魚鱗癬
」出生罹罕見魚鱗癬 23歲妹被譏笑「番茄」:妳根本不該活著
瑞典馬爾默一名23歲女子娜塔莉(Nathalie Richert)罹患罕見疾病「魚鱗癬」,使她整個皮膚看起來有種「灼熱」,而且呈現鱗狀、僵硬且極度乾燥,因此飽受他人的異樣眼光,還遭到嘲笑。根據《鏡報》報導,娜塔莉在出生被診斷出「魚鱗癬」,她聲稱全球只有20例,由於紫色的皮膚,令母親十分難過,就連醫生都不知道出了什麼問題,若氣候溫暖情況會更糟,人們乍看會以為她嚴重曬傷。這樣的狀況,讓其他人避之唯恐不及,看到她時常常嚇到,並說出粗魯傷人的話語,像是稱她為「番茄」,或直接罵她噁心,有些人甚至告訴她:「妳不該活著!」娜塔莉一生中飽受歧視,她10歲的時候,有次在學校的水上樂園玩耍,竟收到其他人的投訴,「他們和我在同一個水中洗澡感覺不舒服,所以我被禁止進入游泳池」,這讓她十分傷心。不只如此,她和姊姊在國外找租屋時,好不容易找到條件不錯的地方,但是當房東見到她,竟因為她的外表,表示不想再租給她們。娜塔莉常常被別人嘲笑。(圖/翻攝自鏡報)生活起居方面,娜塔莉光是洗澡就很困難,連最基本的踏進浴缸,都需要別人的幫助才能完成,「有時候我身體太僵硬,甚至無法動彈」,魚鱗癬導致她的皮膚變得粗糙,副作用包括皮膚裂開、關節僵硬、眼瞼外翻、極度疲勞,為了保持皮膚的濕潤,她會在每天早上和睡前會塗抹凝膠。因為外表和其他人不同,娜塔莉對自己感到羞愧,經常出現不好的想法,但經過多年的磨練,她學會愛自己的身體,「隨著年齡的增長,我愈來愈有信心,並慢慢接受我的皮膚」,保持積極樂觀的心態,同時也感謝家人和朋友,會在需要的時候伸出援手,或處理皮膚問題,「不是每個人都會做,所以我非常感激,覺得很幸運」。
兄妹亂倫誕下「人魚寶寶」!男嬰患魚鱗癬症 出生2小時命喪保溫箱
只出生2小時就不幸病逝在保溫箱裡!烏茲別克有一對兄妹亂倫產下一名男嬰,男嬰出生後沒多久就因為罹患「嚴重的先天性魚鱗癬症(ichthyosis)」以及伴隨多重器官衰竭,出生僅僅2小時10分鐘後,於保溫箱內不幸死亡。這起悲劇發生於6月4日凌晨,但直至6月28日,烏茲別克衛生部才公開聲明,躍上新聞版面。一名28歲孕婦在懷胎35周又4天時到醫院生產,產下一名身長47公分,體重僅2800公克的男嬰,寶寶出生後卻患有罕見的「先天性魚鱗癬症」,這是一種先天性角質異常的皮膚疾病,患者會全身長滿棕色鱗狀癬,皮膚表皮無法維持正常的保水功能、體溫調節及阻隔外來病源,所以患者容易被病毒感染導致死亡。產婦的第一個孩子是與前夫所生,懷孕狀況正常,寶寶也很健康,但第二個孩子卻因「魚鱗癬症」而夭折。然而,導致罹患這嚴重基因缺陷疾病的原因,竟然是因為孩子的父親與她是「兄妹亂倫」。烏茲別克衛生部也表示,「醫學界已經證實,在大多數案例中,因為近親而誕生的孩子,出生就有多種基因缺陷」,包括唐氏症、智力缺陷、發育遲緩等各種危險疾病。在出生2小時10分鐘後,男嬰因為基因缺陷疾病而死亡,儘管醫師全力搶救,還是拯救不了這小小生命。