給付條件。
越黑越紅1／嘲諷身障者被罵翻 賀瓏眼神死節目依舊完售
29歲的喜劇演員賀瓏曾是脫口秀《博恩夜夜秀》的節目寫手及演員，累積了不少粉絲，《博恩夜夜秀》因主持人曾博恩的爭議問題而停播，相隔近四年終於在去年回歸，並改為《賀瓏夜夜秀》，由賀瓏接棒主持，先前賀瓏又捲入嘲諷已故立委候選人陳俊翰的爭議，遭到各方撻伐；雖然身陷輿論風波中，但時報周刊CTWANT直擊他主持的節目依然完售，看來人氣完全不受影響。即使爭議不斷，賀瓏主持的節目仍然完售。（圖／本刊攝影組）2月29日晚間，台北市中山區的喜劇俱樂部滿座，門口招牌寫著售罄，當晚節目的主持人就是賀瓏，深夜11點46分，戴著帽子、口罩的賀瓏和幾名男女走到店門口又聊了一會兒。過程中，賀瓏右手插在口袋、左手提著袋子，雖然因口罩遮掩無法確定面部表情，但從其眼神還是透露出缺乏生氣，也沒半點肢體動作，只有在最後道別時才伸出來揮手。49分，告別友人後，賀瓏走到路邊開車，順路送一對男女，最後獨自驅車回家。工作結束後賀瓏與朋友們走出店門外，雖然戴著口罩，還是能看出他的眼神毫無生氣。（圖／本刊攝影組）賀瓏開車送朋友回去，再獨自開車返家。（圖／本刊攝影組）今年1月時《賀瓏夜夜秀》邀請大陸媒體人王志安評論台灣選舉，王志安嘲諷台灣選舉像一場秀，並說出「把殘疾人推上去煽情」等言論，被認為是在諷刺民進黨身障律師陳俊翰，引發歧視爭議；雖然製作人刪除爭議片段並出面道歉，仍難息網友的怒火，主持人賀瓏及助理主持人Albee都遭砲轟，更導致多家合作廠商終止與《賀瓏夜夜秀》的合作，並譴責節目歧視身障人士的言論。王志安擔任《賀瓏夜夜秀》嘉賓，與賀瓏開身障律師陳俊翰玩笑引發爭議。（圖／翻攝自賀瓏臉書）陳俊翰律師逝世後，賀瓏發文悼念。（圖／翻攝自賀瓏臉書）事件爆發後，除了節目製作人霍金之外，Albee也道歉滅火，但在王志安說這段話時，跟著一起大笑的賀瓏卻遲遲未發聲，讓外界更加火大，風波延燒五天後，賀瓏終於透過影片道歉，表示已經聯絡上陳俊翰並向對方道歉，並說：「我有責任，我們團隊不應該在後置影片的時候，只有在前面加上『來賓言論不代表本台立場』，應該要反覆來回研究來賓的言論、肢體動作是否恰當，這是夜夜秀疏失，我們虛心檢討。」賀瓏承諾《賀瓏夜夜秀》會繼續做下去。（圖／翻攝自賀瓏臉書）遺憾的是，陳俊翰律師在2月11日疑似因感冒引起的肺部感染驟逝，享年40歲，在節目上言論嘲諷的王志安貼出道歉信，提到：「驚聞陳律師去世，我的歉意再也無法抵達，真是令人無限的懊悔和遺憾。這世界上有許多事情，意識到就必須要做，否則，時間會讓我們知道，很多事情一旦錯過，就是終身。」賀瓏則在臉書發文，表示：「對於陳俊翰律師的離世深感遺憾，陳律師面對生命堅韌的態度令人敬佩。感謝他對於臺灣的貢獻與付出。」其實賀瓏過去就引發過不少爭議，去年參加《全明星辯論會》連續三次以「辛龍要不要救劉真」舉例，事後大量網友湧入他的社群網站，認為他在別人的傷口上灑鹽很不妥，賀瓏也發文道歉，認了自己無意傷害任何人，當下的確欠缺再三考量；而在《賀瓏夜夜秀》第一季最後一集中，提到阿嬤因為他被出征難過到睡不著覺，還抱著他哭出來，外界好奇節目是否會因爭議而結束，他則說希望能像《博恩夜夜秀》看齊做滿三季，不少網友也留言期待新一季的節目，並給予賀瓏鼓勵。
落實陳俊翰遺志 立委籲速修《障權法》
民進黨立委洪申翰、林月琴、范雲、郭昱晴1日與障礙者團體舉行記者會指出，向行政院訴求指出，人權律師陳俊翰日前離世，罕病藥物給付及障權法修法等相關議題再度被社會大眾關注，訴求行政院應落實「身心障礙者權利公約」（CRPD）精神，增加無障礙交通、自立生活精神相關條文，盡快將《身心障礙者權利保障法》院版草案送入立法院審議。《身心障礙者權利保障法》已有17年未隨社會變遷、國際公約以及障礙者需求而進行修法，2022年行政院曾提出修法草案，回應國際審查委員所提結論性意見，落實「身心障礙者權利公約」（CRPD）精神，許多立委亦曾提案，障權法一度進入立法院審議程序，雖然民進黨席次過半，但仍未通過，本屆因屆期不連續而功虧一簣。台灣身心障礙者自立生活聯盟林君潔理事長指出，今年是CRPD內國法化第10年，但仍未見有太大改變，障礙者無法參與決定和自己相關的政策，許多服務不切實際無法落實，導致障礙者依然走投無路，無論是人力服務的需求或是合理調整都要告到法院一一請求返還權利，希望能重新檢討並且建立個人協助服務專章，以個人為中心提供適切服務。范雲指出，《障權法》已17年未大幅度修正，尤其我國在2017年簽訂聯合國「身心障礙者權利公約」，早該全盤檢視障權法，提出符合國際公約的新版本。范雲強調，臺灣目前有超過120萬名身障者及500萬名身障者家屬，然而目前政策決策過程，時常缺乏障礙者的參與。范雲表示，「障礙者應該要能自己做決定。」而障礙者的期望，便是能回歸社區、自立生活。范雲將參考陳俊翰律師遺志、障礙者團體意見，盡速提出全新修法版本。洪申翰強調，障權法修法只是陳俊翰律師遺志的一個部分，賴清德副總統曾在陳俊翰告別式提到，民進黨團隊會一一落實陳俊翰的理想跟抱負。立委洪申翰說，目前各委員會召委選舉已經完成，呼籲行政院，務必聆聽民間訴求、納入草案、修法已經刻不容緩。
