罕病兒
」 罕病 兒子 罕見疾病 幸福翔綺 程珮綺
媽街頭發傳單「尋肝救子」 找不到合適捐贈者急壞：罕病兒隨時會走
新加坡街頭出現感傷一幕。一名為拯救罹患罕見肝病兒子的母親，帶著孩子在街上發傳單，希望好心人幫助他們找到合適捐贈者。母親也透露，由於幾年前曾捐過肝救子，這次不被允許捐贈，加上一直比對不到合適者、在社群求救未果，只好到街上求助。據馬來西亞《中國報》報導，44歲母親李美雲最近帶著罹患屬於自體免疫肝炎，病名為原發性硬化性膽管炎（PrimarySclerosing Cholangitis，PSC）的15歲兒子吳玟興，在街頭上發傳單尋肝，引發當地熱議。她也在掀起關注後，透露從母國馬來西亞，到獲得永久居民身分的新加坡尋肝的無奈。李美雲表示，兒子5歲時被診斷有自體免疫肝炎，8歲時做過肝臟移植手術，而當時的捐贈者正是她自己。然而，一直固定複診的兒子，去年被診斷有原發性硬化性膽管炎，必須進行第二次移植手術，但她因為已經捐過一次，無法再捐第二次。雪上加霜的是，吳玟興雖然外觀看起來沒有大礙，但有「食道靜脈曲張」的定時炸彈，若發作隨時有生命危險，因此必須盡快進行移植。但一家自去年4月以來，都沒找到合適捐贈者，同年10月在臉書求助後，雖得到網友們協助，但結果仍依舊失望。李美雲表示，現在已無暇考慮自己與老公存款見底、手術費16萬新元（約新台幣373萬元）的問題，只希望盡快找到合適者。她也強調，如果有人懷疑她別有目的，可以向新加坡國立大學醫院確認。
球王梅西挑戰拍賣史 2022世界盃奪冠球衣粗估逾3.16億
阿根廷球王梅西（Lionel Messi）在2022世界盃奪冠戰袍，包括總決賽、準決賽、八強、十六強上半場及兩場分組賽所穿的6件戰袍，將在11月30日至12月14日公開拍賣，蘇富比估價逾1,000萬美元（逾台幣3.16億元），有機會挑戰拍賣史上最高價值的體育紀念品收藏。2022年12月18日，梅西第五度參加世界盃，率領阿根廷國家隊，終於如願在卡達世界盃決賽擊敗衛冕的法國隊，是阿根廷睽違36年後再度贏得大力神盃。在梅西贏得大賽一年後，蘇富比宣布，將拍賣這位傳奇球王在卡達關鍵賽中身穿的阿根廷隊球衣，這套藍白相間的球衣一共六件，包括梅西在總決賽、準決賽、八強、十六強的上半場，以及兩場分組賽所穿的戰袍。梅西表示，這次拍賣部分所得將捐出，協助罕病兒童醫療服務。
13歲罕病兒惡化被預言「熬不過今年」 本土劇女星淚崩：他走了我也跟著走
女星李宇柔（現名：陳蔓菲）是《戲說台灣》固定班底，婚後育有一對兒女，13歲大兒子因罹患罕病AADC（芳香族L-胺基酸脫羧酶缺乏症），曾在節目上透露，兒子曾被命理師預言恐怕活不過今年，讓她失去活下去的動力，淚崩：「如果他走了，我想我就跟著走了！」陳蔓菲在節目《命運好好玩》提到，女兒非常健康，但兒子患有罕見疾病，而且狀況愈來愈差，本來做完一個基因治療，已經可以自己坐，不久又慢慢癱軟下去，她去年求助命理師，希望可以幫兒子改名，看看是否能改運，沒想到對方打來表明：「妳這個孩子我不要碰」、「妳這個孩子今年（2022年）就沒了」，就算撐得過也熬不過今年（2023年），「像這樣子的孩子我就不幫他改名字了，妳就放他去！」陳蔓菲坦言如果兒子走了，她也活不下去了。（圖／翻攝自命運好好玩 官方頻道YouTube）陳蔓菲難過表示，她經歷過父母兄弟和子女的死亡，其中孩子是最過不去的，「如果他走了，我想我就跟著走了！」認為兒子很坎坷，幾乎每一餐都會噎到，「其實得這個病的孩子，大部分都是噎死的，沒有一個人是真的為了這個病死，加上新冠病毒，我兒子已經是肺纖維化，如果中了是一定走的」。陳蔓菲坦言不知該怎麼辦，兒子是她的命，「我真的是抱在懷裡感恩」，當年醫生告知兒子活不過3歲，因此她天天住在醫院照顧陪伴，好不容易都撐過來了，如今聽到這個壞消息，讓她深受打擊，喊話：「真的拜託讓我撐下去，看有誰可以救救他，真的」。
狠心母不想照顧罕病女 竟將她「活活胖死」慘躺床身亡
