病童
」 醫師 腸病毒 家長 連炳發 醫療
ADCC缺乏症治療納健保惹議 王婉諭喊生命無價：罕病不該效益論
時代力量黨主席王婉諭今（2）日表示，近期有醫師將ADCC缺乏症（芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症）每針新台幣近1億元基因治療花費由健保來扛的政策，講成是「剜肉補瘡」排擠別的資源，這種說法是太殘酷，畢竟罕病是基因纏上門，根本無從預防，健保本來就需要承擔這類風險，且生命無價，對罕病家庭來講，多活一天都是最寶貴的饋贈。罕見疾病AADC缺乏症是基因突變的體染色體隱性遺傳疾病，這會影響多巴胺和血清素的製造，進一步影響運動控制、情緒調節、內分泌及心血管功能等多個生理系統。據了解，若父母雙方皆帶有異常基因，則子女有四分之一機率患病，而台灣ADCC缺乏症發生率比全球高得多，台灣大概每3萬名新生兒中即有1人罹患此病。時代力量黨主席王婉諭（圖）長期關心罕病家庭。（圖／周志龍攝）此外，據臨床文獻記載，由於ADCC缺乏症症狀多樣又容易被誤診成腦性麻痺等其他問題，因此診斷需仰賴醫師經驗與警覺性，如有必要會透過腰椎穿刺抽取腦脊髓液，檢驗其中神經傳導物質及其代謝產物的含量比例以確診，目前這項篩檢也已納入新生兒篩檢項目範疇。 儘管過去ADCC缺乏症幾乎無藥可醫，讓病童多數難以活超過5歲，但近年由臺大醫院團隊研發出一種創新的基因替代療法，透過立體定位神經外科手術將功能性基因包裹在腺病毒載體中，接著直接注射到大腦特定的「豆狀核」區域，讓患者體內能開始重新合成多巴胺，並逐步達成正常運動發展。這項罕病藥物技術要價近億元，並已於2025年12月起納入台灣健保，限縮適用範圍在18個月以上至6歲以下的患者。ADCC缺乏症治療納入健保是否有當，各界爭論不休。圖為藥房示意，無指涉當事人。（示意圖／黃耀徵攝）然而，網紅胸腔科醫師蘇一峰則不以為然地指出，健保12月起決定花費龐大預算，讓患者壽命從用藥前平均7歲壽命延長到20多歲餘命，而且新藥並非完全能治癒疾病，患者注射後仍需要一輩子醫療照顧，健保有限資源還可能排擠到更多病患的健保資源，此話一出引起「救命」與「浪費」兩派舌戰。王婉諭對此表示，AADC缺乏症這種基因問題除非父母特地篩檢，不然根本無法預防，這樣的罕病正是健保存在的原因，多少罕病家屬明知有解藥，卻因天價治療費無力負擔，只能眼睜睜看著孩子在眼前病故，那種無力感將壓垮一個家庭，如今要用效益估計，何其殘忍。王婉諭強調，健保問題根源在於不敢正視財務結構失衡，加上「二代健保補充保費」規則既不公平也不永續，如今要拿特定藥品補助獵巫，根本無濟於事，若不全面改革開源，未來醫療體系的崩壞只是早晚的事。
用消費傳遞溫暖！盤點4大「公益美妝」品牌：黛珂紫絲帶、juliArt洸影玫瑰組合、ORBIS童心護手霜，讓美麗更有力量
年末將至，除了為自己挑選禮物，是否也想為這個世界多做一點什麼？近期熱播劇《親愛的X》、《你旁觀的罪》、《如果我不曾見過太陽》中關於家暴與創傷的劇情，讓人心痛之餘，也喚醒了大眾對社會議題的關注。在這個充滿感恩與分享的季節，美妝保養不再只是外在的修飾，更能化作一股溫柔而堅定的力量。許多品牌紛紛發起公益行動，從支持受暴婦女、偏鄉教育到關懷病童與關節健康。今天，就讓我們一起認識這4個充滿溫度的公益美妝品牌，每一次的消費，都是一次善意的傳遞。公益美妝品牌：黛珂家暴，往往比我們想像的更近、更隱密。響應11/25「國際終止婦女受暴日」，黛珂攜手現代婦女基金會發起「紫絲帶」公益活動，呼籲大眾正視肢體、精神甚至經濟控制等各類家暴問題。今年12月1日推出的「超微導全能修護紫絲帶限定組（極酵全能版）」，集結了熱銷冠軍「小紫瓶」精華、修護霜與全新抗老晶淬，部分所得將捐贈予基金會，支持受暴婦女的照護與心理重建。每一瓶保養品，都承載著幫助她們「翻轉命運、重啟光采」的祝福。黛珂 超微導全能修護紫絲帶限定組（極酵全能版）／4,300元（圖／品牌提供）公益美妝品牌：覺亞 juliArt專注髮肌保養的juliArt覺亞，長期深耕偏鄉教育與婦女培力。今年再度攜手介惠基金會，推出全新「洸影玫瑰系列」公益組合。玫瑰的香氣，象徵著偏鄉女性在艱困環境中依然展現的柔韌力量。品牌邀請消費者透過購買，支持偏鄉女性培力計畫，讓這片土地上的女性能擁有專業技能與自信，同時喚起社會對城鄉差距議題的關注。這份香氣，是對偏鄉最溫柔的陪伴。（圖／品牌提供）公益美妝品牌：克蘭詩健康是人生最重要的根基。克蘭詩響應「世界關節炎日」，發起「消費即捐助」與「為關節炎而走」雙軌公益。雖然活動已於10月結束，但其傳遞的健康意識值得延續。品牌透過捐贈「身體調和護理油」部分所得予「中華民國類風溼性關節炎之友協會」，並推出植萃香氛組，鼓勵大眾透過步行預防退化性膝關節炎。這不僅是保養，更是對病友最實際的支持與倡議。全台專櫃週年慶期間，克蘭詩精選指定身體保養明星商品，包括阿爾卑斯清潔調理、身體精華與植萃芳療香氛系列，任選2件即享8折優惠。（圖／品牌提供）公益美妝品牌：ORBIS孩子的笑容，是世界上最珍貴的寶藏。ORBIS攜手日本「KIDS EARTH FUND子供地球基金」，推出「櫻花滋潤護手霜-童心彩繪版」。包裝上充滿童趣的貓頭鷹插畫，出自受創孩童之手，象徵著幸福與守護。這款護手霜不僅能以鎖水保護膜呵護雙手，更將溫暖延伸至受創孩童的心靈，支持藝術療癒課程，讓他們能用畫筆描繪出走向未來的光。ORBIS 櫻花滋潤護手霜 童心彩繪版 70g／300元（圖／品牌提供）
少年因冷敷誤診失去睪丸！ 女醫師遭控害命又誤判嬰兒腦膜炎