陳俊翰也因它所苦…全台300多人無藥可用 盼SMA藥物納健保
罕病律師陳俊翰日前疑因感冒併發肺部感染過世，對許多人來說，一場小感冒，只需吃藥幾天、多休息就會康復，但像陳俊翰這樣的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者，進出醫院卻是日常。台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔曾因沒力氣把痰咳出，住院了1個多月才撿回一命，得靠救命藥挽回運動功能，但全台SMA患者中，仍有300多人被排除在給付門檻外，患者期盼政府能比照英、美等國，將SMA藥品全面開放，讓他們重拾功能改善的希望。北榮神經醫學中心周邊神經科主治醫師蕭丞宗說，SMA為隱性遺傳疾病，當父母一方缺乏SMN1基因，子女就有4分之1機率罹病，缺少該基因將導致運動功能減退，一般在幼兒期發現，但也有青少年、成年時期發現的案例，患者的運動功能會逐漸退化，甚至走入死亡。李怡潔去年因感冒出現肺炎，送至急診室時，第一時間就被問「要不要插管」，雖未入住加護病房，卻也住院了1個多月，使用了很多抗生素。她直言，自己感冒住院的經驗相當豐富，因沒有能力把痰咳出，一點感冒都需入院。遺憾的是，一些人進去後就再也沒機會出來。「病友不能再等。」李怡潔表示，台灣2020年將SMA藥物納入健保給付，2023年第2次叩關，3年的時間，30幾個國家已陸續開放，包括英、美、澳、羅馬尼亞，甚至在戰爭中的烏克蘭，都將SMA藥品全面納入給付，為何戰爭中的國家都那麼重視，台灣卻慢這麼多？目前SMA有3種藥物，受限於「上肢運動功能RULM≧15」與「3歲之前發病確診病歷證明」的嚴格給付門檻，國內400多名SMA患者中，仍有300多人看得到、用不到。蕭丞宗說，SMA病友即便是在年長者身上，用藥後都能達到改善的效果。以他的臨床經驗，就有49歲的患者用藥後步距增加、走路速度提高、動作加大，希望政府放寬給付條件，全面開放所有SMA患者使用。
陳俊翰訃聞公開生平事略遭陳母要求刪2個字 她不捨公開原因與原文
民進黨不分區立委提名人也是身障人權律師的陳俊翰，春節期間因感冒引起併發症過世，享年40歲。陽明交大教授林志潔22日代家屬公布陳俊翰訃聞，治喪委員會由總統蔡英文擔任榮譽主任委員，新任總統當選人賴清德擔任主任委員，將於2月27日舉行公祭。而這份訃聞中，也代撰擬其生平事略，文中提及「俊翰是台灣和新竹的寶貝」，陳母認為用「寶貝」字眼太不謙虛，因此從紀念冊中刪除，但她仍原文公開在臉書。陳俊翰訃聞公開。（圖／林志潔臉書）林志潔透過臉書代家屬貼出陳俊翰的訃聞，預計在2月27日（下周二）上午10點將在新竹市生命紀念園區仰德廳舉行公祭，敬邀親友一起送陳俊翰再次勇敢飛行。當中治喪委員會成員包含總統蔡英文、準總統賴清德分別為榮譽主委與主委，準副總統蕭美琴、立法院前院長游錫堃為副主委，立院民進黨團總召柯建銘為總幹事，行政院政務委員羅秉成與多名民進黨籍立委、竹市議員等人都列治喪委員。林志潔也代陳俊翰家人撰擬的俊翰生平事略，並透露「陳媽媽一直說要把〔俊翰是台灣和新竹的寶貝〕這幾個字刪掉，覺得這樣講太不謙虛了，但我真心這麼覺得他就是寶貝啊！所以雖然紀念冊這幾個字被拿掉了，我在此還是留著。」陳俊翰律師生平事略全文：如果天使來過人間，那就是俊翰的身影。俊翰曾說，在許多次生死交關的時刻，受到疾病的折磨，自己也曾想要放棄，深怕拖累家人、造成社會的負擔，但是，他不捨媽媽、不捨家人為他憂心消瘦、他聽到老師同學們聲聲呼喚他，於是決定要堅強對抗病魔，並且積極分享自己的經歷，讓許多經歷苦難的人，也能得到安慰和鼓勵。他做到了，這就是俊翰璀璨而不凡的四十年人生。俊翰在1983年生於新竹，1歲時就被診斷出罹患「脊髓性肌肉萎縮症」嚴重型別，開始一生與疾病的搏鬥。小學6年級曾因感冒併發肺炎病危，甚至差點放棄生命。高中2年級時又突然症狀惡化，喪失手部功能。但俊翰不畏身體病痛奮力苦讀，新竹高中畢業後，進入台灣大學雙主修會計及法律學系。然而，俊翰的挑戰接踵而來，大二時不慎被電毯燙傷，最終導致雙腿截肢。自此，俊翰全身僅剩眼、口及1根手指可活動。不過他沒有放棄，不僅考取2006年律師高考榜首，並取得會計師執照，台灣大學法研所畢業後，又赴美攻讀哈佛大學法學碩士、密西根大學法學碩博士，也獲取紐約州律師資格。除了學術成就，俊翰在求學歷程中看見台灣身心障礙權益的不足，以及罕病患者的醫療權益有待改進，致力研究國際法、比較法、國際人權法、身心障礙政策與法律。學成歸國後，俊翰決心投入身障人權活動，除了擔任肌萎縮症病友協會與弱勢病患權益促進會的法律顧問，也同時是台北市和高雄市身權推動小組的委員。2023年8月起，俊翰擔任行政院人權保障推動小組第17屆委員，也接受民進黨邀請，列為第11屆不分區立委候選人，同時身兼中研院博士後研究學者，就是為了推動罕病及身障者權益保障議題與修法，盼能讓台灣罕病與身障患者的權益大步往前。