天下真無不是的父母？英國16歲少女凱莉亞（Kaylea）因患有罕見先天疾病「脊柱裂」失去自理能力，未料她父母疑似不堪長期照護與企圖避免刑責，竟刻意把凱莉亞養到病態肥胖，導致她因肥胖與併發症死亡。而凱莉亞的母親直到最近才承認利用「胖死」方式謀害女兒。綜合外媒報導，威爾斯波伊斯郡 (Powys)救護單位在2020年10月10日接獲凱莉亞父母報案，表示女兒陳屍家中床上。但檢警越調查這樁罕病兒命案，越覺得少女父母涉有重嫌，最後認為女孩父母在同年3月至10月期間，利用不健康飲食導致少女病態肥胖，且未讓女孩有足夠運動和提供整潔居住環境，存在嚴重過失殺人及漠視女兒因肥胖導致死亡。檢方指出，凱莉亞生前除患有脊柱裂、腦積水外，還有因病態肥胖引發的多項併發症，以及大面積潰瘍、感染與發炎，最後因上述「非自然引起」的疾病死亡，認為少女父母未盡到照護殘疾女兒責任，還在「可預見情況下允許」女兒走向死亡。凱莉亞現年39歲母親莎拉（Sarah Lloyd-Jones）在近日一改過去說詞，當庭承認自己「誤殺」女兒，與存在可預見女兒會有因肥胖導致的死亡風險，卻漠視死亡發生；44歲父親阿倫（Alun Titford）則繼續否認指控。對此，法官當庭讚揚莎拉，表示會在明年宣判其丈夫的刑期後確定她的刑責，隨後裁定將她保釋。
得知媽2胎寶寶健康…罕病兒託夢告別「很快再回來」 她感性稱：相信他聽到了
醫師救死扶傷，見證許多生老病死。不過，台北榮民總醫院遺傳優生學科主治醫師張家銘在臉書粉絲專頁發文分享，日前收到一名媽媽的私訊，稱1歲大兒子因罹患平腦症（lissencephaly），在她懷上二胎不久後便去世，並託夢說「很快就會再回來」；巧合的是，在大兒子離世的前一晚，該名媽媽才剛得知二胎是名非常健康的寶寶。張家銘在臉書粉專發文表示，日前收到一名媽媽的私訊，稱1歲大兒子被診斷出罹患平腦症，雖然他沒見過患者本人，但要照顧嚴重異常且沒有意識及溝通反應的幼兒，可想而知是一件頗有難度和壓力的事情，「這個嚴重的先天異常疾病是因為大腦皮質發育異常，沒形成腦迴，造成思考及運動諸多生理功能異常，活動、生長進食都相當困難。」後來該名媽媽再度懷上二胎後求診張家銘，希望可以幫忙確定腹中的寶寶是否健康；而張家銘替她安排了羊水基因檢測與染色體晶片檢查，「後來報告完成了，是個好消息！腹中的二寶沒有特別的基因、染色體異常，包括TUBA1A基因。」隨後他便仔細地將基因報告中的所有內容完整解釋給該名媽媽及她的丈夫聽。張家銘臉書貼文。（圖／翻攝自臉書／基因醫師張家銘）未料張家銘事後收到該名媽媽的私訊，表示在檢查完畢且看完二胎的基因檢查報告，和丈夫開心回家後，當晚大兒子就託夢給自己的律師乾爸，稱「我要先去做準備，很快會再回來」，到了隔天晚上約10時，大兒子便在睡夢中安詳離世。該名媽媽透過私訊向張家銘告知大兒子的亡訊，同時感性寫下，「謝謝您的基因報告，我相信他（大兒子）聽到了！他迫不及待地去準備了。」對此，張家銘回覆，「未知之中真的有一股震懾人心的力量，我覺得小朋友一定會感謝兩位無怨的付出，同時我也向兩位偉大有愛心的父母致敬。」
潘逸安二寶「新生兒罕病篩陽」！妻曝煎熬過程：會不會害了他
八點檔演員潘逸安和網紅老婆Vivian婚後育有一個2歲女兒，在上個月6日凌晨喜迎男寶「小糯米」，不過直到產後一個月，Vivian才自曝兒子被檢驗出「新生兒罕病篩檢陽性」，讓她既心疼又自責，不禁淚喊「會不會害了他？」，所幸後來收到醫院通知是「偽陽性」並無異常，這才讓夫妻倆放下心中的大石頭。Vivian昨（3日）在IG發文表示，在生完兒子2周後便接到醫院電話通知，稱孩子的新生兒罕病篩檢有一項數值為陽性，「雖然醫院很含蓄的說，可能是新生寶寶剛開始喝奶沒那麼順之類的都會影響數值，但我們的數值遠遠超出正常的範圍太多」，一聽到孩子可能是罕病兒，她焦急地上網查詢相關資料，豈料看完後她內心整個大崩潰。Vivian指出，「裘馨氏肌肉失養症DMD」是一種只會出現在男寶寶身上的罕見疾病，「可能會影響他未來腿部發展、肌肉萎縮、甚至壽命不長」，而造成該疾病的主因則是出自媽媽的X染色體發生突變，「我就邊查資料邊默默流淚，覺得我該怎麼辦？會不會害了他？」老公潘逸安也懷著一顆忐忑的心安慰她，「你兒子腿那麼有力，連換尿布都腳一直用力不讓換，你要我怎麼相信他會有這個疾病」。她也提及，帶兒子去醫院複篩抽血後，報告還需要2周的時間才會出來，懸著一顆心「等待」才是最煎熬的過程，「好險好險今天報告出來，確定是偽陽，複篩=無異常，懷胎十月的媽媽總算放下心中大石頭，真心希望這世界上每個寶寶都是健健康康的長大，生了就要對他／她負責」。
民眾黨公布碩博士論文補助得獎名單 第二屆將開始報名