愛爾蘭一名家庭醫師被指控在執業期間對兩名病童出現明顯急症徵兆時，未能及時轉診至急診室，導致一名青少年需摘除睪丸，另一名僅三週大的嬰兒則險些因病毒性腦膜炎送命。目前案件正在愛爾蘭醫療委員會進行醫療行為調查。根據《愛爾蘭時報》報導，被指涉的醫師為阿莉西亞・馬頓・馬丁尼茲（Dr. Alicia Marton Martinez），她於1988年在西班牙取得醫師資格，曾在科克與凱利郡地區的夜間門診服務「SouthDoc」任職。調查指出，馬丁尼茲醫師涉嫌在2022年針對兩起案例出現重大判斷疏失，未妥善處理病患呈現的嚴重症狀，也未依程序轉送急診或加強處置。其中一名病患（個案A）為14歲的男孩，其母親證稱，男孩在2022年10月10日清晨出現嚴重睪丸腫脹與劇痛。家屬擔心是睪丸扭轉，立即聯繫SouthDoc求助。馬丁尼茲醫師回電後僅表示屬正常現象，建議使用冷敷及服用止痛藥。該名少年隨後到SouthDoc門診接受診察，馬丁尼茲醫師重複相同建議，檢查僅持續約兩分鐘。母親原本感到稍微放心，但一週後少年因劇痛被送往科克大學醫院（Cork University Hospital）後緊急進行手術，摘除壞死的睪丸。調查中，專家證人奧道（Prof. Tom O’Dowd）指出，若當時即被轉診，男孩約有90%的機率可保住睪丸，並強調睪丸扭轉為基層醫療界廣為人知的急症，認為馬丁尼茲的處置方式「不合格、無法辯護」，甚至使用冷敷恐加劇疼痛。另一名病患（個案B）為三週大的男嬰，父親表示2022年11月12日致電SouthDoc，指出孩子自前一晚起發燒、臉色蒼白、皮膚斑駁、進食緩慢且頻繁呻吟，狀況十分令人擔憂。但馬丁尼茲僅表示症狀不嚴重，並建議餵食退燒藥Calpol。男嬰父親當場指出兩個月以下嬰兒不宜服用該藥，馬丁尼茲才表示會再查證，最後承認錯誤。父親因此失去信任，要求轉接其他醫師。隨後另一名醫師馬塔（Dr. Anas Matar）判斷嬰兒呈現多項危險徵兆，立即轉介至急診，最終確診病毒性腦膜炎，住院多日後才穩定。醫療委員會指出，馬丁尼茲醫師未重視家長提供的明確病徵，對兩位病患皆未採取應有的醫療行動。更在事後辯稱自己英文不佳，誤將3週大嬰兒聽成「9歲」，導致誤判。專家奧道教授強調，在嬰兒感染與神經系統病症上，醫師需格外警覺。若非家屬堅持，個案B恐怕已出現循環系統崩潰。他指出，馬丁尼茲的行為已損害醫界聲譽與病患權益。目前該名醫師未出席調查會議，也未聘請法律代表。2023年9月，她已向高等法院承諾暫停執業，直至另行通知。該案調查已暫時休會，將擇期續行。
「蘋果裡的三星」消失了！ 競品同名前員工改名重生「不想再當笑話」
曾因名字意外撞梗「Apple對Samsung」而在全球爆紅的前蘋果門市員工「Sam Sung」，決定正式與這段網路名聲劃清界線。現年36歲、目前居住在蘇格蘭的他，已將姓氏從「Sung」改成「Struan」，新姓氏取自他最喜歡的蘇格蘭天空島（Isle of Skye）上一座村莊的名字。他坦言，改名與當年那波網路狂潮直接相關，「我不想被記得是一個笑話，我只是想重新擁有自己的名字和生活」。根據《商業內幕》（Business Insider）報導，這段故事要追溯到2012年。當時他在加拿大溫哥華的Apple Pacific Centre門市工作，一名顧客把他的名片拍下傳上Reddit，名片上清楚印著「Apple Specialist Sam Sung」。而當時正處於蘋果（Apple）與三星（Samsung）正被全球視為智慧手機市場頭號對手的時期，這個「在蘋果上班的Sam Sung」迅速成為迷因，討論在幾小時內爆炸。他回憶，手機那天震個不停，震到他一度以為家裡出了大事，沒想到打開才發現，是自己的名字上了網路頭條。他形容當下「極度恐慌」，甚至以為會因此被公司開除。蘋果很快聯繫他了解狀況，為了避免現場被朝聖，還一度把他調離櫃檯，並請同事在有顧客詢問時不要指認他。幾週後，蘋果甚至回收了他所有印有「Sam Sung」的名片。他說，那段期間他常常只能假裝「自己不是那個人」，接電話還故意壓低聲音，生怕客人一聽到名字就認出他。表面上，這起插曲在幾個月後退燒，但對他的影響並沒有結束。他在2013年選擇離開蘋果。隔年，他把自己留下來的舊名片、制服拿出來義賣，最後募到超過2,500美元，全數捐給「兒童願望」（Children’s Wish）慈善機構，幫助病童圓夢。他說，把一段讓他焦慮到失眠的經歷，轉成一件可以幫助別人的事，讓他第一次覺得「終於有一點掌控權」。只是「Sam Sung」這個名字，並沒有真的從他的人生畢業。後來即使離開零售現場，轉到招募與履歷顧問領域，他仍會被客戶、面試對象甚至同事認出來，開玩笑叫他「那個在Apple工作的Samsung」。他坦言，最後決定改名，是因為不想再被拿來當段子，同時也有現實考量。他提到，擁有「不是那麼英文化的姓氏」（non-anglicized surname）在職涯上確實可能吃虧，「研究顯示，名字會影響你拿到面試機會的機率。我只是想給自己一個比較公平的起點」。如今他改名為「Sam Struan」，但身邊的人還不一定跟上。親友仍習慣叫他的舊名，連妹妹手機裡的聯絡人都還沒更新。他並不怪任何人，只是希望外界慢慢讓那段「全世界都在笑我名字」的過去淡下來。他說，如果現在能對2012年的自己說一句話，他會說「別那麼慌，把它當笑話就好」。他強調，真正的成長不是從Sung變成Struan，而是終於學會怎麼和那段過去共存，而不是被它定義一輩子。
名醫陳信吉心肌梗塞過世！病患紛紛回憶生前暖舉 曾趁午休替病童繳學費
