SMA病患
」 脊髓性肌肉萎縮症 SMA
SMA病患仍有75%無法健保治療 協會推紀錄片盼大眾關注！
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見疾病，過去無藥可醫，但現在共有3種藥物獲得健保有條件給付，讓患者獲得一絲希望。不過，台灣生命之窗慈善協會表示，目前仍有75%的SMA患者因不符合健保條件而無法使用健保治療。為了讓更多民眾了解SMA、關懷病友，台灣生命之窗慈善協會推出《這一刻，得來不易The Moment》紀錄片，並於9月14日舉辦首映記者會，邀請健保署、罕見疾病基金會、臺灣病友聯盟、台灣癌症基金會、YouTuber 77老大、資深媒體人羅友志、政黨代表等一同鼓勵病友追逐平凡夢想，堅持不放棄。罕病SMA運動功能退化 嚴重會影響呼吸、死亡SMA不僅是罕見疾病，也是一種退化性疾病，本身也是SMA病友的台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，患者運動功能會逐漸退化，無法自理生活，嚴重會無法呼吸，甚至死亡。過去SMA無藥可醫，但現在治療有了進步，健保也擴大原本SMA藥物給付對象，並且將2種新藥納入給付。李怡潔理事長提到，聽到病友陸續傳來被核准使用且漸漸找回運動功能的好消息，心裡相當感動，但現在依然有三百多病友未獲健保給付。李怡潔理事長的母親也表示，過去得知女兒沒有藥可用很心疼，現在知道健保擴大給付的消息一方面很興奮，但另一方面也很難過，因為有些病友符合健保給付條件有藥可用，但有些病友沒有，現在病友正面臨有藥可醫，但沒有健保給付治療的機會，希望未來可以再把條件放寬，讓更多病友能獲得治療。仍有3百多病友等待治療 紀錄片盼給予鼓勵、支持根據台灣生命之窗慈善協會資料顯示，健保於今（2023）年4月起放寬SMA藥物給付後，超過20名病友已獲得治療，不過仍有75%仍無法獲得健保給付治療。健保署署長石崇良表示，生命無價，每個病人都有活下去的機會，健保一定會盡力依初衷照顧每位民眾。而台灣生命之窗慈善協會發表的《這一刻，得來不易》紀錄片中，也描述3名病友取得治療後，改變生命與全家生活的成果。希望鼓勵仍在等待治療的300多位SMA病友，也希望民眾持續關注SMA議題，李怡潔理事長表示，透過大眾的關注、支持期盼能盡早落實一個都不放棄。除了首度播映《這一刻，得來不易》紀錄片外，台灣生命之窗慈善協會也預告推出《迷霧前行》紀錄片，串連過去4支SMA家庭影片的未播出片段，傳遞SMA家庭對抗疾病的艱辛、團結、堅持與毅力，進而幫彼此加油打氣。
健保署提放寬「罕病SMA用藥」給付 預估5成病患可受惠
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見的遺傳性神經疾病，近日一名病友痛訴我國健保放棄SMA病患，不願給付動輒破千萬的昂貴藥價，讓病人不得已前往大陸治療，呼籲衛福部放寬給付條件。對此健保署今天與廠商完成首次磋商，預計先擴增給付範圍至「3歲內確診發病，若大於等於7歲，則需RULM＞=15」，估計能讓受惠病患從原先1成上升至5成。社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔，本身就是SMA的病友，她日前在臉書上指出，一名被自己國家健保放棄的病友潔沂，就因為不符合給付條件被迫前往大陸進行四次治療，畢竟大陸當地的治療費用為一次15萬元，對比台灣的300萬簡直天差地遠。健保署今天則找來百健、羅氏、諾華等3家跨國藥廠前來磋商，雖然雙方對藥價部分暫無共識，但健保署已提出解決方案，就是先將給付條件放寬，讓更多病患能使用到藥物。依據現行給付條件，SMA病患必須符合「出生12個月內發病、確診，且開始治療年齡未滿7歲」才可使用健保給付，今天健保署提出的新方案為，「3歲內確診發病，若大於等於7歲，則需RULM＞=15」即可給付，估計能讓受益人數從1成上升至5成，若以國內約400名病患計算，用藥人數可望從41人增加至200人。健保署長李伯璋昨日透露，大陸的SMA藥價較低，主要是因為去年與廠商議價成功，將藥價砍至3成。不過健保署今天並未就藥價部分與廠商達成共識，健保署醫審及藥材組副組長張惠萍透露，會議中討論氣氛融洽，不過業者還需將方案帶回至總部討論，將盡力於農曆年前敲定新藥價。