今年選舉主軸「歪樓」，多位候選人捲入論文風波。台灣民眾黨舉辦第一屆「眾智成城—碩博士論文獎補助計畫」，共有五十多位碩博士生參與，民眾黨智庫召集人暨立法委員張其祿、中央黨部秘書長謝立功今（12）日公布十二位獲獎者，並宣告第二屆論文獎助起跑，則能鼓勵理論結合實務，推動「新文化運動2.0」。張其祿表示，一百年前，蔣渭水醫師把台灣擬人化，診斷出台灣罹患了「知識營養不良症」，當務之急是灌輸大量的知識文化；一百年後，台灣面臨新的考驗，政府財政紀律敗壞，居住不正義、世代分配不均，勞保年金即將破產，後疫情時代的產業轉型準備不周。然而這些議題被網路輿論、激烈化的政治意識形態掩蓋，執政黨「政媒合一」的新威權體制，容不下任何反對意見，讓台灣的民主體制出現新的危機。張其祿指出，學術論文是一個國家強健的基礎，透過知識的累積，詮釋社會現象背後的脈絡，找尋各種問題的解決方案。民眾黨去年九年展開「眾智成城」碩博士畢業論文獎助計畫。鼓勵年輕學者，「理論結合實務」的精神進行學術研究，以「國家安全」、「人民幸福」、「經濟繁榮」三大主題甄選碩博士論文，並進行三個階段的獎助。獲獎的論文包括吳宗賢的《賦名策略與數位轉型:主題模型的應用分析》、張睿寧《制度及場域的不對稱邏輯:我國離岸風場環評與漁業補償關聯的發展與變遷》、陳智鑫《使用機器學習技術預測分析資通訊系所的畢業生無縫接軌到光電半導體產業就業》、鄭曉瑩《台日精神疾病之職業災害補償與賠償比較研究》、林煥生《公民參與的制度設計與公共價值創造:台北市的個案研究》、周彥伶《罕病兒童心理諮商之工作經驗探究》、李曉昀《台灣知識與技術密集產業發展下的性別薪資差異》、蘇軍瑋《大國抉擇-漢唐中國對周邊的「衝突-回應」模式》、葉家瑋《民主制度下的意識形態娛樂化分析:以蔡英文政府為例》、趙偉翔《中日和約第三條問題之研究》及呂健廷的《假訊息的澄清對政治認同及政治知識不同選民之候選人評價之影響》。謝立功說，經過第一屆的論文獎助計畫，發現台灣許多研究者，提出許多想法對於民眾黨的政策方向具有前瞻性的參考意義，因此也將於今年，持續舉辦碩博士畢業論文獎助計畫。報名時間11月1日起至12月31日止，本國籍碩博士在2022年7月31日至2023年7月31日之間通過口試的海內外各大專院校碩博士論文，都可報名，碩士論文須以全文研究計畫提交，博士論文則可依主題就部分章節提出申請，每位最終錄取者獎助金為新台幣五萬元整。
撞死機車騎士怕沒錢賠 單親中殘父兩度帶罕病兒輕生
高雄市48歲高姓男子領有中度殘障手冊，因騎機車不慎將人撞死，家境貧困的他擔憂牢獄之災與沉重賠償，因此萌生死意；19歲、罹患罕病的兒子得知父親想輕生，也不願意獨活，父子倆二度輕生皆幸運獲救。高雄地院審理後依加工自殺未遂罪判高男6月徒刑，但因刑法規定「謀為同死」而加工自殺者免刑，讓他不用再接受法律制裁。判決內文指，2020年3月16日中午時分，高男騎機車行經高雄市三民區自立一路路口時，疑未注意車前狀況，與林姓機車騎士發生碰撞，導致林男頭部撞擊地面顱內出血，宣告不治，高男被依過失致死罪判刑7月，因擔心坐牢孩子沒人顧，又無力支付高額賠償金，高男因而萌生輕生之意，與兒子商量後決定共赴黃泉。高姓父子第一次服藥輕生，結果2人雙雙甦醒；第二次持水果刀自戕，結果又奇蹟般恢復意識，經送醫急救幸運撿回一命，醫院社工也通知警方介入。高雄地院審理，高男坦承犯行，法官同情父子倆的家境與遭遇，加上檢察官也幫忙求情，因此依加工自殺罪判高男徒刑6月，但免刑，可上訴。
台北電影節公布雙焦點影人 紀念好萊塢新電影代表彼得波丹諾維茲
2022第24屆台北電影節公布首波片單及兩位重量級焦點影人，一位是今年初甫過世的好萊塢新電影代表彼得波丹諾維茲（Peter BOGDANOVICH），以及知名當代藝術家邱炯炯，本屆影展將選映在奧斯卡獲獎的《最後一場電影》（The Last Picture Show）和《紙月亮》（Paper Moon）等5部波丹諾維茲的歷年代表作，以及邱炯炯去年在盧卡諾影展獲得評審團特別獎的首部劇情長片《椒麻堂會》和紀錄片作品。2022台北電影節焦點影人為大陸藝術家邱炯炯。波丹諾維茲於1968年執導首部劇情長片《末路狙擊》（Targets），雖然在票房上未獲迴響，卻受到影評青睞，昆汀塔倫提諾更將其譽為「史上最偉大的導演處女作」。