位於新北市中和區的「陳信吉耳鼻喉科」，在地經營逾20年，深獲當地民眾信賴，是在地人生病時常求助的診所。然而近日診所貼出公告，宣布陳醫師因病驟逝，診所也將永久停業。如今進一步消息曝光，陳信吉醫師是在本月6日時，在家中因突發心肌梗塞倒下，緊急送醫後治療多日仍未見好轉，家屬最終才在15日忍痛拔管。消息一出，令許多曾受陳醫師照顧的患者震驚又不捨。「陳信吉耳鼻喉科診所」15日透過公告宣布，由於陳醫師因病驟逝，診所即日起宣布永久停業，公告還指出，日後陳醫師的親屬若有開放弔唁的意願，將再以告示的形式張貼出時間、地點供病患參考，「感謝各位病患對診所開業多年的信任與支持，希望日後闔家健康平安。」消息傳出，不少新北民眾湧上網路與社群平台表達哀悼之情。據《TVBS新聞網》報導，陳信吉醫師是在本月6日時，在家中因突發心肌梗塞倒下，緊急送醫後治療多日仍未見好轉，家屬最終才在15日忍痛拔管。然而在陳醫師辭世的消息傳出後，仍有許多患者表示難以接受這個事實。許多患者回憶起陳醫師，異口同聲稱讚他親切熱心又技術精湛，總會在看診時安慰大家：「不要緊、不要著急、沒關係。」讓病患十分放鬆。除了醫術精湛，陳信吉醫師更以體恤患者出名。當地里長透露，陳醫師因為大部分醫院診所在假日都不營業，體諒民眾假日求診不易，因此特地在每個星期天都開診，讓病患不再無處求助，自己卻近乎全年無休。還有民眾透露，陳醫師曾在10多年前，偶然聽聞病童家長反映無力繳交孩子的註冊費，竟趁中午休診的時間主動找上學校，替小病童繳交學費，暖舉讓他十分感動。診所護理人員也透露，陳醫師十分用心於營造友善就醫環境，為了讓孩童不害怕看病，他問診時刻意不穿白袍，又在診所設置遊戲區，購買玩具、漫畫，讓孩子的候診氣氛更輕鬆自在。社群平台上也有許多民眾指出，自己從小在陳醫師的診所看病，陳醫師始終陪伴著她成長，近年來奶奶由於年事已高，不方便出門看診，陳醫師甚至特地到家裡為奶奶打針。這名網友還表示，前幾天家人才傳訊息說陳醫師身體不好，這兩天診所都休息，沒想到就聽聞噩耗：「真的非常難過與不捨，想到曾經去看診的點點滴滴，眼淚就止不住的一直流。」
美12歲自閉童走失2週確認「葬身鱷魚腹」 男童母親因虐童與疏忽遭起訴
近日，美國路易斯安那州發生一起不幸事件。一名12歲自閉症男童，在8月14日被母親獨自留在家中，但他從未上鎖的窗戶溜了出去，隨即失聯。直到2週後，才有當地人在男童住家附近的潟湖發現了他殘缺的屍體，認為他遭到當地鱷魚襲擊身亡。本月7日，當地警方逮捕了男童的母親，她被指控犯下二級虐童罪與過失殺人罪，才造成她的兒子因此喪生。倘若罪成，這名母親恐將面臨最高20年的刑期。綜合外媒報導，這名失蹤的12歲男童名叫布萊恩‧瓦茲奎茲（Bryan Vazquez）。他是一名自閉症病童，因為疾病而不善言辭。8月14日，布萊恩的母親希爾妲‧瓦斯奎茲（Hilda Vasquez）獨自出門，將布萊恩留在家中交由他11歲的妹妹兆看。然而在當日凌晨，布萊恩僅僅穿著一片成人尿布，從沒有上鎖的窗戶翻了出去，就此失去蹤跡。直到8月26日，才有當地人在布萊恩住家附近的潟湖發現了他殘缺的屍體。事件發生後，當地政府號召獵人撲殺潟湖中具有攻擊性的鱷魚，希望找到造成布萊恩喪命的元凶，本週二（9）一群獵人在一頭被開膛剖肚的鱷魚腹中，發現了部分人類上半身遺骸，已經送往驗屍官辦公室進行DNA比對。外媒指出，希爾妲已經在本週日遭到當局逮捕，逮捕令指出，希爾妲明知兒子狀況特殊，且自己有需要外出，但她未能採取妥當措施保障孩子的安全。資料則指出，布萊恩此前已經有2次從家裡爬窗逃亡的經驗，而8月14日當天窗戶仍然沒有上鎖，當局認為這代表這名母親「未能妥善保護與照顧布萊恩」。逮捕令的文件另外指出，儘管布萊恩的家人將他的走失歸咎於他的自閉症與失語症，但事實上，布萊恩的殘疾肇因於他在3個月大時，遭受母親虐待所造成的創傷性腦損傷。資料指出，布萊恩在僅有3個月大時，曾經遭受希爾妲的暴力毆打，導致他顱骨、雙腿骨折、肺部塌陷，以及創傷性的腦損傷。當局認為正是這次的傷勢，促成了他日後自閉症與失語症的發作。2013年，希爾妲曾因涉嫌虐待兒童被定罪，布萊恩也被移交保護安置，但後來在某個時期，路易斯安那州兒童和家庭服務部又將他歸還給母親照護之下，具體時間不明。目前，希爾妲被指控犯下二級虐待兒童及疏失致死罪，導致他的兒子慘遭鱷魚殺害。倘若罪名成立，希爾妲最高將面臨20年有期徒刑。她預計下週出庭進行保釋聽證。
母女3人化糞池內慘死 傳「遺體喉嚨被割破」警追查恐怖真相
波蘭中部城市科寧縣（Konin County）發生一起憾事，有男子通報妻女3人失蹤，警方竟在化糞池中找到她們，救出後明顯死亡；而警方發現死者之一32歲女子遺體頸部割開，有傳聞她殺害2幼女後輕生。不過當地檢方強調，全案仍待進一步釐清，外界切勿多做揣測。根據外媒《每日郵報》報導，來自科寧縣（Konin County）Helenów Pierwszy小鎮的一名男子當地時間8月31日向警方通報，他的32歲妻子與2名分別6歲和8歲的女兒失蹤，另外還注意到化糞池有奇怪跡象，不免懷疑妻女是掉入裡面。警方獲報後，出動4個消防單位和潛水救援隊展開救援，從化糞池中救出3人，32歲女子被救出後頸部明顯割傷，當場被宣布死亡，而2名幼女在送醫後宣告不治。而波蘭媒體《Fakt》報導指出，該名母親可能想溺死2名女兒，還在家中留下遺書，再割喉輕生。當地檢方已將此案列為凶殺案展開調查，將於波蘭時間4日進行屍體解剖和毒物檢測，更針對流傳母親殺女再輕生的說法，認為只是「純屬推測」，並強調這起憾事仍在初步調查階段，出於保護受害者家屬，暫時不再對外公布更多細節，尚未排除任何可能性，無論是自殺或他殺。在母女3人死亡消息曝光後，小鎮村民都很震驚，因為一家四口在鄰居眼裡是相當幸福美滿的家庭，還會輪流送小朋友上學，數年前他們家還為了鎮上一名病童發起慈善活動，如今卻變成這樣，十分難以置信。◎勇敢求救並非弱者，您的痛苦有人願意傾聽，請撥打1995◎如果您覺得痛苦、似乎沒有出路，您並不孤單，請撥打1925
30多年前埋下！黛安娜王妃「時空膠囊」意外提前公開 內容物曝光
