電子耳手術
」無聲之愛1/女兒一出生就失聰「謝國樑天天哭」 早療有成果!告白爸爸「我能聽見你說愛我」
基隆新科市長謝國樑11/26當選那晚,一上台就自稱是「小愛爸爸」,小愛是謝國樑的5歲寶貝女兒,一出生就被判定是重度聽損兒,讓聽損兒議題成為矚目焦點。一向是天之驕子的謝國樑,面對女兒的疾病,曾經徬徨無助。謝國樑畢業於美國麻省理工學院,回台後曾任三屆立法委員,47歲的謝國樑,人生可說是順風順水,媽媽跟太太從沒見過他哭,沒想到六年前女兒「小愛」一出生就被判定重度聽損兒,謝國樑幾乎天天以淚洗面。「當我想到小愛聽不到聲音,可能會一輩子孤單時,心理極度不能忍受,當時是我人生第一次、也是唯一一次,明明身處在一個安靜的房間,卻聽到牆壁崩落『空隆空隆』的聲音,覺得自己的世界正在崩塌。」謝國樑曾說。為了讓小愛早療,謝國樑到雅文基金會了解如何幫助聽損兒學習,因緣際會認識另一位聽損兒的爸爸詹斯敦。詹斯敦以過來人的身分給謝國樑許多意見與經驗分享,於是,小愛1歲時動了電子耳手術,謝國樑陪伴做早療與復健,現在小愛聽說發展都與一般孩子無異。兩人今年還一起合著《千分之三的意義:兩位聽損兒爸爸攜手一起走過的成長路程》,希望幫助更多徬徨的聽損兒家長。「其實聽損兒人數比你想像得更多!」中國醫藥大學新竹附設醫院耳鼻喉科主任王堂權說,台灣每年新生兒的聽損率為千分之三,以2021年為例,在15萬名新生兒中,就有400多位聽損兒。這些聽損兒中,大多數是受到基因影響,有些基因直接導致聽損,一出生就有聽力問題;有些基因則讓新生兒對抗生素的耐受性變差,所以孩子剛出生時聽力正常,但隨著使用抗生素的次數愈多,聽力也隨之變差,根據國健署統計,學前孩童的聽損率是千分之十三,相較於剛出生,明顯增加許多。王堂權說,由於影響聽力的基因實在太多,就算產前進行基因篩檢也難以完全預防,更何況就算沒有聽損基因,還是可能因孕期時遭到病毒感染,而導致孩子先天性聽損。若能及早進行聽力篩檢,就能了解孩子的聽力狀況,進而規劃相關治療與復健,能讓聽損兒的口語表達能力更好。(圖/翻攝雅文基金會臉書)為此,政府從2012年全面實行新生兒聽力篩檢,希望能幫助聽損兒更早確診。王堂權說,聽障雖然無損智力,卻會影響智能發展。因為聽覺是接受訊息、發展認知能力的管道,如果孩子聽不見,在學習的路上就會受到侷限,也可能影響社交能力。雅文基金會聽覺口語師張宇彤表示,美國嬰兒聽力聯合委員會提出「1316原則」,建議新生兒出生後1個月內應完成聽力篩檢,未通過篩檢的新生兒需在3個月大前接受完整的聽力評估,確診之後1個月內需配置合適的助聽輔具,並於6個月大以前進入早期療育課程。張宇彤說,0~3歲是聽損兒的治療黃金期,愈早開始就會有愈好的成效,透過復健、上課,許多聽損兒的口語表達已和常人無異。謝國樑、詹斯敦的孩子都是透過新生兒篩檢的機制發現聽力問題,並且極早就展開早療課程,如今謝國樑的女兒小愛說起話來口齒清晰、思路也很流暢,今年父親節更拍下錄影片感謝爸爸:「我能聽見你說愛我,我也愛你!」謝國樑因著為父的心,化身「小愛爸爸」走溫情路線,並且奪下基隆市長寶座。
揭露「你所不知道的謝國樑」 紅點設計獎得主黃威凱:我先認識小愛爸爸