波丹諾維茲的《最後一場電影》則以扣人心弦的愛情故事征服觀眾，入圍奧斯卡8項大獎，除了有傑夫布里吉（Jeff BRIDGES）和艾倫鮑絲汀（Ellen BURSTYN）兩位奧斯卡帝后初次主演的精采表現，片中演員班強森（Ben JOHNSON）和克蘿麗絲莉姬曼（Cloris LEACHMAN）也拿下該屆奧斯卡最佳男、女配角；波丹諾維茲在1973年的《紙月亮》描述一段經歷喪母之痛的小女孩和一名男子踏上尋找親人的公路之旅，當時年僅10歲的塔圖姆歐尼爾（Tatum O'NEAL）憑此片拿下奧斯卡最佳女配角獎，至今仍是奧斯卡史上最年輕得主。《面具》改編自真人真事，在本片中飾演罕病兒母親的雪兒因本片拿下坎城影后。《聖人皮條客》（Saint Jack）是波丹諾維茲自評最滿意的作品之一，全片於新加坡取景，因主角當皮條客的情節設定和露骨情慾畫面，在新加坡遭禁長達近30年，片中還可看到金馬影后盧燕的客串演出；改編自真人真事的《面具》（Mask）邀來奧斯卡影后雪兒（Cher）飾演罕病兒母親，男主角從小因罕病而面部畸形，但兩人卻從未放棄過一般人的生活，上映當年不但感動觀眾與影評，雪兒也以本片榮獲坎城影后。塔圖姆歐尼爾當年以《紙月亮》當年拿下奧斯卡最佳女配角獎，至今仍是奧斯卡最年輕得主。選片人洪健倫表示，彼得波丹諾維茲與伍迪艾倫、馬丁史柯西斯、法蘭西斯柯波拉等名導同屬新好萊塢電影代表人物，卻在台灣鮮少被提及，「今年初他因病離世，許多影評和影人緬懷他對好萊塢電影的貢獻，希望透過這次回顧，讓影迷有機會在大銀幕觀賞這些經典。」邱炯炯的最新作品《椒麻堂會》拿下盧卡諾影展評審團大獎。另一位焦點影人邱炯炯是享有盛名的大陸當代藝術家，過去以多部紀錄片作品享譽兩岸獨立電影圈，去年更以首部劇情長片《椒麻堂會》勇奪瑞士盧卡諾影展評審團特別獎。出身川劇世家的他，自小便有演出經驗，他因家中經營的酒樓瀕臨破產，因緣際會拿起攝影機記錄陪伴他成長的家，完成首部長片《大酒樓》。《癡》以虛實交錯的方式模糊真實與虛擬之間的界線。邱炯炯在2015年首度入選盧卡諾影展的《癡》，延續過往拍攝人物肖像的拍攝形式，將出身國民黨家庭的共產黨支持者張先癡，所遭遇的人生經歷和心路轉折，化作結合紀實訪談與戲劇的史詩級家庭故事，本次影展將放映長達五個半小時的導演版，而他的首部劇情長片《椒麻堂會》，則透過一位過世的川劇小丑演員，在前往地府的路上，回望人間的歷史，從軍閥時期一路走至戲班的衰落，將橫跨百年的歷史濃縮於三小時內，影像風格融合他過去在繪畫與紀錄片中截然不同的創作色彩，為他拿下盧卡諾評審團特別獎。選片人馬曼容指出，邱炯炯的作品大多離不開四川家鄉與戲曲世家的家族歷史，同時也透過小人物肖像反映大時代背景，拍攝手法更跳脫一般紀錄片形式，透過歷史再現、大量傾聽與具實驗性的手法，為觀眾帶來獨特觀影體驗。2022台北電影節將於6月23日至7月9日在臺北市中山堂、信義威秀影城、光點華山電影館舉辦，台北電影獎入圍名單將於5月16日揭曉。
家扶23位自強兒童潛能無限 用決心挑戰未來
為鼓勵在逆境中展現鍥而不捨精神的貧困兒童，家扶基金會於20日舉辦「2022年全國自強兒童表揚活動」，23位來自台澎金馬的自強兒童，面對生命中的種種難關，仍秉持永不放棄的決心，堅持夢想勇往直前。現場由衛生福利部政務次長李麗芬、家扶基金會副執行長劉國璋親自頒獎，給予自強兒童勉勵與肯定。依據家扶基金會扶助兒少的服務數據分析，以家庭照顧類型來說，有64.58%是單親家庭、11.02%為隔代教養；而受扶助原因中，8%的雙親家庭但父母其中一方或雙親因殘疾導致無工作能力。今年表揚兒童中，有14位來自單親家庭、4位生長在隔代家庭、5位兒童的母親為新住民，更有4名自強兒童罹患疾病或身心障礙，儘管成長過程充滿艱辛，23位受表揚孩子視為生活的養分，他們努力茁壯成就未來，無限潛能闖出自己的一片天。馬凡不麻煩 父親的愛讓罕病兒成數理學霸「對我來說，母親和世界都只是模糊不清的輪廓。」來自桃園的睿瑜，4歲那年母親猝逝後，才知道自己罹患遺傳性疾病-馬凡氏症候群，這個罕見疾病帶走了他的母親，也讓他必須學會和人稱「麻煩症」和平相處。睿瑜從小就有嚴重的視力障礙，近視超過2500度、水晶體移位和視野狹窄等，只能隱約看見顏色和形狀，就算戴上厚重眼鏡，矯正後視力還是不到0.2，讀書寫字得緊貼課本、瞇起眼才看得見，是父親的愛和信念，讓睿瑜突破先天限制，學業成績亮眼並獲得總統教育獎肯定，現就讀國中二年級數理資優班的他，活動上秒答國中會考數學題目，一展學霸之力。