2024年2月11日，一生為理想奉獻的俊翰，因感冒引發併發症不敵病魔，如同俊翰新竹中學同窗好友至鈞先生說的：自另一個世界多次的邀約，俊翰終於決定不再拒絕，留下他很不一樣的身體，自由自在的飛翔去了。近日在社群網路上我們看到許多緬懷俊翰的文章，從這些文章中，我們看到的俊翰，不只是勵志文中的生命鬥士，還有許許多多不一樣的面向：在追求公義的人面前，他是人權律師；在身障群體面前，他勇敢站出來發聲；在民主夥伴面前，他為理想奮鬥；在同學好友們的心中，他是最極致的強大。不管什麼樣的俊翰，都是他費盡全力燃燒自己，在身體行動不便下，連說一句話都很吃力的他，40年的生命，已經完成了很多人終其一生都做不到的事。無論是《身心障礙與權益保障法》的修法參與、罕病藥物擴大給付的呼籲、無障礙環境的建構、推動長照3.0等，都是陳俊翰律師生前努力爭取的。儘管俊翰的肉體已逝，他對生命、對社會、對弱勢保障、以及對台灣的愛，會永存在我們心中。俊翰曾說：「一個好的社會，是能讓所有人都有能力追求自己的理想，不被障礙所限。」俊翰是我們的寶貝，也是新竹和台灣的寶貝，他以身為範，照亮了許多人的生命。俊翰心中所念的未竟之事，我們將持續奮鬥，也祈求俊翰在天之靈，能護佑他所掛念的家人老師和朋友、他所摯愛的故鄉新竹和台灣社會，與大家一起努力，乘願再來。
王志安道歉並捐百萬日圓 罕病基金會婉拒：已完成退款
大陸央視前記者王志安日前在脫口秀節目嘲諷罕病律師陳俊翰，引發軒然大波，而陳俊翰11日驟逝，王志安在社群平台發出沒來得及送達的道歉信，並透露捐出百萬日圓給罕病基金會。罕病基金會今天晚間發布聲明表示，接受其善意婉拒捐款，已完成退款。罕病基金會表示，已退回大陸央視前記者王志安的百萬日圓捐款，並在官網公開退款匯水單。（圖／罕病基金會提供）王志安日前在網路脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》中，疑似影射民進黨為選舉利用身障律師陳俊翰做秀，引發抨擊。沒想到陳俊翰卻於春節期間離世，享年40歲。王志安15日發出道歉信表示，「驚聞陳律師去世，我的歉意再也無法抵達，真是令人無限的懊悔和遺憾」，並表示決定為台灣的罕見病基金會捐款100萬日元，「錢雖然不多，也算是我誠懇道歉的佐證吧。」罕病基金會表示，本會於農曆年假前獲台北富邦銀行通知，有一筆透過日本公司TOKYOFUKOU CO.,LTD捐款日幣100萬元（約合台幣21萬）。經網路搜尋得知王志安先生為該公司（東京風行株式會社）創會人，且日前透過自媒體頻道宣稱捐款100萬日幣給台灣罕見疾病基金會，以及後續王先生所發佈之道歉聲明文中亦提及此筆捐款。罕病基金會表示，經董事會決議，本會應無立場代表台灣120萬身心障礙者及陳俊翰律師本人接受王先生道歉，而且無法認同侵犯尊嚴者及其道歉與捐助款項之間產生對價關聯，因此婉拒王志安先生支捐款，並已完成退款。罕病基金會也在協會官網公開退款匯水單。罕病基金會表示，陳俊翰律師代表全台120萬身心障礙朋友，長期投身身障者及罕病族群權益倡議，全盡畢生心力伸張身心障礙者人權，眾人萬分欽佩俊翰律師的無比勇氣、智慧與努力，除萬分不捨陳俊翰律師驟逝，本會更將持續發揚俊翰律師的信念及理想，與台灣社福公益各界，共同為更進步更美好的台灣社會戮力不懈。
才發文哀悼！王志安質疑陳俊翰病逝「與造勢有關」 網怒批：不能反省嗎
民進黨不分區立委候選人、知名人權律師陳俊翰，疑似因感冒引起併發症，於2月11日凌晨不幸病逝，享年40歲，消息引發各界哀悼。對此，日前曾在節目《賀瓏夜夜秀》上嘲諷的前央視記者王志安，聽聞後在X平台發表來不及發出的道歉信，不過發文不到多久，王志安又將陳俊翰的逝世與「身障人士參加造勢晚會」牽扯，言論一出，網友則怒批「你就不能反省一下嗎？」王志安於15日發文向陳俊翰道歉，並表示自己半個月前就起草了道歉信，但當時不甚滿意，並由友人提供意見修改，後因各種原因沒有修改定稿，「所以，這封原本應該發給陳律師的道歉信，直到今天也沒有發出」。王志安強調，「如果我知道陳律師曾經為台灣社會人權所做的努力，我11號在凱道現場，包括後來錄製夜夜秀節目時，應該就不會用那種口吻來模仿殘障人士，對這一點，我誠懇認錯，再次向你道歉」，更說「我的歉意再也無法抵達，真是令人無限的懊悔和遺憾」。不過，發文後沒過多久，王志安於15日晚間又發文指出，「經過這起事件，希望台灣社會在鼓勵身心障礙者參政的同時，能更謹慎讓這些人參加造勢晚會。畢竟對陳律師而言，參加這種造勢晚會的健康風險實在太高了。」他接著說，不論陳律師的離去是否和參加造勢有關，從維護身心障礙者健康的角度來講，都非常不恰當，「陳律師已經去了，希望類似的悲劇不要再發生。」此文一出，大批網友都看不下去，紛紛怒批「說這什麼話」、「你就不能反省一下嗎？參加造勢晚會是正常活動，陳律師又不是第一次參加」。
范雲發起為下一代而戰國會連線 分三大主軸共推十法案