基隆市長候選人謝國樑去年10月份宣布參選,至今超過一年時間,「小愛爸爸」4個字也逐漸走入基隆人的心中。對於多數基隆人來說,「謝國樑」有著謝氏家族的光環,是政3代、過著順遂的生活,而有一位聽聽爸爸黃威凱,同樣作為聽損兒的父親,看見了溫暖、真實,不一樣的謝國樑。若看過謝國樑與詹斯敦合著的《千分之三的意義》,應該會對充滿粉紅與童趣筆觸的封面,留下溫馨可愛的印象;而此封面的創作者正是黃威凱,一位台灣知名的動畫導演、插畫家、與動態影像設計師,作品橫跨多媒體領域,更曾入圍台北電影節,並且曾獲得紅點設計獎與金點設計獎。卸下這些頭銜與專業,黃威凱也是位「聽聽爸爸」,也正是因為這個身分,讓黃威凱與謝國樑認識,結下超越同溫層的緣分。時序回到2020年8月,黃威凱正要迎來人生中,第一次面對孩子要動電子耳手術的焦慮與不安。恰巧前一兩周,他從教會牧師那得知,有另位聽損爸爸與他經歷了同樣的情境,想在手術前聊聊,關心孩子與他的狀況,便同意讓牧師把自己的聯絡方式給了出去。很快地,一通陌生電話響起,接起來的那頭話音說,「威凱好,我是George,你也可以叫我國樑。」黃威凱沒想過,這通電話,為接下來照護孩子開刀後的心理狀態,產生莫大幫助。基隆市長候選人謝國樑和詹斯敦合著《千分之三的意義》一書,記錄兩位聽損兒父親的心路歷程,鼓舞許多聽損兒家庭。(圖/謝國樑辦公室提供)黃威凱娓娓道來,那通電話給他的感覺,「其實大部分的人不是那麼了解聽損家庭的狀況,一般家庭也不知道,怎麼對這樣的家庭做回應,但他不一樣。」電話那頭的聲音帶有熱切地擔心與迫切,問著許多專業的流程問題,醫生是誰、基因檢測做了沒有、下一步可能要注意些什麼。為什麼說謝國樑聽起來有些著急?黃威凱說,「他甚至沒有傳封訊息、先打聲招呼什麼的,電話就直接過來了。」然而,謝國樑直接了當的關心,卻完全不會讓黃威凱感到冒犯,只覺得在那個即將面臨孩子手術、一切都迷茫未知的當下,好像有一個可以理解自己的同伴出現了。黃威凱認為,這應該也是謝國樑這次會選擇出來參選基隆市長的原因,因為他就是想幫助社會上需要幫助的人!謝國樑很快地把黃威凱介紹給詹斯敦,3人約了個飯局一起互相交流經驗,對黃威凱來說,3個大男人能坦承彼此的軟弱與痛苦,這個彼此陪伴的過程,甚至延續到孩子開完刀後,他們仍一起做團契,每周更新近況,確保有需求時彼此都在。「老實說那個時候,我根本不知道他是誰,因為我對政治很不敏感。」黃威凱事後才透過牧師提醒,打給他的那個人,是「謝國樑」,一個陌生又熟悉的名字。他上網搜尋,才把搜尋結果上的那個人,與那天電話裡的聲音連結起來。《千分之三的意義》封面創作者黃威凱(中),也是一位聽損兒父親,透過謝國樑的分享激勵,受到莫大協助。(圖/謝國樑辦公室提供)「讓我印象很深刻的一點是,他沒有帶著任何防備心跟你接觸。」黃威凱說起謝國樑的熱情,第1次電話聯繫、第2次見面吃飯介紹朋友,第3次謝國樑甚至邀他到家裡,與牧師還有其他弟兄聚會。「即便是要好的朋友與同事,也不一定會到家裡拜訪,何況是這樣的公眾人物。」黃威凱說,當時收到家庭聚會邀請,除了驚訝之外,也覺得不可思議,畢竟謝國樑是個政治人物,也受公眾檢視,但卻對一個只認識幾周的人,用全然信任且開放的態度與之相處,讓黃威凱不禁替他擔心,「如果有人存心要怎麼樣,他是把自己暴露在危險之下的」。