「高人一等」的表現還有他的身高，疾病導致骨骼異常發展，15歲的年紀已經將近180公分，又因為心臟主動瓣膜剝離的問題，無法承受碰撞和劇烈運動，體育課總是隻身一人坐在操場旁，看著同學打球跑步。父親捨不得睿瑜獨自承受疾病帶來的寂寞，即使車禍後行動不便也要做兒子的眼睛，陪他上體育課、教導他自理生活，帶睿瑜看見世界；也讓世界看見睿瑜，展現鬥士衝勁朝夢想前進，成為優秀的眼科醫師，幫助病友們改善身體不適、勇敢活出自我！祥富父親早逝，從懂事後就開始幫忙家務。（圖／家扶基金會提供）斷指少年不畏苦 全力以赴盼從商改寫命運祥富出生前父親就因車禍意外過世，是印尼籍母親和90歲的祖母養育他們三姊弟成長，一家人居住在南投深山，在大伯父協助下以養鹿工作維持家計，惟母親不諳中文和交通工具，工作能力有限無法給予孩子完整照顧，需仰賴社福補助才勉強度日。祥富雖然患有輕度智能障礙，但身為長子，從懂事以來就會幫忙家務和飼養鹿隻，挺起胸膛代替父親做母親的靠山，只是2年前慣用的左手不慎捲入機台，被切斷4隻指頭，經搶救接回拇指再縫上左腳食指，保留手部基本功能。幸好，祥富是個勤奮樂觀的孩子，積極回診復健並改練右手靈活度，重新拿起桌球拍，繼續他最喜歡的運動項目，活動上展現桌球球技，右手持拍擊球的矯健身手看得出來曾經下過苦功。參與南投家扶中心「少年展力」課程時，全心投入體能訓練和攀岩，不因手腳缺陷而退縮，充滿自信的帶領團隊登上合歡山。積極態度也反映在課業學習，疫情停學期間，由於家中網路收訊不好，無論風雨或炎熱天氣，他都帶著手機、書本和板凳坐在門口上課，從不缺席，因為要努力考上暨大附中，學習商業經營及資訊管理，期許自己成為鹿商，推廣家鄉的養鹿產業，翻轉清貧人生。家扶基金會劉國璋副執行長表示，每一位自強兒童的家庭環境雖然窘困，但他們在逆境中展現堅強韌性，用志氣寫下令人敬佩的感動故事，把生活中的種種挫折變成追求夢想的力量。謝謝社會上每一雙付出的手，給予家扶孩子鼓勵與肯定，特別感謝合辦單位元大金控暨元大文教基金會，頒發給每位自強兒童獎助學金與全套運動衣褲與鞋子、LED光學檯燈；也謝謝其他愛心企業饗賓餐旅事業股份有限公司、福瑞睿狐國際股份有限公司、紅金林貿易有限公司的支持，讓受到肯定的自強兒童能獲得豐富的禮物及度過開心的兒童節日，並帶著大家的祝福向未來前進。
全台僅30人有藥…罕病兒母淚求蔡英文：救救我孩子
一名母親今年7月寫信給總統蔡英文，為她的10歲女兒求救；女童罹患了脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, 簡稱SMA），這種與時間賽跑的罕見疾病全台已有400多人確診，卻只有30多位獲准用藥。「台灣生命之窗慈善協會理事長」李怡潔表示，全球第一個治療藥物Spinraza在台灣仍沒有健保給付，並質疑政府犧牲病友的治療權益。李怡潔（右2）3年前和蔡英文合照。李怡潔在臉書上公開這名母親的信件內容，她的女兒1歲8個月大就確診，7月的一個凌晨，女童因為腳疼，只能爬出房間求救；有一天晚上只是為了要上床睡覺，確撞到後腦勺、拐傷右腳。母親寫道：「作為媽媽的我卻不能幫助她什麼，我的內心真的很難過，只能一天一天看著她退化，還要給她不知道何時才能實現的夢想（能夠用藥），讓自己能跟正常人一樣可以跑步、可以不用去擔心自己容易跌倒」。據《蘋果日報》報導，李怡潔表示Spinraza在全球42個國家都有健保給付，就算是平均GDP比台灣低的國家，或是CHE（平均每人醫療保健總支出）比台灣低的國家，也有全仿單或廣泛給付。不過，台灣的病友卻沒這麼幸運，僅有不到10％的病友有機會用藥。李怡潔希望健保局開放Spinraza用藥。由於Spinraza是全球第一個SMA治療藥物，剛上市幾年，所以價格很高，每劑要價超過200萬元，而且病友終身都需要4個月打一劑，所有病友都希望政府能幫忙讓健保給付。李怡潔從2019年開始為病友爭取，去年7月健保署開始有條件給付，所以才有30多名病友能用藥，但其他90％病友只能繼續等待政府聽見他們的心聲。一名病友4月時還和李怡潔一樣，出門尚不需攜帶維生器材，但8月時就已經無法自主呼吸，讓李怡潔感嘆：「不知道下一次是不是還能再見到她。」李怡潔解釋，健保署為了降低高價藥物對健保帶來的財務影響，會簽訂「風險分攤協議」（MEA），且不需要以售價購買，但金額卻全部保密。她以一名病友的身分質疑：每年罕病專案到底花費多少？藥廠返還的金額在哪裡？實際剩下多少錢？用在哪裡？MEA是依據哪條法律可以不受民代監督？李怡潔認為，健保署MEA全程不透明，而且還不用受到監督，只對外宣稱高價藥物會造成健保財務衝擊，就可以不讓病友用藥，這是在犧牲病友的權益。她對健保局喊話，希望健保局能秉持當初設立的初衷，讓SMA病友能有一個活命的機會。