英國黛安娜王妃生前於倫敦大奧蒙德街兒童醫院（Great Ormond Street Hospital for Children, GOSH）擔任院長期間，曾於1991年將一個「時空膠囊」封入醫院大樓牆壁。這只原本預計要封存數百年的木盒，因醫院近期重建工程意外出土，裡頭物品歷經30餘年仍大致保存完好。根據外媒的報導，這枚由鉛封密封的木盒，是黛妃在1991年3月出席醫院新建「綜合俱樂部大樓」（Variety Club Building）奠基典禮時親手放入牆中的。雖然外界普遍以為物品由黛妃挑選，但其實真正的設計者是透過電視節目比賽脫穎而出的兩名兒童。德文郡的一名11歲男孩大衛（David Watson）當時選入了澳洲歌手凱莉米洛（Kylie Minogue）的專輯《愛情律動》（Rhythm of Love）CD、一張再生紙與一本護照；來自諾福克郡的9歲女孩希薇亞（Sylvia Foulkes）則挑選了一套英國硬幣、裝有五顆樹木種子的信封，以及一張雪花全息攝影圖（hologram）。此外，盒內還包括當天出版的《泰晤士報》、一台袖珍電視機、一只太陽能計算機、一張黛妃照片，以及兩名孩童親筆信件。雖然盒內因潮濕略有水漬，但大部分內容仍保存良好，已交由專人修復。大樓於1994年落成，黛妃也親臨開幕典禮。任職院長期間，她經常探視病童，有時還會帶著威廉王子與哈利王子同行。1872年時，黛妃的前輩威爾斯王妃亞歷珊卓（Alexandra）在參與醫院另一棟建築奠基儀式時，也曾封存過一只膠囊，內含《泰晤士報》與維多利亞女王照片，至今150多年仍未出土。院方表示，隨著兒童癌症中心新大樓興建，未來也將延續傳統，再次安放一個屬於當代的「時空膠囊」，為後世留下見證。
罕病AADC基因治療「價格近億」納健保採採分期支付 首年估13人受惠
AADC缺乏症是一種遺傳性罕見疾病，通常在嬰兒早期出現症狀。由台大醫院團隊研發的AADC基因治療，2022年獲歐盟上市許可，價格近億元。健保署藥物共擬會今天（21）審查通過健保給付，將和廠商啟動價量協議，預計最慢今年11月開始給付，預估第一年13名患者受惠。芳香族L-胺基酸脫羧基酶缺乏症 （AADC）是先天基因缺損，通常在嬰兒早期出現症狀，導致嚴重的發展遲緩、動眼危象、低張力及四肢運動異常、自律神經系統失調、睡眠問題及情緒障礙等。AADC基因治療是2010年由台大醫院基因醫學部提出「AADC治療計畫」，並陸續獲得AADC缺乏症病友會、罕見疾病基金會、長榮集團張榮發總裁及生技醫藥國家型科技計畫（NRPB）的支持贊助，之後技轉給美國藥廠。歐洲藥品管理局（EMA）於2022年核准這項基因治療藥物上市。健保署副署長龐一鳴證實，今天共擬會通過AADC基因治療納入健保給付，並授權健保署和廠商進行「價量協議」，牌價近億元，實際價格會低一些。共擬會專家認為，由於藥物價格高，採「分期支付」，觀察病人穩定有效才會給付。依據國健署統計至今年7月， AADC罕病通報72人、死亡27人、存活45人。而台灣新生兒發生率約三萬分之一，高於其他國家，如日本約16萬2千分之一、美國約6萬4至9萬分之一、歐盟約11萬6千分之一。龐一鳴表示，此次通過給付的重點不在於價格多貴，這類罕病病童若沒有幫忙就活不久，國家應該盡量照顧，且相對其他國家，台灣病人數較多，早期研發跟技術都是以台灣為基地，再向國際推廣，健保更應該要支持。龐一鳴說明，依照標準流程為2個月，最慢今年11月開始給付，預估給付後第一年使用人數13人。他轉述健保署長石崇良的話，「全台灣每一個人也只付不到5元，可以救一個罕病小朋友，絕對值得！」
沈玉琳罹血癌！醫揭4警訊：中1個就要警覺
57歲資深藝人沈玉琳6日公開證實罹患血癌，震撼演藝圈。對此，中山醫學大學附設醫院副院長巫康熙也指出，血癌是一種「很難了解」的癌症，但若出現以下症狀之一，包括：嚴重貧血蒼白、走路容易喘、不明原因的瘀青及發燒，就要懷疑可能是血癌，建議要抽血做進一步的檢查。巫康熙醫師昨（7日）在臉書粉專發文指出，血癌是一個即使對醫學生來說都難以完全掌握的疾病，網路上充斥著不少錯誤資訊，因此希望藉由這次機會，分享血癌和骨髓移植的正確知識。巫康熙說明，血癌其實是由骨髓所產生的癌症。由於骨髓負責製造紅血球、白血球和血小板，當癌細胞佔據骨髓後，這些血球的製造便會受到干擾。紅血球不足會導致貧血，雖然早期可能沒有明顯症狀，但若惡化可能出現臉色蒼白、容易喘等現象。血小板低下可能會無緣由地瘀青；白血球異常則常伴隨發燒。他提醒民眾，若出現上述任一情況，都應警覺並儘早抽血檢查。（圖／翻攝自Facebook／巫康熙醫師）與其他實體腫瘤不同的是，血癌往往能透過抽血初步發現異常。巫康熙也特別強調，血癌種類繁多，治療方式各異，如今已進入基因診斷的時代，基因檢查在診斷與治療規劃中扮演極為關鍵的角色。有些血癌能使用標靶藥物控制病情，有些則必須倚賴骨髓移植才可能提高治癒率。在他多年的臨床工作中，巫康熙也觀察到兒童血癌的治癒率普遍高於成人，他親自照顧過不少成功康復、甚至後來結婚生子的病童。而針對骨髓移植的議題，他強調，並非所有血癌病人都需要接受骨髓移植，但對於某些具有高風險基因或治療反應不佳的個案，骨髓移植便是重要的治療選項。巫康熙進一步解釋，骨髓移植其實就是造血幹細胞移植。傳統上需要抽取骨髓，但如今大多數情況都改用「周邊造血幹細胞」來替代，其取得方式類似捐血，僅有短暫的注射疼痛，不會造成長期副作用。談到配對問題，他指出，現今半吻合移植技術已大幅突破過去的限制，他所屬的團隊進行的半吻合造血幹細胞移植，其成功率已與完全吻合的成功率相同。
天才童星2／白潤音演技獲讚成金馬遺珠 姊姊白小櫻成舒淇《女孩》主角搶威尼斯影后
台灣有不少童星備受關注有「天才童星」封號，像是9歲的謝以樂早在6歲時就開始演戲，短短3年就累積不少作品，他第一部作品就是跟曹佑寧合作的《刺心切骨》；在魏德勝執導的《BIG》中則是剃光頭，飾演癌症病童，與黃鐙輝之間父子情十分動人；在《小雁與吳愛麗》裡則是跟影后楊貴媚有多場對手戲，自然演技相當令人印象深刻。年僅16歲的白潤音，從7歲就已經入行演戲，精湛演技加上討喜性格一入行就被稱作天才童星，在《親愛的房客》、《老狐狸》中與莫子儀、陳慕義等演技派對戲，演技也毫不遜色，在兩部作品皆被視作是金馬遺珠。白潤音先前因升國中，專注學業短暫息影，升上高中後全面復出，是近期備受矚目的新生代演員。白潤音在《老狐狸》中演技精湛，被視作當年金馬入圍最大遺珠。（圖／華映娛樂提供）17歲的白小櫻是白潤音的姊姊，從10歲就開始出道演戲，12歲就獲得金鐘獎迷你劇集潛力新人獎，當時獲獎時她曾喊話想要演出電影女主角。在5年後終於如願，她在舒淇執導電影《女孩》中擔綱演出，該片還入圍威尼斯影展主競賽單元，將角逐最高榮譽金獅獎。白小櫻則有望與艾瑪史東、孫藝真搶影后寶座。白小櫻在舒淇執導電影《女孩》中擔綱演出，有望搶威尼斯影后。（圖／甲上提供）13歲的林品彤出生在澳洲，8歲就開始劇場演出，10歲時演出《美國女孩》搭檔方郁婷演出姐妹受到矚目。相隔兩年，年僅12歲的她攜手陳意涵演出《小曉》，她飾演問題兒童的自然演技，成功奪下金馬影后，創下金馬影史下最年輕影后紀錄。林品彤當年以12歲年紀拿下金馬影后，創下最年輕紀錄。（圖／本刊攝影組）