立委范雲號召伍麗華、吳思瑤、沈伯洋、林月琴、林宜瑾、張雅琳、郭昱晴、陳培瑜、黃捷、羅美玲等10位立委，共同發起「為下一代而戰國會連線」，在16日舉行成立記者會，宣示將秉持多元政策專業，以「教育、分配正義、自我實現」為主軸，共同在立法院推動年輕世代關注的政策法案。記者會的開頭，出席立委們首先以一分鐘的靜默，追悼在過年期間逝世的人權律師陳俊翰。范雲表示，在場的每一個委員都將接續陳俊翰律師的努力，將他所提出的政策願景，一件一件完成，不讓離開的人真的離開。「面對三黨不過半的國會，我們該如何為下一代而戰，不讓國會空轉？」范雲說明，之所以組成「為下一代而戰國會連線」，是因為台灣所處的國內外環境，越形艱困。2024新民意所產生三黨不過半的國會，不希望看到在新的國會卻在政黨鬥爭中虛耗，或是成為政治綜藝秀的秀場，所以今天邀集十位立委共同站出來，以多元的政策專業，一起為下一代而戰。范雲指出，今天的記者會是「三大主軸：十個立委共推十個法案」，教育的優先法案，包含學生輔導法修法，以完善兒少自殺防治；面對近期社會高度討論的校園安全議題，例如少年事件處理法等，並監督教育部修正「學校訂定教師輔導與管教學生辦法注意事項」後的執行情形，以接住高風險兒少、並且協助第一線教師；同時，為了偏鄉、尤其許多原住民孩童，也將修正偏遠地區學校教育發展條例。新住民立委羅美玲指出，台灣新住民加上新住民二代的人口已經突破百萬，但對於新住民的權益以及保障，仍然有很多需要改進的空間。期望可以訂定新住民權益保障法，並且在通譯需求、母語教育、以及行政單位政策執行上，都能納入新住民的需求，這是對於新住民族的分配正義。伍麗華指出，「私人部門不想提供的服務或財貨，由政府部門利用財政來介入服務」，這是國家財政制度的重要任務之一。希望市場做不到的，國家要以「分配正義」的視角，把打造原住民的金融體系視作硬體建設來經營，就好比造橋、鋪路。黃捷表示，身為國會最年輕的立委，與下一代距離最近、溝通最沒有代溝，所以更要替年輕人在乎的進步議題發聲，其中包含人工生殖法、反歧視法、社會住宅的興建以及所得稅制的分配正義 ，都將與民進黨國會夥伴一起推進，也希望尋求跨黨派立委共同支持。
台版「非常律師」陳俊翰過世 曾因SMA失去求生意志…棄高薪工作回台原因曝
位列民進黨不分區立委提名人的律師陳俊翰，兒時罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）致使行動不便，而他先前因被脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》的來賓、前中國大陸央視記者王志安於節目中談論，受到外界更多關注，怎料今（15）日傳出過世的消息，隨後民進黨證實，陳俊翰已於11日凌晨逝世，享年40歲。其實陳俊翰的病情一度讓他失去求生意志，好在母親謝季珍的陪伴在側，讓他決定堅持下去，後來更是放棄原本的美國高薪工作機會，回台推動罕見疾病及身心障礙相關政策，幫助弱勢群體發聲，勵志的生命經驗也讓他被外界封為台版「非常律師」。根據《ETtoday新聞雲》報導，陳俊翰早在1歲左右發現罹患脊髓性肌肉萎縮症，此病終將造成運動神經元喪失功能，進而肌肉無力、萎縮；在他就讀小六年級病情急轉直下，後來還被送進加護病房急救長達2個月，期間一度喪失求生意志，告訴母親「不要救我，我真的撐不下去了」，後來也因母親的長久陪伴，讓他及時轉念，有了堅持下去的動力。儘管陳俊翰失去雙腿，身體僅剩頭部、幾根手指頭還能自主活動，還遭告知若不用藥，存活時間僅剩3年至4年，但他高中畢業後仍考上台灣大學，雙主修會計系與法律系的課程，之後2度赴美取得法學博士學位，順利通過考試取得律師執照。不過陳俊翰選擇放棄原本的美國高薪工作機會、較為優越的治療環境回台，進入進入中研院法研所，也在政府部門推動罕見疾病及身心障礙相關政策，今年更是第11屆立法委員選舉，民進黨不分區名單中的身障提名人。他說，美國保險的機制強調「無差別、無歧視」，待在美國可以得到更為妥善的照顧與治療，反觀台灣卻有多達數十種罕病用藥尚未給付，因此盼能透過自身力量推動相關權益，「每一條生命都該被珍惜。」陳俊翰並稱，他覺得自己能有機會實現個人理想已經非常幸運，希望未來的台灣，所有的障礙者都不必受到先天條件的限制，「哪怕讓多一點人有機會接受用藥，也會比我自己在國外獲得治療更有價值。」後來長期鑽研人權、身心障礙政策與法律的他，更被譽為台版「非常律師」、「生命鬥士」。如今陳俊翰過世的消息一出，民進黨也以聲明回應，「陳俊翰律師因疑似感冒引起併發症，2/10前往台大醫院新竹分院急診，雖經醫護人員極力搶救，仍於2/11凌晨不幸逝世。我們聞訊感到無比震驚與悲傷，俊翰的家人低調辦理後事，年節期間未對外公布，今日委由民進黨黨中央代為發布消息。感謝各界關心，也請給家屬空間處理相關事宜。」
永遠無緣的立委 賴清德告白悼陳俊翰