慈父為罹患罕病兒針灸 檢察官不忍裁罰獲緩起訴
廖姓男子兒子罹患罕見疾病，因病情逐漸惡化導致行動能力喪失，須長期復健延緩病情，卻因疫情嚴峻，無法對外復健，廖男靠自學在家中為兒針灸，被定期拜訪的醫護人員發現沒有醫師資格的廖男，卻從事針灸醫療行為，廖男被依違反醫師法遭送辦，台北地檢署調查後，考量廖男是為了罕病兒，沒有犯罪惡意，13日給予廖男緩起訴處分，但廖不必支付處分金給公庫。據了解，廖男的10多歲兒子，罹患罕見疾病，愛子心切的廖男，下班或假日時間都在照護兒子，為了延緩兒子病情惡化，帶兒子分別到西醫、中醫診所復健、針灸療法。但今年因肺炎嚴峻，醫療院所限制看診，廖男心疼兒子病況，遂向中醫師求教加上自學，自行在家裡為兒子針灸治療，有次廖因在兒子頭上施針時，剛好被到府提供復健服務的醫療人員發現，通報台北市家庭暴力暨性侵害防治中心處理，廖男被依違反醫師法送辦。檢察官調查時，廖坦承沒有醫師資格而從事醫療行為，而家防中心人員也不忍心，向檢察官為廖男求情，指廖非常用心在照護兒子，過得很辛苦。檢察官考量廖是為了兒子，沒有犯罪惡意，給予廖男緩起訴處分。
邀約被拒遭酸「蹭熱度」 連千毅回擊：有些藝人欠我錢
直播主連千毅近來積極向生活困頓的名人伸出援手，包括鄧佳華、澎恰恰、康康等人，不過遭到澎恰恰和康康婉拒，被網友酸是在「蹭熱度」、「過氣藝人收割機」，對此連千毅本人開直播反嗆，還爆料有不少藝人欠他錢。澎恰恰認為直播領域不是他擅長的，因此婉拒連千毅的合作，康康也表明自己不擅長直播，但希望未來有機會再合作，接連邀約2位演藝圈前輩都被拒絕，引來網友狂酸：「到底要洗多久？」、「是幫他還是幫你？」、「不要再蹭熱度了，去蹭你的地板吧…」、「一直被打臉」、「這波操作就是尷尬而已」、「到底是誰想蹭人人氣，明眼人都看得出來笑死」。連千毅開直播回嗆酸民。（圖／翻攝自連千毅臉書）據《蘋果新聞網》報導，連千毅見狀開直播回應，他透露一開始是看到李炳輝的新聞，每天收入只剩幾百元，因此邀李炳輝來直播，幫忙招募商演的機會，「最初的初衷是這樣」，接著他提到澎恰恰，雖然合作沒有成功，但未來還是有機會。至於有些網友酸他靠藝人洗白，連千毅也不諱言「我就是在洗白啊」，提到自己做善事8年，育幼院、養老院、罕病兒童、清寒家庭等，每個月至少2次2周一次的公益活動。連千毅爆料，很多藝人說不需要，「其實很多人來民間借錢，甚至有的已經欠很久了，有些藝人也有欠我錢，只是說我都沒有講而已」。被質疑消費資深藝人，他強調自己是抱持幫忙的心情，第一沒有要經紀約，第二也沒有要靠他們賺錢，「因為我自己本身就會賺錢」，他樂見其成，認為沒有誰在消費誰，只是希望大家越來越好。
余文樂迎向40歲做公益 舉辦拍賣會捐助罕病兒
出道20年，擁有演員、歌手、潮流品牌「MADNESS」主理人與電競職業戰隊「MAD Team」老闆等多重角色的男星余文樂，還有一個鮮為人知的身份，就是藝術品收藏家。11月即將邁入40歲的他，有感於近兩年世界的巨大變化，對生命有了不同的體悟，決定和幾位熱愛藝術的好友一起與全球最知名的藝術及奢侈品拍賣公司「佳士得」合作，自9月17日起，舉辦「No Time Like Present」NFT加密藝術余文樂線上拍賣專場，與更多人分享他熱愛的藝術品，並將部分所得收益捐贈社會，幫助重症孩童與青少年。佳士得名錶網上拍賣歷來最高估價拍品，勞力士Paul Newman”RCO” 型號 6263 珍罕腕錶。回顧過往的演藝生涯，余文樂曾在《無間道》系列電影飾演少年版梁朝偉、在《江湖》飾演年輕版劉德華，更以《春嬌與志明》系列成為票房男星。他覺得自己入行20年來收穫滿滿，更應該回饋社會，於是花了6個月籌備此次活動，討論過程親力親為，如今開心宣布由佳士得為余文樂量身打造的線上拍賣專場「No Time Like Present」將於9月 17-28 日開放競投。喬治·康多《修女與神父》油彩畫布 2007 年作，估價:港元 10,000,000 – 18,000,000/ 美元 1,200,000 – 2,300,000。