《戲說》女星15歲罕病兒睡夢中離世 醫曝真相：活到10幾歲很不容易
本土劇女星李宇柔（現名陳蔓菲）是《戲說台灣》御用演員，多年來用心照顧罹患罕病的兒子，不料今（28日）晨傳出噩耗，15歲兒子在睡夢中叫不醒，送醫後仍不治。醫師指出，該疾病患者平均壽命約5、6歲，能照顧到15歲已經很不容易。據了解，李宇柔的兒子罹患AADC（芳香族L-胺基酸脫羧酶缺乏症），發病率約為6萬分之1，目前沒有根治方法，這種疾病會導致患者眼睛上吊長達12小時，全身癱軟反折，多數因感染引發併發症而病逝，平均壽命僅5、6歲。對此，穆淑琪醫師接受《ETtoday新聞雲》訪問指出，罹患疾病的患者平均壽命通常不長，能活到青少年階段已屬少見，主因是照顧不容易，需長期依賴藥物控制，還要注意胃食道逆流、吸入性肺炎等併發症，要時刻觀察呼吸、進食等狀況，面對孩子的情緒變動和肌肉抽搐帶來的突發狀況，感嘆能撐到10多歲，背後一定有一位極具耐心、投入很深的照顧者，「真的很不容易」。穆淑琪說明，台灣新生兒篩檢已納入AADC的診斷和治療，可望在寶寶出生初期就發現並展開治療，避免神經損傷惡化；近期美國已核准基因療法，可針對缺乏酵素進行補充，藥價較昂貴，但效果可期。由於出生率下降，AADC在台灣每年新增確診個案大約僅1，2個，但家長十分辛苦，穆淑琪呼籲社會給這些家庭更多鼓勵和支持，讓病童可以走更長遠的路。
李宇柔15歲罕病兒睡夢中離世 痛揭醫師黑歷史：為研究犧牲我孩子
女星李宇柔今（28）日經歷喪子之痛。她15歲的兒子牛牛在當天睡夢中驟然離世，讓一家人悲痛萬分。李宇柔曾在節目中公開談及孩子的病情，指出自己當年遭黑心醫生欺騙，導致生下患有罕見疾病AADC（胺基酸類脫羧基酵素缺乏症）的兒子，如今兒子離開，她悲痛表示一切源於醫師為做研究而隱瞞病情，讓孩子成為實驗對象。李宇柔在節目中透露，自己年輕時雖然容易懷孕，但也頻繁流產，甚至多次經歷子宮外孕。她前後至少流產過10次，其中第一個孩子不幸夭折。當她好不容易懷上第二胎時，從懷孕第9個月起每周都固定產檢，醫師每次都說一切正常，結果孩子出生時卻沒有哭鬧，雖她覺得異常，卻說不上原因，連檢查結果也顯示正常。孩子3個月大時，李宇柔偶然察覺他的眼神與AADC病童相似，再次拜託醫師檢查。她回憶聽取結果的那天，自己一進診間，護士便放了一包衛生紙在她面前。當醫師確診孩子罹患AADC時，她當場崩潰痛哭，沒想到醫師卻顯得興奮，拍手說「好啦，我們現在開始開藥，我知道要開什麼藥，我來開這個藥給你們試試看」，還拿出美國的病例資料對她說，「最多的案例在我們台灣，台灣人的圖片是最可怕，所以你就在這2、3年好好跟他（指孩子）過。」李宇柔事後才得知，該醫師當時正進行AADC的相關研究，而自己的孩子就成為對方的研究對象。她也表示，一開始檢查報告之所以正常，是因醫師將能判斷AADC的3項關鍵指數都藏起來，讓孩子錯失早期治療機會，害她一生痛苦。所幸在李宇柔多年細心照顧下，他的兒子牛牛活到15歲，壽命遠超一般AADC病童。她也指出，這類孩子通常從出生起就全身無力，4至5天就會發作一次，發作時全身扭曲如電影中的大法師，眼睛還會上吊10幾個小時，身體會癱軟反折，非常痛苦。李宇柔表示，AADC病童的生命終點只有兩種情況，一是在睡夢中血糖急速下降至零死亡，另一種是因口水分泌過多導致進食時噎死，多數病童難以撐過3歲。她也指出，自己因長年照顧重症孩子罹患憂鬱症，婚姻多次瀕臨破裂，甚至數度割腕輕生。如今孩子離世，李宇柔失去了陪伴15年的寶貝，也再次面對心碎與無力感。
戶外夏令營曬40分鐘 國中生熱中暑差點喪命
一名就讀國中的男學生參加暑期夏令營，在36度高溫曝曬下從事戶外球類活動約40分鐘後，突然出現頭暈、四肢無力、小腿抽筋等初期熱傷害症狀，隨後出現噁心、臉色蒼白，雖大量出汗，但皮膚觸感冰冷，體溫飆升至接近39度，心跳也明顯加快。現場教師立即將其轉移至通風的室內空間進行降溫處置，並補充電解質飲料，惟男童狀況未見明顯改善，甚至出現持續嘔吐、反應遲緩等神智異常症狀，最終由救護車緊急送往醫院急診。恩主公醫院小兒科主治醫師孫義文表示，經醫療團隊立即執行快速降溫、靜脈輸液與生理監測後，病童體溫逐步恢復穩定，嘔吐停止，意識清醒，經住院觀察一晚後順利出院。該案例凸顯兒童在高溫環境中活動，若忽視適當的預防措施，熱傷害症狀可能迅速惡化，進而演變為具生命危險的中暑。根據衛福部疾管署「即時疫情監測及預警系統」通報資料顯示，2024年夏季 (6月至8月) 熱傷害就醫人數達2,668人，今年最新夏季數據6月至7月13日，亦有1,022人。隨著地球人口爆增，溫室效應影響下氣溫逐年升高，由NASA發布的2024年夏季氣溫報告，8 月創下單月氣溫新高，為地球自 1880 年有紀錄以來最熱的一個夏天。今年的高溫亦不容小覷，熱傷害已是現代不可忽視的健康威脅。孫義文醫師指出，相較成人，兒童的身體面積較小、體熱容易累積，加上汗腺尚未發育成熟，散熱效率較差；神經系統對高溫的感知與反應也不如成人靈敏，對身體不適警訊常難以察覺。此外，孩童活動量大、常過度投入遊戲，導致忽略補充水分與適時休息，進一步提高熱傷害風險。熱傷害分為熱痙攣、熱暈厥、熱衰竭、中暑。熱痙攣是因大量流汗導致電解質（如鈉、鉀）流失，引起肌肉抽筋，常見於小腿、手臂。熱暈厥是血壓驟降造成短暫昏倒，體溫通常正常。熱衰竭是水分與電解質補充不足，出現大量出汗、疲倦、頭暈、臉色蒼白等症狀，體溫升高但通常不超過40°C。中暑是體溫超過40°C，合併意識混亂，是最嚴重的熱傷害類型，可能引發休克與器官衰竭，需立即就醫。醫師提醒，即使在家中開冷氣，也不能完全排除熱傷害風險。