民進黨本屆不分區立委候選人、知名人權律師陳俊翰，驚傳因感冒引起併發症送醫急救無效，大年初二2月11日凌晨不幸逝世於台大新竹分院，享年40歲，各界震驚。對此，準總統賴清德15日晚間於臉書表示，自己聽聞俊翰突然離世的消息感到非常哀痛，撐到年後，15日才敢聯繫陳俊翰母親，也希望能由民進黨協助治喪，送陳俊翰走完最後一程。賴清德感性告白，認為陳俊翰的身體限制不了夢想，大家將會永遠懷念俊翰陽光自信的生命精神。俊翰是天使走過人間，願祂安息，在天上看顧摯愛的土地，大家會帶著祂所堅持的理想價值，繼續前進。而前新竹市立委候選人、交大教授林志潔也在臉書表示，陳俊翰家居新竹，自己競選期間與其有許多接觸，15日下午也與陳媽媽通話，彼此在通話中都泣不成聲。無論如何，俊翰的勇敢，帶給很多人力量，讓大家知道，人生即使遇到困難，也能活得如此陽光。曾與陳俊翰因黨務密切互動的新北市議員林秉宥則感嘆「活著的人就是要背負著死去夥伴的願望繼續前進」，字裡行間盡是對好伙伴的不捨。陳俊翰是出生即診斷罹患「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」，全身僅剩頭部及幾根手指頭能出力，卻依然能在台灣大學會計與法律雙主修畢業後赴美求學，並取得法學博士學位、考取紐約州律師執照，在美原有大好前途，卻放棄高薪，回台推動罕病與身心障礙倡議。由於克服病痛創造奇蹟，又能如此大愛，被人稱為台版的「非常律師」。
陳俊翰病逝 王志安「遲來的道歉信」曝光：我的歉意再也無法抵達
民進黨不分區被提名人陳俊翰今（15日）傳出在春節期間離世，享年40歲。不久前在《賀瓏夜夜秀》發表歧視陳俊翰及身障言論的來賓，前央視記者王志安，聞訊後在推特（X）發表來不及發出的道歉信，並強調「我的歉意再也無法抵達，真是令人無限的懊悔和遺憾」。陳俊翰春節期間病逝。（圖／翻攝自賴清德臉書）王志安表示，自己半個月前就起草了道歉信，但當時不甚滿意，並由友人提供意見修改，後因各種原因沒有修改定稿，「所以，這封原本應該發給陳律師的道歉信，直到今天也沒有發出」。王志安在信中表示，「你我的人生本無交集，但最近的事件，卻將我們兩人裹挾進一場風暴」，作為輿論事件主角之一，「我很知道，這一事件給您帶來的冒犯和傷害，困擾和打擾。感同身受之間，我必須為你道歉」，可惜第一時間無法透過台灣助理聯繫到陳俊翰，後來也被本人婉拒道歉，因為陳俊翰要的是他向台灣全體身障人士道歉。王志安說，1月26日在節目向身障者道歉後，依然無法諒解自己而有了寫道歉信想法，並坦承自己不能拿不清楚「陳律師」過往當作卸責的藉口，「如果我知道陳律師曾經為台灣社會人權所做的努力，我11號在凱道現場，包括後來錄製夜夜秀節目時，應該就不會用那種口吻來模仿殘障人士，對這一點，我誠懇認錯，再次向你道歉」。他強調，自己一直支持身障者參加政治，而陳律師正正彰顯了台灣身障族群在社會平權運動下，完全可以以普通人參與決定台灣政治走向的社會競爭、選舉，「如果未來我有機會，我很希望能通過我的報導，讓更多的人瞭解你的努力以及取得的成就」。遺憾的是，儘管道歉是種相對廉價的認錯，不一定能真正表達歉意，且傷害也不會隨道歉癒合，但「我的歉意再也無法抵達，真是令人無限的懊悔和遺憾。這世界上有許多事情，意識到就必須要做，否則，時間會讓我們知道，很多事情一旦錯過，就是終身」。王志安最後宣布，「為台灣的罕見病基金會捐款100萬日元。錢雖然不多，也算是我誠懇道歉的佐證吧。再次希望我的這封道歉信，能彌合您看到的傷口和冒犯，再次懇請您的諒解」。
陳俊翰律師離世家屬發聲 曝光靈堂與公祭時間地點
民進黨不分區立委提名人陳俊翰律師，過年期間因風寒併發症離世，今（15）日證實此事，他的家屬也發出聲明，並公開靈堂與公祭的時間和日期，希望關心陳俊翰的朋友們，可以到場來陪他走過人生最後一哩路。陳俊翰家屬透過他的臉書發文，指出陳俊翰2月10日傍晚感到身體不適，雖緊急送至台大醫院新竹分院搶救，但仍在11日凌晨離世，「縱使萬般的不捨，我們只能祈禱俊翰可以忘記病痛，前往更美好的地方。」並將於二月十六日移靈新竹市生命紀念園區（106靈堂），並於二月二十七日早上十點進行公祭儀式，讓關心俊翰、與俊翰一起走過每一個重要人生階段的好朋友們，可以一起來，陪他走過人生的最後一哩路。家屬也表示，懇請各位朋友們，盡可能的給家屬們一些時間與空間來緬懷我們的俊翰。後續治喪事宜會由民進黨中央、民進黨新竹市黨部、立法委員柯建銘總召服務處與陽明交通大學林志潔教授共同商議處理，家屬也在此感謝所有人的協助、理解與體諒。陳俊翰律師是本屆參與民進黨第11屆不分區立委提名人，患有先天性「脊髓性肌肉萎縮症」，僅能活動眼睛、嘴巴和一根小指，在家人的支持下，克服身體限制，取得律師資格及會計師執照，更於哈佛法學院取得碩士學位及密西根大學法學院博士學位，隨後加入中研院法學研究所，專精於《國際人權法》、身心障礙政策等領域研究。
陳俊翰猝逝！台大證實「肺部遭感染」 賀瓏發45字文哀悼：令人敬佩