多年來，余文樂的收藏範疇涵蓋手錶、古董車、畫作、相機等，他用心體會這些收藏及藝術品後，將其品味及創意靈感融會到的個人品牌「MADNESS」中。而他的多年好友、美國塗鴉藝術巨人Futura曾以余文樂的兒子「Cody」之名，為他手繪設計過一幅名為《Cody》的作品，余文樂將此手繪塗鴉刺在身上，顯見他自己對藝術的熱愛及見解，已融合到自我生活及對孩子的愛中。余文樂會將拍賣部份收益捐給「願望成真基金」，幫助三至十七歲患有重病的兒童，實現改寫生命的願望，令他們感受人生充滿希望、力量及快樂。余文樂也期待未來能與佳士得繼續並肩，不斷豐富和提升個人珍藏的廣度與深度。
血液樣本出包！夫妻生罕病兒「靠胃造口灌食」 醫院獲不起訴
Eric和妻子因醫院產檢疏失，誤信產檢結果沒問題，生下重度「脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA）」女嬰，除了向醫院和檢驗所求償之外，也曾提告業務過失傷害。但高雄地檢署認為，女童罹病是母體懷胎期間就存在的結果，與醫療檢驗行為間不具因果關係，處分醫院、檢驗所不起訴。Eric表示，3歲半的女兒目前體重僅10公斤，但在積極治療及細心照顧下，已一年多沒住院紀錄，希望長大會越來越好、更適應環境。目前語言能力偏弱，但已經進步到能吃力地從躺著的姿勢坐起來，不過還是只能靠滾動移動。最近正嘗試替她辦理入學，希望跟上同齡孩子的學習進度。Eric的妻子2016年10月在新正薪醫院產檢，驗出「脊髓性肌肉萎縮症基因SMN1：SMN2=2：2」，檢驗所報告中強調「此基因檢測結果顯示受檢者不具脊髓性肌肉萎縮症之常見缺失型帶因基因型」，Eric才和妻子放心生下女嬰。沒想到女嬰出生後3個月就發病，緊急再驗才知道女兒的SMA基因為「SMN1：SMN2=0：2」（意即患者），而自己和妻子竟都是「SMN1：SMN2=1：1」（意即帶因者），有25％的機率生下SMA孩子。檢方認為，報告出錯並不會加速脊髓性肌肉萎縮症基因缺陷，也不會傷害到胎兒，只是讓Eric夫妻錯失《優生保健法》的墮胎權，認定醫院和檢驗所沒有刑事責任，偵結處分不起訴。
「小龜」黃一山狂接15部戲！賺很大全是為罕病兒 驚人開銷曝光
熟悉周星馳電影的人，對「小龜」黃一山肯定不陌生，在《逃學威龍》、《九品芝麻官》、《唐伯虎點秋香》等多部經典電影中，都可看到他的身影，憑藉搞笑天分，有著很好的觀眾緣。近年來黃一山在大陸拚命接戲，賺來的錢全都花在罹患罕病的長子，以及人在英國讀大學的小兒子身上。（圖／翻攝自微博）黃一山在1993年結識了任職深圳電視台的妻子杜婷婷，2年後誕下了大兒子黃頌衡，2000年底再迎了小兒子黃頌匡，一家四口生活幸福美滿；豈料2005年發現黃頌衡竟罹患先天性罕見疾病「腦白質發育不健全」，將會逐漸失去說話能力，身體開始缺乏平衡，最終恐會癱瘓不法動彈。（圖／翻攝自微博）目前這種病症在全世界都無藥可醫，醫生指出黃頌衡的狀況只會越來越差，黃一山四處尋求協助，西醫、中醫各種方法能試的都試了，有法師稱其子是邪靈附體，甚至進行了驅靈儀式，最終還是失敗收場，談及大兒子的未來，黃一山曾哽咽表示「我希望與兒子一起走」，看得出他愛子心切。（圖／翻攝自微博）這幾年黃一山的演藝重心轉往大陸發展，近來一連就接下了多達15部網路電影，老爸這麼拚命演戲賺錢，就是為了照顧這2個寶貝兒子，根據《東網》報導指出，小兒子黃頌匡目前正在英國倫敦大學讀書，黃一山每年花在兄弟倆身上的醫藥費與學費，至少超過上千萬港幣，相當驚人。
揪心！聖誕許願罕見疾病童想要「尿片」 即日起募集500位病童禮物
台灣有超過1.6萬個罕見疾病家庭，因為疾病關係，病童們不管是生活或是學習，都較一般孩子來得更有挑戰。財團法人錠嵂藍鵲社會福利基金會連續3年主辦「聽見孩子的聖誕心願」公益計劃，今年規劃為全台500位罕見疾病孩童們募集聖誕禮物，其中因為尿片占家庭很大開銷，有病童希望聖誕禮物能收到尿片，為家中減輕負擔。今年2歲的宥心患有「卓飛症候群」，不僅平衡感衰退，隨著年齡增長，語言及運動方面可能進而出現發展遲緩或退化，但是樂觀開朗的宥心，總是期待著每次和大家相處的機會，她的聖誕願望是一台平衡滑步車，練習平衡，走路才能走得更穩；而19歲的小雅，從小由阿嬤帶大，因為患有唐氏症，需要比一般孩子投入更多心力照顧，在這個特別的日子，小雅希望有一個按摩器，能減輕阿嬤身體上的疲勞。