病主法3週年預立醫療保障「善終權」　24名人出書翻轉生死忌諱

病痛與生死長期是華人社會不敢觸碰或討論的話題，面對超高齡社會以及後疫情時代的挑戰，善終的思考與準備更顯其迫切性。亞洲第一部以病人為主體的《病人自主權利法》（下稱病主法），以預立醫療決定的方式保障當事人的善終權。病人自主研究中心（下稱：病主中心）執行長楊玉欣在病主法邁入3週年之際推出公益書籍《如果還有明天》，衛福部長陳時中、台北市長柯文哲及立法院委員蔣萬安皆到場以親身的經驗分享善終與善生的話題。

《如果還有明天》透過24位名人對病痛與生死的切身故事，期盼跳脫剛性的法律宣傳，以生命的愛與感動，號召眾人在「還有明天」的時刻，討論「如果沒有明天」的話題。今(26)病主中心舉辦新書發表會，楊玉欣於記者會中致詞提到，善終的準備來自於人生的圓滿，而人生的圓滿也源自於對生死的認知與討論，「疾病和苦難是社會的寶貴資產，在疾病苦難中『選擇不放棄』，那就是選擇迎向黑夜與孤獨，甚至必須在絕望恐怖中，去創造意義與愛的可能性來，這其中的內在奮鬥與生命智慧，我認為就是社會最寶貴的資產。」

陳時中表示，「病人自主權利法的精神很好。要有分享、要有信任，要有選擇，對於專業的信任加上自己的思考，來達到自主的目標。」柯文哲則感性分享身為醫師時的經驗，「當醫療技術好到沒有心臟、肺臟、肝臟都能活著，我們面對的是生跟死的界線到底在哪裡？我們要思考什麼樣叫做活著。」一句話點出「如果還有明天」的深沉思考。蔣萬安也於致詞點出談論善終話題的必要性，「從善終權開始思考，其實就是思考怎麼樣活著更沒有遺憾。這個話題並不是傳統說的觸霉頭，而是真正帶領民眾走向更幸福的指標。」

作者之一的張淑惠女士2019年於病主法起跑記者會上陪伴小腦萎縮症的罕病女兒秀秀現身記者會，當年支持女兒共同為病友發聲，促使小腦萎縮症於隔年納入病主法適用範圍。秀秀也於生命終點時在病主法的保障下離世。張淑惠現身記者會，她於致詞中表達對女兒的愛、思念與驕傲，且期盼能承襲女兒的遺志，「生命的價值不在長度而在寬度。」

病主中心期盼藉由《如果還有明天》書籍出版及社會影響力人士的號召，同時配合媒體社群串聯的思考與討論，翻轉眾人對此話題的刻板印象，希望民眾能從終點往回思考人生的重要選項，在每一日活得更踏實，在終點來臨的那一刻更圓滿更無憾！