若室內通風不良、環境悶熱，加上長時間未補水或穿著不當，仍可能造成體溫升高，特別是嬰幼兒體溫調節功能尚未成熟，更須留意衣物調整與環境溫度變化。若孩童出現以下症狀，請立即送醫：1.體溫≥ 40°C2.意識模糊、反應遲緩、昏睡或無法叫醒3.持續嘔吐、抽搐或癲癇發作4.極度虛弱、無法站立或行走5.呼吸困難、心跳加速但脈搏微弱6.延誤處置恐引發併發症，甚至危及生命。為降低熱傷害風險，孫義文建議孩童暑假外出時，應準備保溫水瓶與含電解質飲料、遮陽帽、透氣衣物、防曬用品、急救用品（退燒藥、冰敷袋等）、攜帶式電風扇、小型噴霧瓶。補水原則包括活動前1小時補充水分約400~600ml、活動中每15~20分鐘補充200~300ml、國小學童每日應攝取至少1500ml水分，高溫或劇烈活動時建議提升至2000ml以上。且儘量避免含糖飲料，以白開水為主。孫義文醫師強調，預防熱傷害的核心在於「提高警覺」、「及早辨識」與「即時因應」。暑假期間，家長與師長應主動關注孩童健康狀況，並落實熱傷害防治觀念，守護孩子平安度過酷暑高溫，避免遺憾發生。
陳致遠獻唱病童願「飛躍彩虹」 官員透露台灣今年可望消除B肝C肝
兒童肝膽疾病防治基金會今（19）日舉辦創辦25周年慶，當年出資支持成立基金會的誼遠控股集團董事長陳致遠、信誼基金會董事長張杏如、台灣石化合成董事長吳澄清家族等皆到場，和現場100多個家庭共同呼籲繼續關注「愛肝護肝從小做起」，邀請各界做公益，讓愛永不止息。誼遠控股集團董事長陳致遠登台演唱，獻給兒童肝膽疾病防治基金會每一個人。（圖／方萬民攝）陳致遠並登台演唱Frank Sinatra的《My Way》、迪士尼經典歌曲《When You Wish Upon a Star》木偶奇遇記+《Over the Rainbow》綠野仙蹤與台灣民謠《望春風》，他表示選唱這些歌曲有其意義，先前也在台積電創辦人張忠謀90歲生日，以及在小巨蛋私立復興中學80周慶、12000人演唱歌，「都是獻給非常敬重的人。」信誼基金會董事長張杏如表示，台灣孩童罹患肝膽疾病萬分之二的機率在世界各國中相當高，每一個家庭的孩子都是唯一的。（圖／方萬民攝）陳致遠說，今天演唱獻給張美惠教授、小朋友和基會人員、家長、醫護人員，一路走來創辦基金會，為兒童預防肝膽疾病防治努力；也希望孩子們登上星辰、飛躍彩虹有快樂人生；共同享受春風吹拂。信誼基金會董事長張杏如則告訴CTWANT 記者，信誼在推廣學齡前兒童教育活動中認識張美惠教授，得知其病童療養中需要特殊的營養品奶粉及經費，因此來共同支持；台灣孩童罹患肝膽疾病萬分之二的機率在世界各國中相當高，每一個家庭的孩子都是唯一的，看到許多醫護人員已經在非常忙碌下還願意站出來，光照耀在這些孩子家庭上，謹代表社會非常感謝他們。據出席的國健署副署長魏璽倫表示，我國在張美惠教授創設的嬰兒黃金九色卡（大便卡）開心以來，早期篩檢早期治療，還有相關的肝炎的防治教育推廣、新生兒接種疫苗的情況之下，台灣在今年有機會消除C型肝炎、B型肝炎。兒童肝膽疾病防治基金會創辦人、台大醫院張美惠教授表示，肝膽疾病是國內兒童死亡的重要原因之一，愈早開始篩檢治療愈好，因此在25多年前一群肝膽疾患家屬們與醫療工作者發起成立基金會，「籌備了三年，僅籌到300多萬元，還未達基金會成立的1千萬元門檻」。1999年的一天，張美惠醫師接到來自誼遠投控集團董事長陳致遠的一通電話，兒童肝膽疾病防治基金會順利在隔（2000）年7月成立，「他從媒體報導得知籌資成立基金會的情況，就說由他來補足到1千萬元」。「基金會在2004年起推動全國性嬰兒大便卡篩檢膽道閉鎖，是世界第一個有採行此做法的標竿國家，愛肝護肝應從小做起。」今（2025）年成立25周年，張美惠再次感謝國建署及疾管署歷年一同的宣導。世界衛生組織（WHO）的全球肝炎防治策略，目標在2016年至2030年間將新發病之肝炎感染減少90%，肝炎相關死亡降低65%。台灣自1984年開始逐步全面推廣新生兒接種B型肝炎疫苗，大幅降低B型肝炎盛行率，依113年統計資料，B型肝炎s抗原及e抗原母親所生幼兒之帶原率分別為0.75%與 6.33%。另2018年開始也全面給予1歲以上幼童接種A型肝炎疫苗，逐步保護孩童免於A型肝炎的威脅。為提供民眾更了解自己關於病毒性肝炎的防護力狀況，兒童肝膽疾病防治基金會配合疾管署與台大兒童醫院，將於7月19日會議當天舉辦「國民免疫力篩檢」公益活動，免費抽血為兒童及家長檢測A、B、C型肝炎抗體。並於下半年一同推辦全國兒童肝炎防疫免費健康講座6場，積極宣導兒童肝臟健康的預防及保健。臺北榮總林裕誠教授研究指出：醫界『新共識強調：兒童脂肪肝不再罕見，需及早預防與治療』近年來，隨著兒童肥胖問題日益嚴重，一種過去被認為是成人病的肝臟疾病—「脂肪肝」，已悄悄成為兒童健康的新威脅。近日台灣肝臟研究學會(TASL)與台灣小兒消化醫學會(TSPGHAN)聯合發表了針對「兒童與青少年代謝異常相關脂肪性肝病(MASLD)」的重要共識聲明，提醒社會大眾提高警覺。研究也發現，大環境中如微塑膠等汙染物，會擾亂肝臟代謝與腸道屏障，進一步加劇脂肪肝的風險。為了幫助全國肝苦兒不再是失親兒!萊爾富持續透過發票捐響應公益，支持「兒童肝膽疾病防治基金會」今年公益主題「愛肝護肝從小做起」，即日起至10月7日止，全台1700間萊爾富門市持續開放公益平台，邀請民眾在日常消費中隨手捐出發票，共同守護全國孩童健康！靈魂歌姬家家最近密集籌備9月27日月部落Fly to the moon演唱會，百忙之中特別抽空前來支持公益活動，更特別獻唱自己的詞曲創作歌曲「For Baby」，歌詞中「你是我這一生期待的夢，你的一切都太美太美」詮釋每位小孩皆是家長們的愛與期待，她衷心祝福每位小孩健康成長，也是兒童肝膽基金會關懷病兒的初衷。基金會有二位愛肝護肝大使分享移植肝臟、甩掉脂肪肝的治療故事。12歲的毓雰，四歲時換肝，因換肝後需要休養，幼兒時期只讀過大班。由於獲得了新的肝臟，特別重視兒童肝臟的健康保健；接種A型肝炎自費疫苗可以獲得終生免疫力。目前她參與兩次個人舞蹈比賽皆獲得優等佳績，肚子上大大的疤痕更是她勇敢的印記。小閔從小就是胖娃娃也是脂肪肝病童，因為缺乏運動的養成，家人及自己也忽略脂肪肝會危害健康，就診發現時他已經被診斷有三高甚至有糖尿病危機。在配合兒科減重門診團隊的照顧下。配合飲食控制及運動現在找到自己的一套減重養生方法。他「改善生活習慣」，包括控制體重、增加運動量、減少含糖飲料與高熱量食物，他站在現場分享自身的經歷幫助跟他一樣的小朋友找回健康及自信。