民進黨不分區被提名人陳俊翰今（15日）離世，享年40歲。台大醫院新竹分院證實，陳俊翰因肺部感染病逝。日前才因來賓王志安發表歧視身障言論，而遭到輿論的《賀瓏夜夜秀》主持人賀瓏，也在晚間透過社群哀悼陳俊翰。民進黨表示，陳俊翰疑似因感冒引起併發症，於10日至台大醫院新竹分院急診，但仍不幸於11日凌晨逝世，家人低調處理後事，年節期間未對外公布，並委由黨中央代為發布消息，民進黨除感到無比震驚、悲傷，也請外界給家屬空間。台大新竹分院院長余忠仁則證實，陳俊翰入院急救後因肺部感染離世，但詳細內容需徵詢家屬是否同意說明。另《賀瓏夜夜秀》主持人賀瓏，在其所屬的的薩泰爾娛樂作出出「還在瞭解狀況中」簡短回應，於社群表示哀悼。賀瓏表示「對於陳俊翰律師的離世深感遺憾，陳律師面對生命堅韌的態度令人敬佩。感謝他對於臺灣的貢獻與付出」。此外，引爆歧視風暴的來賓、前央視記者王志安，也在推特刊出來不及傳達給陳俊翰的道歉信，表示「我的歉意再也無法抵達，真是令人無限的懊悔和遺憾」。《賀瓏夜夜秀》日前因王志安的言論被炎上。（圖／翻攝自YouTube／STR Network）陳俊翰為台灣首位罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的律師，前年取得美國密西根大學法學博士學位。生前任中研院法學研究所博士後研究學者，獲民進黨提名為排名第16位的不分區立委。與大眾熟知的漸凍症不同，SMA主要是在嬰兒及兒童發病的隱性遺傳疾病，患者會因運動神經元喪失功能而肌肉無力、萎縮，進而造成運動功能下降。陳俊翰生前除有「人權律師」美譽，更放棄國外治療機會，回台為罕病病友爭取平等醫療。
罕病律師陳俊翰過世！民進黨代發聲明 家屬悲慟證實：他可以忘記病痛
台灣中央研究院學者、民進黨不分區提名人陳俊翰11日驚傳過世，民進黨稍早發表聲明證實此一消息，陳俊翰因疑似感冒引起併發症，急診搶救後遺憾宣告不治，陳俊翰的家人低調辦理後事，年節期間未對外公布，15日委由民進黨中央黨部代為發布消息，感謝各界關心，也請給家屬空間處理相關事宜。陳俊翰的家屬也在臉書上證實此事，表示陳俊翰10日晚間因身體不適送往台大醫院新竹分院急診，隔天不幸病逝，「縱使萬般的不捨，我們只能祈禱俊翰可以忘記病痛，前往更美好的地方。」家屬並公布治喪事宜，表示將於27日早上10點於新竹市生命紀念園區（106靈堂）舉行公祭，相關事宜將由民進黨中央、民進黨新竹市黨部、立法委員柯建銘總召服務處與陽明交通大學林志潔教授共同商議處理，「請各位朋友們，盡可能的給家屬們一些時間與空間來緬懷我們的俊翰」。民進黨今日發出聲明證實陳俊翰已逝，並表示陳俊翰因疑似感冒引起併發症，本月10日前往台大醫院新竹分院急診，雖經醫護人員極力搶救，仍於11日凌晨不幸逝世。聲明指出，陳俊翰的家人低調辦理後事，年節期間未對外公布，今日委由民進黨中央黨部代為發布消息，感謝各界關心，也請給家屬空間處理相關事宜。陳俊翰曾獲邀參與民進黨第11屆不分區立委提名，陳俊翰患有先天性「脊髓性肌肉萎縮症」，僅能活動眼睛、嘴巴和一根小指，然在家人的支持下，克服身體限制，取得律師資格及會計師執照，更於哈佛法學院取得碩士學位及密西根大學法學院博士學位，隨後加入中研院法學研究所，專精於《國際人權法》、身心障礙政策等領域研究。日前脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》來賓、前中國央視記者王志安因模仿陳俊翰而遭輿論嚴厲譴責，陳俊翰對此幽默回應稱，「他模仿的又不像。第一個，我手又不能動，然後第二個，顏值上，我也比他帥太多了。」這一幽默回應受到許多網友的讚揚。
民進黨不分區立委提名人 陳俊翰律師驚傳過世
第11屆立法委員選舉，民進黨不分區名單中的身障提名人，位列第16名的陳俊翰律師，先前曾受到脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》來賓，前大陸央視記者王志安討論，因此受到不少關注，如今卻傳出陳俊翰已過世的消息，讓人相當意外，但民進黨尚未發布該消息。據《鏡週刊》報導，民進黨不分區第16位名單的身障律師陳俊翰，傳出過世消息。陳俊翰先天患有「脊髓性肌肉萎縮症」罕見疾病SMA，全身只有眼睛、嘴巴以及一根小指頭可以活動。但他在家人的支持下，突破身體限制，考取律師高考榜首與會計師執照，並取得哈佛法學院碩士、密西根大學法學院博士，隨後進入中研院法學研究所，專精國際人權法、身心障礙政策與法律等研究。先前脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》來賓，前大陸央視記者王志安討論他後引發爭議，他也發出聲明表示「很感謝賀瓏和夜夜秀團隊對於我和我所提出的理念的認同和支持，不過，他們大可不必勉強自己在2028一定要投給民進黨。」陳俊翰說，台灣的民主自由可貴之處，就是每個人都可以自由選擇自己認同、支持的政黨，沒有誰可以強迫誰，所以他們不必違背自己的心意，當然如果賀瓏及製作團隊在經過四年的人生歷練後，發現賴清德總統所領導的民進黨政府做得還不錯，而願意發自內心的支持，也非常歡迎投給民進黨。
網紅雙面刃1／政治人物搭順風車 請神容易送神難