控被健保放棄！ 罕病女童赴陸求生 健保署：將與廠商議價
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見的遺傳性神經疾病，近日一名病友痛訴我國健保放棄SMA病患，不願給付動輒破千萬的昂貴藥價，讓病人不得已前往大陸治療，呼籲衛福部放寬給付條件。對此健保署長李伯璋表示，SMA藥價昂貴，病人的平均年治療費高達872萬，目前已排定廠商於下周前來議價，目標在過年前談妥。社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔，本身就是SMA的病友，她昨日於臉書上表示，有一名被自己國家健保放棄的病友潔沂，就因為不符合給付條件被迫前往大陸進行四次治療，畢竟大陸當地的治療費用為一次15萬元，對比台灣的300萬簡直天差地遠。台大兒童醫院小兒神經科主任李旺祚表示，大陸去年將SMA藥物納入健保，大多數費用由政府支付，但每個省的自負額仍略有不同，換算下來一年約新台幣60萬元，平均一劑藥物15萬元，理論上應要擁有大陸身分證才適用，不清楚該個案是透過何種管道獲得給付。健保署長李伯璋指出，大陸去年是因為與廠商議價成功，將原本藥價打3折才同意納入健保，而我國早已是全世界第5個將SMA病患納入給付的國家，推動罕病給付不遺餘力，下周將請廠商前來議價，目標在農曆年前談妥。李伯璋無奈表示，很多廠商吃定我國健保制度，對特定藥品經常漫天喊價，但健保總額就這麼多，不可能全部都拿去買藥，因此只能盡力努力回應罕病病友的需求。依據健保署現行的給付條件，必須要符合「出生12個月內發病、確診，且開始治療年齡未滿7歲」才可以給付治療SMA的Spinraza藥品，李旺祚建議分階段放寬條件，例如讓手部功能尚未退化的SMA病患使用，以維持平時生活的自理能力，這樣可讓健保財政負擔與照顧病患之間達到平衡。健保署統計，至111年6月30日為止，使用Spinraza藥物的人數共41人、申報藥費約6.67億元，每位病人平均每人年健保給付藥費為872萬元，最高為1470萬元，最低735萬元。健保署表示，目前仍不放棄擴增給付的可能性，1月16日將與廠商協商，以合理具醫療效益之方案納入健保給付。
被台灣健保放棄 罕病女童赴陸治療
脊髓性肌肉萎縮症（SMA），俗稱漸凍症為一種罕見的遺傳神經肌肉疾病，台灣目前有約400人受此病痛所苦，但藥物一針卻高達230多萬元，且健保僅有條件給付，因此大多數病友根本無法支付高昂的藥價。SMA病友、生命之窗慈善協會理事長李怡潔在臉書上發文指出，「被自己國家健保放棄的SMA病友潔沂，已經在大陸進行了4次治療」。李怡潔在臉書上發文表示，當初聽見潔沂媽媽想去大陸嘗試的想法時真的很痛心。因為台灣不是沒有藥物也不是沒有厲害的醫療團隊，但沒有健保的支持，真的無能為力。除了分析利弊外沒有任何理由反對，直接面對健保長官及制度的情況下沒有辦法給予任何承諾，真的不曉得何時才能讓所有每天面對身體逐漸退化的病友得到治療。李怡潔指出，潔沂媽媽說：「想為孩子努力一次，不希望將來後悔自己沒有踏出這一步。」然後自己就在台灣看著潔沂得到了治療。李怡潔表示，因為潔沂有做了脊椎矯正手術，不好下針，第一次治療醫師一度找不到施打藥物的地方，幸好施打過程遇到的困難，最後都順利解決，整個過程歷歷在目，真心為潔沂一家開心。李怡潔指出，潔沂媽媽得知潔沂完成第一次治療時，在飯店哭得一把眼淚一把鼻涕的影片，至今印象依然深刻，透過冰冷螢幕，感受到的是滿滿的希望與感動，卻同時也心生滿滿的無可奈何。李怡潔指出，當世界已有47國給付，且當台灣健保主要參考國、以重視經濟效益聞名的英國跟澳洲都全給付、當波蘭全給付MA藥物，想問的是在台灣剩下的SMA病患又該何去何從？現在只想也只能懇請政府，讓以生命等待健保救命藥的四百位SMA病友們能得到同樣溫暖的希望與感動。