黃威凱也提到,謝國樑的好記性,讓他印象深刻,前幾個禮拜兩人閒聊時說的一些小事,而那件事連自己都不一定記得,但對方有時會意外再提起。他舉例,自己專業是動畫設計,因為孩子是聽損寶寶,讓他興起了做聽損寶寶的卡通劇集,有次兩人在車上,他不經意地提到這個想法,但因為這個念頭非常粗略,提了之後也沒特意放在心上。沒想到過幾個禮拜,兩人又在教會裡遇見,謝國樑主動追問劇集的進度,甚至提及想到有幾個製作人或是影視朋友可以介紹,大方分享人脈。因為謝國樑這樣的開放,讓黃威凱對他的信任度快速累積;也或許,是因為黃威凱認識的謝國樑,是透過一個活生生的「人」,而不是媒體或網路內容而來的。基隆市長候選人謝國樑因為女兒小愛,對身障弱勢族群更有同理心,也希望讓身心障礙者的「無障礙生活」成為基隆日常。(圖/謝國樑辦公室提供)黃威凱坦言,知道了謝國樑的背景後,難免也曾經想過,這樣的人,無論是學經歷、家世背景或工作領域,過去皆不可能出現在生活中,「但他從來沒有在我面前表現出一種所謂的傲慢也好、不理解也好,完全沒有」。他說,取而代之,是一種同為聽損寶寶父親的相互理解,「對我來說,我是先認識了小愛爸爸,才認識謝國樑」。黃威凱也說,若是先從媒體報導裡認識謝國樑,或許會對於謝現在的轉變、想做的事存疑,甚或直覺地以「這是選舉操作」對其所提出的政策,下最簡單的判斷,「如果不是真的認識他的人,確實會有這樣很直接的質疑」。他說,透過這兩年的觀察確認,謝國樑是真的要做事,他是踏踏實實的走過那些路,確認自己得做些不一樣的事。黃威凱表示,兩年多前,他們每周都有團契聚會,持續很長一段時間,而謝國樑從那時候就開始,不斷分享自己去哪裡、看到了哪些身心障礙者的困境;漸漸地,謝國樑便開始投入行動、串聯資源,取代只是單點、單點的走訪。舉例來說,謝國樑曾分享陪同基隆輪椅族的朋友,搭乘公車的經驗,幾次下來發現,無論是公車司機或是公車的動線結構等設計,都對身心障礙者的不夠友善。謝國樑就運用自己的執行力與創意,開始組織解決方案,例如成立低底盤公車的Line群組互助,進一步讓身心障礙者的出行更方便。那陣子團契,謝國樑除了分享自己的觀察與做法之外,有時也會對城市內不友善的設施,或不安全的體驗忿忿不平,「他會把自己跟小愛帶入那個情境,想著如果今天是小愛遇到了這樣的事情,他就覺得很不甘心」。黃威凱說,正因為謝國樑體會過、感受過,想要打造成一個「有愛的城市」的雛型浮現了,記得幾次謝曾興奮的跟他說,知道自己必須做些什麼事,讓這座城市更好。謝國樑腦中的雛型愈來愈成熟,從體驗觀察,到發現設施或體驗不足,再來端出政策與配套,從點連成線,最後鋪成完整的面,要讓身心障礙者的「無障礙生活」成為基隆日常。針對外界還是有人會質疑謝國樑是為了選舉操作形象,黃威凱則引用聖經的話,「認識一個人,要看他結的果子」,並指出小愛爸爸的身分不能假、也不會是假的;女兒讓謝國樑看到過去不曾留意的,而那些因著小愛遭受的苦難與折磨,所生出來的同理心與理解,扎實的化成他這幾年結下的果,謝國樑也將對女兒的愛化為初衷,要讓基隆變成一座,擁有最無礙的環境、最有愛的城市。