誰來幫我2／個助難上軌道 立委要入法拒政府互推皮球
新北市政府社會局核定罹患肌肉萎縮症的重度身障者，每月原可獲得60小時「個人助理」（簡稱個助）補助，低收入重障者「玉姐」認為時數過少，在法扶律師支援下，勇敢上法庭爭取權益。新北社會局委聘律師，在兩年訴訟中，多次表明因中央補助有限，新北市需照顧不同障別者又多，但高等行政法院仍判定個助時間上限不合理，目前新北社會局已將個助時間上限提高到100小時，對玉姐「個助不應設時數上限」的主張則礙難同意。新北市社會局同時表示，新北市的個助補助時數已達全國之冠，目前申請服務者約60多人，每年預算約7千萬元，但個助嚴重缺人，很多重障者面臨「空有時數、卻找不到個助」的困境，對於「玉姐案」是否上訴，新北市府還在慎重研議。我國是聯合國身障者保護公約的簽署國，還另訂定特別法將該公約視為國內法，但身障者保護法要修法，卻未將身障者提出的版本併案審查，也引發國民黨團的關切，呼籲制訂身障者措施前，應先傾聽身障者的需求。（圖／劉耿豪攝）玉姐案引發立委徐志榮關注。他說，國家存在目的在滿足身為人的基本生存需求，至少要讓公民都能活得像人，但重障者顯然不認為已獲平權對待。玉姐提告對象雖是新北市社會局，但各縣市所獲公益彩券盈餘補助有限，其它財政更弱勢縣市，重障者照顧問題恐怕更多。徐志榮認為，個助是保障身障者能「自立生活」必要措施，但卻未入法，衛福部僅引用身心障礙權益保障法（簡稱身權法）第51條條文，訂定「身障者自立生活支持服務」行政命令，作為個助依據，導致個助的定位、需求統計、權利義務、工作保障，甚至補助時數上限，都要看各縣市「預算多寡」而定，重障者個人意願難以被充分尊重，他將提案修改身權法，將「個助」明確入法，逐步推動個助能像「長照照護員」一樣的上軌道。 本刊調查，衛福部「身障者自立生活支持服務計畫」從2016年起試辦，中央政府（當時由內政部社會司主管，業務現已整併至衛福部社家署）最初規劃以公益彩券盈餘補助地方，承辦人員草擬計畫時，以每月60小時作估算標準，各縣市沿用迄今，但「60小時」從何而來，衛福部迄今都沒有答案。衛福部長薛瑞元在立院答詢立委王婉諭質詢時說，台北高等行政法院判決指新北市對個助補助，「未以障礙者需求為主體」，僅以預算規模推估補助上限，涉及裁量怠惰，這確實是各縣市都可能面對的問題。衛福部已決定調整「自立生活支持方案」，將現行重障個數時數上限，改以「重障者需求」做評估基礎。但薛瑞元也坦言，個助來源、供應不夠，個助的法律薪資保障，都還是大問題，亟待克服。台北市新活力自立生活協會總幹事林君潔表示，身為障礙者，最大的期望就是能自立生活，因此期盼政府制訂身障者補助措施前，能夠根據聯合國身障者保護公約精神，以身障者需求為考量主體，真正幫到身障者。（圖／方萬民攝）「說穿了，必須先克服沒有預算問題」，台北市新活力自立生活協會總幹事林君潔直言，若縣市沒預算，即使未來衛福部取消個助時數上限，對縣市補助若無法提高，仍是僧多粥少，尤其個助照顧責任吃重，若無完整勞健保與薪資保障、「壓力不亞於自行照顧重症癱瘓者的家屬」，誰會想應徵？已故英國理論物理學家史蒂芬‧霍金（Stephen Hawking），壯年時罹患ALS運動神經元疾病（俗稱「漸凍人」），晚年需他人全天照顧，他過世前對天文物理學貢獻巨大，堪稱世上最知名的重度身障者，但若霍金生在臺灣，他會過何種生活？是否只能被送到機構照護？是否還有機會追求自我實現？若台灣的個助制度無法上軌道，恐怕都很難說。