Switch 2新機螢幕遭釘書機戳破！ 拍賣竟賣出750萬
任天堂Switch 2於6月5日在美日等地搶先開賣，有玩家開箱後發現Switch 2螢幕出現釘孔損傷，引發不小風波，最終卻被以25萬美元（約新台幣750萬元）賣出，拍賣所得全數捐出做公益，更有網友調侃這是場「釘書機門」（Staplegate）。據了解，美國紐約史丹頓島一家GameStop分店的員工為了方便，竟直接把發票釘在Switch 2外盒上，沒想到釘書針卻穿透紙盒，刺破新機螢幕，導致部分主機受損，雖然GameStop火速補送新機給受影響的顧客，但仍有部分玩家不滿。對此，GameStop決定將被釘書針戳破但已修復的Switch 2主機，連同原始盒裝與「肇事」的釘書針放上eBay進行慈善拍賣，並寫下「雖然這起事件本身令人遺憾，但我們希望它的後續能帶來更大的價值」。GameStop執行長Ryan Cohen更在X開玩笑承諾，若拍賣金額破6位數，將加碼送出自己的內褲。結果真的達標，他事後也真的PO出「內褲搶先看」照片，貼文吸引許多網友笑翻留言。據悉，這場拍賣自7月9日開始，7月16日結束，吸引超過282筆競標，最終以25萬美元成交，是 Switch 2 官方定價450美元（約新台幣1.3萬元）的555倍，之後GameStop也將這筆收益全數捐給「病童奇蹟醫院聯盟」（Children's Miracle Network Hospitals）。
健保給付軟骨發育不全症唯一有效藥物 13歲病童成全球首位正式受惠者
年僅13歲的許小妹位罹患罕見疾病「軟骨發育不全症」，身材矮小、生活無法自理，原本由家長自費800萬元透過專案進口使用Voxzogo治療，治療一年以來，從無法摸到水槽水龍頭，到現在可自行開水洗手，生活自理能力明顯提升。如今，健保給付政策上路後，許小妹成功轉為健保支持，成為全國首位正式受惠者。身高與正常人矮約40公分 軟骨發育不全症嚴重影響生活品質軟骨發育不全症是一種罕見的遺傳性骨骼疾病，全球發生率約為2.5萬分之一，臺北市立聯合醫院小兒科蔡立平醫師指出，病童平均身高僅約125至131公分，根據台灣的資料，軟骨發育不全症病患平均會比一般人少40公分，而且下肢生長受限、上肢過短，常需仰賴他人協助完成如廁、洗手等日常活動。除了身材矮小，軟骨發育不全症還會引發呼吸壓迫、水腦、脊椎狹窄、O型腿等等問題，患者會因疾病和其他其併發症等時常進出醫院求診。健保給付全球唯一有效藥物 每年有72名病童受惠許小妹的家人原本是自費施打全球唯一可治療軟骨發育不全症的藥物Voxzogo（成分為Vosoritide），但在共擬會議中達成共識，於2025年5月1日納入健保給付，每人每年的藥費約700萬元，藥費將由罕病專款支應，預估全台每年有有72名病童符合給付資格。給付對象為：須年滿兩歲檢附基因報告與通報證明身高低於第三百分位，且具半年以上的身高追蹤紀錄1年內身高成長1.5公分以上蔡立平醫師表示，可刺激骨骼發育，除了提升患者身高，更重要的是改善生活機能、上下肢比例與O型腿等結構問題。病童父親、醫療團隊與健保署齊盼照護再進一步許小妹的父親也說，經過一年的自費治療，孩子終於能自己開水洗手、穿衣服，從生活的小處逐步邁向自立。他感性地說：「這不只是長高的問題，而是讓孩子真正能自己過生活。」許小妹的父親十分感謝藥物能納入健保，讓像他們這樣的家庭得以減輕經濟重擔，也讓孩子的未來多了一份希望。許小妹也親手寫下感謝卡，由父親代為朗讀，向健保署與臺北市立聯合醫表達感謝之意。臺北市立聯合醫院總院長王智弘也出席見證這項制度進展。他表示：「聯合醫院作為公立醫療體系的一環，面對罕病這樣資源稀少又挑戰極大的領域，醫療團隊不僅提供專業照護，更是病友家庭的精神支柱，看到許小妹的進步，是我們努力最大的鼓勵。」此外，社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會理事長楊芳美也代表病友家庭表示：「這項政策代表台灣在罕病照護上的重大進步，不只與國際接軌，也讓資源真正用在需要的人身上。」健保署長石崇良指出，全民健康保險自開辦以來，始終秉持「自助互助、風險分攤，保障全民醫療權益」的核心精神，Vosoritide通過健保給付，不只是健保在藥物給付上的突破，更是全民共同分擔風險、扶持彼此的實踐。【延伸閱讀】罕病藝術觸及共感！探索軟骨發育不全症患者的世界 籲更多理解與支持克服軟骨發育不全 國三小小人兒站上國際羽球舞台https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=65435
感染腸病毒不嚴重？ 醫示警重症4前兆：死亡率約在3-20%