當今最火熱的網紅政治人物非民眾黨主席之柯文哲莫屬，他曾廣泛與網路名人合作拍影片，這次總統大選中也持續利用這項個人特色數度翻轉頹勢，讓人目睹網紅傳播的驚人效應，不過黨內人士也提醒慎選合作對象和議題，畢竟網紅效益如同雙面刃，否則容易陷入「請神容易送神難」的窘境。《博恩夜夜秀》與《賀瓏夜夜秀》近年以脫口秀的方式進行，以輕鬆、幽默、諷刺口吻吸引許多觀眾支持與觀看，只是當牽涉到人身攻擊或是道德倫理議題，就容易引發爭議，例如近期中國大陸記者王志安遭大批網友出征，製作公司薩泰爾娛樂也急忙出面道歉滅火，起因於王志安在《賀瓏夜夜秀》以不當的言語及肢體語言嘲諷民進黨不分區立委候選人陳俊翰。網路的光環具有高度吸睛效果，任何人與其合作稍有不慎卻也容易引火上身。這次表態力挺「阿北」的網紅不少，包括館長陳之漢、愛莉莎莎和比特王等人，其中又以愛莉莎莎在開票當晚的IG動態最受矚目，她轉發多則質疑作票的影片遭到非議，最後因引發網友砲轟而道歉，也意外釣出許多選務人員訴諸選務辛苦與反駁做票。愛莉莎莎事件質疑選務人員從中作票惹爭議，也引起許多選務人員大反彈，多數人認為她的行為是在傷害台灣民主。（圖／報系資料照）愛莉莎莎並沒有因為道歉而平息爭議，她仍列舉諸多選務瑕疪，並聲稱「道歉」是針對「作票」用詞過當，應該用「不符合開票程序及諸多開票錯誤」比較合適，還說畢竟有沒有作票，已經無法查證，只能從下次選舉中更注意。網紅愛莉莎莎事件並非首起與政治人物合作的爭議案例，多年前許多政治人物為了爭取更多年輕選票，開始搶上各大YouTuber節目、邀請網紅站台或是攻佔社群平台，而當初的民進黨可謂與網紅合作宣傳的始祖，這些網紅在網路世界裡，雖然沒有中立、客觀立場的顧忌，擺明力挺某位政治人物或政黨，最後其行還是會被放大檢視，甚至被冠上某某側翼、網軍。網紅「四叉貓」劉宇就時常在臉書上爆料民眾黨內部核心要事，也讓民眾黨內鬥、不團結的傳聞甚囂塵上，民眾黨主席柯文哲也僅能在媒體上輕描淡寫低調回應，新科立委黃珊珊則採取「以訟止謗」澄清。此外，民眾黨前幕僚吳靜怡、前中央委員張益贍原先也都是黨內的重要幹部，但現在卻變成天天在各大政論節目或是社群媒體上踢爆柯文哲或民眾黨。兩年前民進黨台北市長候選人陳時中與網紅「四叉貓」劉宇合作，拍攝宣傳公廁免治馬桶政見影片，卻爆出性別平等爭議。（圖／摘自陳時中YT）四叉貓有網路高聲量，卻在先前與民進黨台北市長候選人陳時中合拍「公廁免治馬桶」政見影片，被批內容具性平等爭議，也禍及民進黨形象；YouTuber許伯&簡芝也曾因與蔣萬安合作拍攝影片，遭到政治立場偏綠的「小劉醫師」劉宗瑀公審。有趣的是，一旦網紅惹出爭議，最後被炎上的都是曾經合作過的政黨或政治人物，而網紅本身也很難撕下標籤，即便已結束合作，也無法避免民眾將其冠上某某政黨的支持者。一位民眾黨內部人士坦言，政治人物與網紅合作的確能帶來流量，各領域的領導人務必認清自己是KOL，分際需拿捏得格外清楚，同時更需了解「水能載舟亦能覆舟」，網民的支持意向如流水，網紅政治的聲量往往只是一瞬間，然而其殺傷力卻可能將某位被奉為「X神」推下神壇，政治人物不可不慎。「民眾黨自己內部都在燒了，外面在燒怎麼還能顧及？」這名人士說，民眾黨內有擺不平的茶壺風暴，如何協調黨內大咖以及避免透過媒體放話「狂打自己人」都是內部棘手問題，更遑論要處理外部問題，當然其他政黨也有派系問題，但是他們紀律嚴明，內部吵歸吵，對外還是團結一致，這是民眾黨需要學習的地方。
陳俊翰籲各界關注罕病SMA用藥困境 盼政府重視病友權益
中國《央視》前記者王志安日前上《賀瓏夜夜秀》嘲諷罹患罕病的民進黨不分區立委提名人陳俊翰，引起輿論撻伐，節目團隊與主持人賀瓏對此道歉。陳俊翰律師30日出席脊髓性肌肉萎縮症（SMA）記者會時表示，對於賀瓏致歉已有完整回應，希望各界關注SMA患者的用藥困境，目前國內仍有300多位SMA患者不符合健保給付標準，他也是屬於「望藥興嘆」的一人，盼政府重視病友權益。陳俊翰自幼罹患罕見疾病SMA，用比別人加倍的努力，靠全身唯一能動的嘴巴控制輪椅和寫字，取得美國法學博士與律師執照，卻捨棄國外治療的機會，毅然返台為罕病病友爭取平等醫療。他坦言身體功能退化已是患者日常，但生命意義遠超出身體功能限制，靠著母親、旁人協助，自己還能從事人權倡議工作，努力完成夢想。陳俊翰表示，台灣罕見疾病患者有1萬7千多人，生活中面臨很多不同的困難，但在健保給付限制下，許多患者仍無藥可用。SMA藥物開放健保給付後，目前國內仍有300多人不符合健保給付標準，真正能使用藥物的患者大概僅有3分之1。他自己也是其中之一，僅接受症狀治療，無法阻止全身肌肉退化，只能望藥興嘆。不是漸凍症！ SMA嬰兒死亡率最高疾病脊髓性肌肉萎縮症是一種因運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。「台灣SMA之父」鐘育志教授表示，SMA與「漸凍症（ALS）」容易混淆，兩者雖然都與運動神經元退化有關，但漸凍症好發年齡介於50至75歲，SMA病友在18歲之內發病者高達99％。根據統計，台灣目前約有420名SMA病友，大人小孩皆有。