DIPG
」
移民署傾聽桃園「新」故事 支持傾聽新住民
移民署副署長陳建成3日偕同大陸委員會港澳蒙藏處副處長魏淑娟、法政處專門委員曲虹及海峽交流基金會科長陳穎慶等人，執行跨部會行動服務列車訪視桃園新住民，表達政府對新住民的關懷與支持。移民署先來到由來自香港的潘德揚先生和國人太太一同經營的希懿園香港餐室。店裡的裝潢擺設雖然簡單，卻是潘先生手工打造，一點一滴建置起來，除了有家鄉濃濃的香港特色外，背後更有令人感動的紀念意義。「希懿園」取自兩個寶貝女兒的名字，其中小名咪咪的小女兒是個擅長繪畫的小畫家，可惜罹患罕病腦癌DIPG。在咪咪勇敢抗癌期間，陽光的她不但沒有被病魔打倒，反而運用她的巧手、巧思繪出她豐富的生命色彩，雖然最後不幸因病離世，但咪咪留下許多色彩繽紛的畫作，在在告知世人這個生命曾經來到這個世界過，也留給父母珍貴的精神資產。餐廳裡除充滿著咪咪相伴左右的回憶，在臺灣生活將近30幾年的潘德揚，喜歡復古的東西，所以到店裡會看到展示櫃陳列許多老玩具，以及帶有鏽色的偉士牌摩托車，也把傳統香港大排檔的特色放進餐室中。在潘德揚熱情邀約下，陳副署長一行人體驗手作店裡熱門餐點-豬扒包，當一口咬下美味可口的豬扒包時，彷彿置身於香港的街頭享用美食。另外店內另一項人氣餐點「港式蘿蔔糕」是純手工製作，口感獨特，深獲饕客的喜愛，連電視美食節目也曾慕名而來採訪，值得大家特地前來品嘗。同日服務列車也開往桃園市東南亞藝文教育創新暨研究協會，與理事長范美幸及新住民朋友意見交流。來自越南的范美幸熱心公益，積極協助新住民及移工融入在地生活，並辦理多場相關活動或講座，目前也在多所學校擔任越南多元文化講師，更曾榮獲桃園市新住民傑出楷模。在意見交流中，「第十屆新住民及其子女築夢計畫」得獎者顏慧瓊特別和陳副署長一行人分享築夢經過，來自馬來西亞的顏女士希望透過築夢計畫，讓學生認識馬來西亞和臺灣兩地不同的陀螺文化，並教導他們如何打轉兩種陀螺，進而培養「尊重多元、欣賞差異」的觀念。副署長陳建成表示，透過今天的行程，看到每位新住民都有屬於自己的生命故事，從這些故事中，看見他們對於生命的堅持與力量，即使面對人生困境也能以正向的心態不斷努力與學習，堅持不放棄。移民署將持續致力建立友善多元的移民環境，並善加運用新住民發展基金資源，推動「新住民及其子女築夢計畫」、「新住民子女多元文化培育營」等培力措施，協助新住民及新二代都能夠在臺灣共好共榮，為臺灣帶來豐沛的新力量。
10歲女童被誤診 罹「罕見腦癌」無法治癒…只剩幾個月生命
比悲傷更悲傷的真相！澳洲一名10歲女童今年初因為眼睛問題就醫檢查，但醫生診斷認為是常見的兒童視力障礙，怎料病情急轉直下，才發現罹患的是具侵襲性的腦腫瘤，被宣告只剩下幾個月的生命。女童伊薇（Evie Whipps）在家人眼中非常善良，富有愛心和同情心，今年2月因為眼睛從左向右快速移動，到醫院檢查，診斷為眼球震顫，是兒童視力障礙常見的類型，隨後便回家休養。萬萬沒想到醫師誤診，1周後對大腦做了磁振造影，驚覺是「瀰漫性內生性腦幹膠質瘤」（DIPG）。醫師遺憾表示，位於伊薇大腦底部的腫瘤無法動手術，存活機率接近0%，即使不能治癒，仍進行為期6周的放射治療，試圖縮小腫瘤並緩解症狀。不幸的是，腫瘤會導致健康狀況和恢復功能衰退，8月份時侵襲小腦，使得她失去說話的能力。媽媽皮雅（Pia Whipps）向《每日郵報》透露，家人試圖在伊薇情緒低落、努力面對日益衰退的能力時，和她一起活在當下，享受珍貴的快樂童年，雖然接下來的幾個月，可能是伊薇生命的最後時刻，但友人幫忙建立募款活動，希望能籌到資金，讓一家人待在一起，度過每一刻，不錯過任何事情。
美食作家4歲兒罹奪命腦瘤 奔走歐美求新藥…不敵病魔慟：不加油了
臉書粉專近7萬人追蹤的美食作家「便當夫人」，因為每天為5個孩子準備的精緻便當，透過社群平台的分享而打開知名度。但她在今年初卻無預警停止社群更新，原來是她的小兒子晨翔罹患無藥可醫的罕見惡性腦瘤，國內群醫束手無策，家人為了跟這種罕見的惡性腦瘤搶命，奔走了美國舊金山，甚至遠赴德國法蘭克福買藥，但全家能做的都做了，晨翔仍不幸在日前辭世，留下痛心的媽媽「便當夫人」，抱著孩子被病魔摧殘的病體，慟喊「不加油了」、「沉睡吧！受困在大腦內的孩子。」根據《蘋果新聞網》專訪報導，晨翔媽回憶當初孩子發病時的狀況，透露晨翔是在今年初的某個傍晚，突然開始嘔吐，一開始以為只是腸胃炎，但後來發現晨翔左臉沒有反應，頭部也出現不正常歪斜，嚇得他們趕緊送醫，結果竟發現腦部有一顆腫瘤，晨翔也隨即入住加護病房。後來晨翔的主治醫師、台北榮總神經醫學中心神經外科醫師陳信宏說，晨翔罹患的是「彌漫性內生性腦幹膠質」(DIPG)， 這是一種長在腦幹的惡性膠質瘤，也是兒童腦瘤中最惡性的一種，國內目前沒有有效藥物可治，高達9成患者在2年內會病逝。由於就算接受化療、放療，晨翔可能也只剩1至2年可活，晨翔的爸媽開始跟老天爺搶命，開始到處奔走查資料，後來得知美國加州大學舊金山分校（UCSF）正針對DIPG等腦癌開發新藥。但在想爭取參與臨床試驗的前一刻，發現晨翔的腫瘤擴散，無法參與試驗；後來又透過病友得知德國或許有相關資源，晨翔爸再飛往德國法蘭克福買藥，為兒奔走千萬里尋覓良藥，但晨翔僅服藥2周，狀況便再度惡化。面對來勢洶洶的惡性腦瘤，晨翔雖然一度病情回穩，腫瘤生長速度好像慢了下來，但最終仍敵病魔，晨翔媽先是在臉書貼出黑白照片，用hashtag寫下「不加油了」、「放手也是一種愛你的方式」，並表示會好好陪晨翔走完人生最後一段路。接著又在本月23日二度發文，證實晨翔已於22日晚間離世，並痛心寫下「沉睡吧！受困在大腦內的孩子」。晨翔爸媽當時也透過媒體專訪呼籲外界重視這項罕見疾病，「當你的孩子被宣告是DIPG時，請好好去了解這個病，不要猶豫，時間真的沒那麼充裕，請快為你的孩子尋找第二個醫療資詢」。