隨著腸病毒進入流行高峰，小兒心臟科醫師黃斯煒近日於臉書分享一段門診經歷，提醒家長「腸病毒非同小可」，並指出部分家長對於腸病毒的嚴重性認知不足，可能因此錯過防治與就醫時機。黃斯煒在貼文中提到，一名家長因學校要求帶著2歲女童就診，雖無發燒或食慾不振等明顯症狀，但因班上已有腸病毒個案，學校依規定要求二度確認，以防疫情擴散。該名父親對此表達不滿，認為孩子「根本沒事」，黃醫師則耐心解釋腸病毒的傳染性與重症風險，並藉此呼籲家長提高警覺。黃斯煒指出，腸病毒是一群小RNA病毒，包含小兒麻痺病毒、克沙奇病毒及腸病毒71型等。其中以腸病毒71型最容易引發重症。病毒主要經由糞口途徑、飛沫或接觸水泡滲液傳染，特別在高溫時期（3月至6月）最具傳染力，9月開學後則因群聚風險可能出現第二波高峰。黃斯煒提醒，腸病毒感染常見的症狀包括疱疹性咽峽炎，喉嚨出現水泡、潰瘍，造成吞嚥困難；手足口病，口腔、水泡外，伴隨手腳皮膚出疹；黃斯煒提醒，雖多數病童症狀輕微，但腸病毒71型可能引發腦膜炎、腦炎或心肌炎等重症，甚至導致心肺衰竭，死亡率高達3%-20%，「在1998年台灣腸病毒大流行時，死亡率將近20%。而近年由於對於腸病毒重症的了解更加透徹，近年重症死亡率已有明顯下降」。黃斯煒特別強調「重症四大前兆」，一旦出現應立即送醫，包括退燒後持續嗜睡；肌躍型抽搐（類似嬰兒驚嚇反射）；持續嘔吐；呼吸急促、心跳過快等。此外，三歲以下幼童、體溫超過39度、發燒超過三天等，都是高風險群。目前腸病毒尚無特效藥，治療以支持療法為主。由於口腔潰瘍會影響進食，黃醫師建議家長可提供果汁、牛奶等冷涼流質食物，並避免熱食以減少疼痛。如孩子無法進食、脫水情況嚴重，則需考慮藉由止痛藥或點滴治療。黃斯煒呼籲，腸病毒預防比治療更關鍵，建議家長帶小孩接種腸病毒71型疫苗；勤洗手、戴口罩；避免病童與其他孩子接觸；使用含氯漂白水進行正確消毒（500ppm一般環境、1000ppm針對排泄物處理）。他強調，酒精與一般清潔劑無法殺死腸病毒，正確濃度與對象消毒是防止病毒蔓延的關鍵，「不是腸病毒不可怕，是因為我們做得夠好。」黃斯煒最後表示，社會大眾對腸病毒的輕忽，很可能是因為防疫得宜造成的錯覺。他呼籲家長，在腸病毒流行期間務必提高警覺，共同守護孩子健康。
長庚接手後首名新生兒誕生！ 「大同寶寶」象徵新起點
高雄市立大同醫院2025年1月1日與長庚法人正式醫療合作，6月中旬迎來首位在新醫療團隊照護下出生的寶寶，象徵醫院邁入全新階段的里程碑，這位被暱稱為「大同寶寶」的健康男嬰，不僅帶來新生命的喜悅，也為大同醫院注入更多希望與信心。6月18日上午，36歲林姓產婦在大同醫院順利接受剖腹產，平安誕下重達3695公克的健康男寶寶。（圖／院方提供）6月18日上午，36歲林姓產婦在大同醫院順利接受剖腹產，平安誕下重達3695公克的健康男寶寶，林小姐是首次懷孕，雖然對分娩過程難免緊張不安，但她表示，選擇在大同醫院生產，是基於對醫療團隊專業能力的高度信賴。生產當天，手術由婦產科賴韻如醫師主導，結合麻醉科、小兒科與護理團隊緊密合作，展現出醫學中心等級的醫療協作與緊急應變能力，手術過程順利，寶寶出生後立即由兒科醫師評估健康狀況，確認體溫、心跳、呼吸與肌張力皆屬正常，隨即交由婦幼中心的專業護理團隊接手照護，母子均安。這位被暱稱為「大同寶寶」的健康男嬰，不僅帶來新生命的喜悅，也為大同醫院注入更多希望與信心。（圖／院方提供）院長林孟志強調，此次「大同寶寶」誕生不僅是醫院全面升級後的成果，也象徵大同醫院邁入嶄新的醫療階段，以「在地醫療，醫學中心水準」為理念，醫院積極整合各專科醫療資源，提升整體服務品質，自從產前檢查、手術生產、產後復原到新生兒照護，均為跨科別團隊合作為核心，讓民眾在地就醫同樣能獲得高品質服務。自1月1日以來，大同醫院提供24小時兒科專科醫師急診服務，截至5月底已服務1120人次，兒科中重度嬰兒病房也成功收治13位病童，並提供10個兒童次專科門診服務，未來將持續強化婦產科、兒科等高需求科別的服務能量，擴展社區民眾的就醫選擇與便利性，同時結合長庚醫療體系的資源與管理優勢，提供更精準、更人性化的醫療照護。
2印尼幼童出生即患「膽道閉鎖」 來台接受活體肝臟移植重獲新生
2024年，外交部的國際醫療宣傳短片《第二次出生 My Second Home》，講述印尼Sherlyn與David兩位病童，在台灣接受肝臟移植成功故事，展現臺灣醫療軟實力與人道價值。臺大醫院一般外科醫師何明志表示，這兩位自出生即罹患新生兒膽道閉鎖症的孩童，歷經他國手術失敗、生命垂危，在家屬的努力與臺大醫療團隊的堅持下，成功接受活體肝臟移植，重獲新生。印尼女童「膽道閉鎖」惡化 來台「活體肝臟移植」救命2014年，出生即罹患膽道閉鎖的印尼籍女童Sherlyn，曾於馬來西亞接受葛西氏手術（Kasai operation）。但手術失敗，病況迅速惡化。經由多方轉介及評估，Sherlyn與其母Mey於同年8月飛抵臺灣，在臺大醫院進行術前評估。Sherlyn與捐贈肝臟的媽媽Mey一起入住臺大醫院6天，接受肝臟移植術前的評估等相關檢查。後因病況急轉惡化轉入加護病房搶救20天，期間面臨多重器官衰竭問題、歷經生命威脅，Sherlyn曾有8 天都必須依賴呼吸器，身上插滿了管子，同時也要24小時洗腎及洗肝，家屬非常擔憂搶救後的Sherlyn無法接受肝臟移植，也擔心影響智能發展及重要器官的功能。之後兒科、外科與小兒加護醫療醫師團隊群召開病情說明會，由何明志醫師主導評估手術成功率可達七至八成，大幅提升家屬對於臺大醫療團隊的信任。Sherlyn在臺大醫療團隊專業的照顧下，病況逐漸穩定，後續順利進行活體肝臟移植，最終Sherlyn成功接受母親捐贈的肝臟，手術歷時10小時圓滿完成，母女均安。術後持續於臺大門診追蹤，恢復良好，重拾活力與健康。「國際醫療」鼓舞病患來台 跨科醫療團隊再添佳音Sherlyn成功的移植故事，亦鼓舞了同樣患有膽道閉鎖的印尼男童David與其父Joko。在得知Sherlyn的案例後，Joko主動聯繫臺大醫院國際醫療中心，表明將親自捐贈部分肝臟給David。2016年父子在臺大醫院完成手術，術後健康穩定，至今持續於門診追蹤。國際醫療中心成就卓越 協助重症病患來台就醫臺大醫院自2005年成立國際醫療中心，積極推動國際醫療服務與人道援助，至今已協助眾多國際重症病患來台就醫。2018年起更承接衛生福利部「新南向政策」醫療推廣任務，深化與東南亞地區的醫療交流合作。Sherlyn與David的成功案例，即是臺灣醫療技術輸出與國際信賴的最佳證明。【延伸閱讀】新生兒滿月仍有黃疸 當心「膽道閉鎖症」上身晚期膽道癌存活率低 一線免疫治療2月起獲健保給付https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=65401