SMA症狀包括肌肉張力低下、四肢與軀幹肌肉無力與肌肉萎縮，且運動功能隨著年齡增長而持續退化。鐘育志表示，坐輪椅的病友幾乎都是極重度肢體障礙者，最嚴重者除了肌肉沒力量，而且全身肌肉鬆軟到連自己的頭部垂倒時都無力撐起，不但照顧者難以抱起，病友可能連自己移位、如廁、刷牙、洗臉、拿碗、舉筷、咀嚼、吞嚥都有困難，甚至睡覺時翻身或呼吸的力氣也沒有，晚上還需使用呼吸器。SMA依發病年齡與最佳運動功能將疾病分為4種類型，其中約6成SMA病友在出生6個月以內發病，是最嚴重的第一型，陳俊翰便屬此型，若未能及早治療，2歲前死亡率高達8成，是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。病程踩煞車 SMA治療有望讓運動功能進步台大醫院神經部教授蔡力凱表示，SMA過去無藥可醫，主要依據病人的需求提供營養與呼吸照護，幫助預防肌肉無力產生的併發症。直到2016年開始，SMA陸續出現俗稱的背針、基因治療與口服藥等3種新興治療藥物，透過影響特定基因表現，不但有助減緩惡化，「幫病程踩煞車」，真實世界的臨床觀察更發現及早治療有機會讓運動功能進步。SMA病友盼健保鬆綁年齡與門檻蔡力凱表示，全台約有420名SMA病友，健保給付治療已約百人受惠，但與時間賽跑的病友仍有近300人，這群病人主要因RULM（上肢運動功能）低於15分、目前功能狀態較嚴重，抑或是3歲以後發病，病程惡化速度相對較慢，而被健保拒於門外。根據文獻，即使目前功能狀態較嚴重，治療也有機會翻轉命運，且全球與國內數據也皆看到類似成果，呼籲政府給予每位SMA病友治療的機會。台灣首位SMA律師 盼病友享有平等醫療權益中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問陳俊翰律師，不僅是現任中央研究院法律研究所博士後研究學者，更是台灣第一位前往美國取得法學博士與律師執照的SMA病友。雖然在美國擁有較好的治療機會與高薪，但他卻選擇回國，與SMA病友一同等待。陳俊翰認為，每一個生命都有與生俱來的意義，在海外求學時深刻體會到國際上對待人權的最基本尊重，就是珍惜他的生命價值，全球許多國家也對SMA治療採取全給付政策。至於台灣SMA病友須符合特定條件才能獲給付，陳俊翰坦言，從滿心希望藥物給付，到「有藥可用，但不包括我」的沮喪，這個等待過程與結果對病人來說是殘忍與煎熬的。每一位罕病病友都在跟時間賽跑，他們迫切需要藥物來阻止疾病惡化，這些藥不僅代表病友們是否可以活動，更代表生命的延續，每一條生命都有存在的意義，也都值得被救。台灣自詡人權立國，期待政府多關愛SMA與其他罕見疾病病友，享有應有的、平等的醫療權益，有機會發揮自我價值。
吳宗憲上《夜夜秀》Albee全程尷尬臉 他看不下去：為什麼不敢笑
《賀瓏夜夜秀》最終回邀請「綜藝天王」吳宗憲登台，而助理主持Albee先前因為大陸旅日媒體人王志安在節目上評論台灣大選，並模仿身障者顫抖動作，她在一旁拍手大笑成為箭靶，即便本人道歉仍被網友人身攻擊，這次在最終場疑似仍有些陰影，不太敢露出笑容，就被吳宗憲虧「越來越失去笑容，妳幹嘛，妳現在為什麼不敢笑呀」？不少網友認為，吳宗憲上《夜夜秀》後，原本的主持人賀瓏與助理主持人Albee，感覺變成了小弟。（圖／翻攝自STR Network YouTube）吳宗憲在節目上先是虧Albee很像「施孝榮」，隨後解釋是「失去笑容」的意思，「妳幹嘛，妳現在為什麼不敢笑呀？有憲哥在妳有什麼好害怕的」，讓Albee當場忍不住失笑，他也直言只要站上舞台就像是拳擊手在互毆，「不然觀眾要看什麼？犯規動作難免都有」，一切都是節目效果，「我們都是為了家計，要賺錢養家」。吳宗憲也安慰她這是小事，自己出過的事情更大條，而吳宗憲在節目中侃侃而談，讓賀瓏與Albee被帶著走，只能在一旁笑笑附和，先前Albee因為坐在王志安旁邊，在對方說出訕笑言論時拍手大笑，慘遭外界出征，對此她解釋，這是因為場地物理條件的限制，舞台上沒有給主持人監聽喇叭，導致聽到的聲音都是從觀眾席反射回來的，「現場的回音很大，如果語速稍快或不夠大聲，就會聽不清楚台上的人在說什麼」。Albee也還原當時的狀況，「當下那段對話，來賓的發言不在腳本內，也沒有指名道姓，我很抱歉我只聽到台灣選舉像秀、有歌星和找人上去煽情就笑了⋯⋯完全沒有聽懂他說的竟然是『殘疾人』」。Albee強調，自己從未歧視過任何人，更不可能會想要傷害為生命奮鬥也為了造福更多人而奮鬥的陳俊翰，即便本人解釋當下因為沒聽懂發言就做出反應道歉，仍被網友人身攻擊，對此，諧星陳大天疑似幫忙抱不平，怒嗆酸民。陳大天26日在臉書發文，「的確有被出征的立場，但用激進的髒話，穢字攻擊女性外表，身材等刻板印象的詞句，這不能代表你有比較高級」，雖然未指名道姓或指針對哪件事，但讓人聯想到被王志安失言風波掃到的Albee，貼文發布後也有網友好奇「這是在為Albee抱屈」，還釣出陳大天親回「誰都一樣，有可能被這樣講，所以我幫的是被這類文字攻擊的所有人」。陳大天疑似替Albee抱不平。（圖／翻攝自陳大天臉書）