錠嵂藍鵲社福基金會董事長李淑芬說，像宥心與小雅這樣的孩子，因為疾病所導致身體缺陷，讓他們的生活步步辛苦，經過多年舉辦「聽見孩子的聖誕心願」公益計劃，也發現罕病兒童和一般小朋友的聖誕心願很不同，像是有人要的是尿片，因為尿片是家中很大的支出。今年錠嵂藍鵲社福基金會與新東陽合作，鼓勵民眾一起實現罕見病童的聖誕願望，即日起在網路上募集罕見病童想要的聖誕禮物，民眾可上活動官方網頁「聽見孩子的聖誕心願」看見孩子畫下的心願、聽見孩子的聲音，由認領人認領想要實現罕病孩童的聖誕心願。今年是錠嵂保經公司成立35周年，李淑芬說，同仁在工作之餘，也投身公益行列，錠嵂保經全台已有250位保險業務人員成為「錠嵂聖誕快遞天使」志工，當捐贈者選定並準備好禮物，「錠嵂聖誕快遞天使」將擔任收取禮物，再將禮物轉送到基金會的角色。李淑芬表示，錠嵂藍鵲社會福利基金會成立7年以來，幫助弱勢孩童實現夢想，讓孩子們在寒冷的12月留下溫暖的回憶，也希望能發揮拋磚引玉的作用，帶動社會良善互助的風氣。
【圓夢情報】『聽見孩子聖誕心願』圓滿罕病孩子的笑臉
透過捐贈讓愛擴散，對於捐贈者或受贈的孩童，都具有非凡的意義。財團法人錠嵂藍鵲社會福利基金會連續三年主辦『聽見孩子的聖誕心願』公益計劃，於國道清水服務區打造聖誕節互動裝置藝術，攜手交通部高速公路局及新東陽股份有限公司，已成功為全台800多位家扶孩童募集聖誕禮物。圓滿罕病孩子的笑臉今年，錠嵂藍鵲社福基金會希望在聖誕節分享溫暖給社會中一群特別的天使，規劃協助為罕見疾病基金會全台500位病友孩童們募集聖誕禮物。台灣有超過16,000個罕見疾病家庭，因為疾病關係，病童們不管是生活或是學習，都較一般孩子們更來得有挑戰。13歲的峻翔患有狄喬治氏症，特別在今天的記者會開場表演爵士鼓，他也許下他的聖誕願望，希望能有一個後背包；而另一位綽號「柯南」的睿承今年7歲，患有愛伯特氏症，因為從小喜歡火車，希望今年能得到一台新幹線玩具火車。19歲的小雅，從小由阿嬤帶大，因為患有唐氏症，需要比一般孩子投入更多心力照顧，因 此在這個特別的日子，小雅希望有一個按摩器，能減輕阿嬤身體上的疲勞。像這樣的孩子，因為疾病所導致身體缺陷，讓他們的生活步步辛苦。今年錠嵂藍鵲社福基金會與新東陽合作，鼓勵民眾一起共同實現罕見病童的聖誕願望，讓小朋友們有一個不一樣的聖誕節，也希望能發揮拋磚引玉的作用，帶動社會良善互助的風氣。聖誕遊樂園打造幸福繽紛世界錠嵂藍鵲社福基金會董事長李淑芬表示：今年清水服務區的『聖誕遊樂園』裝置藝術，藉由圖像拼湊孩子們的笑臉為主題，打造大型聖誕心願互動裝置，讓參觀者思考愛是什麼形狀、幸福又是什麼顏色，除了打卡拍照，裡面還有個聖誕樹可以擁抱，希望透過擁抱的感受傳遞有溫暖的愛，帶動更多人成為捐贈者，成為孩子的聖誕老人，一起實現孩子聖誕夢想。青年藝術家李佳芸表示：『聖誕遊樂園』有三個不同的裝置，從懸吊的大型裝置「幸福表情」，到地面與罕病病友一起創作的迷你藝廊，現場還有擁抱微笑聖誕樹，象徵擁抱病童，讓世人對罕見疾病兒童不再投以異樣的眼光。只要用心聆聽，擁抱了解需求，就能帶給彼此快樂幸福，希望號召更多人參與，盡快達成目標募集完成。250位錠嵂聖誕快遞天使成為愛的橋樑李淑芬表示，今天是錠嵂保經公司成立35周年，錠嵂保經長年對病童、青少年和銀髮族進行陪伴關懷，今年和罕病基金會合作『聽見孩子的聖誕心願』公益計劃，發現罕病兒童和一般小朋友的聖誕心願很不同，像是有人要的是尿片，因為尿片是家中很大的支出。而募集的禮物最終也會透過全台250位錠嵂保險經紀人成為「錠嵂聖誕快遞天使」志工，親手轉交禮物到被捐贈者。錠嵂藍鵲社會福利基金會成立7年以來，在用心持續灌溉下，帶動社會公益進行，幫助弱勢孩童實現夢想，「今年準備募集500個，希望明年能募集到1000個，讓孩子們在寒冷的12月都留下溫暖的回憶。」李淑芬說。新東陽股份有限公司董事許清圳表示，新東陽創立於民國56年，74年起也開始投入公益活動，清水服務區將近14公傾面積，每年超過1000萬人次到訪，希望能達到宣傳效果，帶動民眾一起關心罕見病童。罕病病友基金會創辦人陳莉茵表示，關懷與被關懷是互相的，霍金曾講過「宇宙是無數點集合而成，每個人都是宇宙的中心點。」我們每個人總有一天都會變成被關懷者，終極關懷就是人類的意義所在。罕見疾病關懷涵蓋所有障別，包括像峻翔看不見的代謝異常的障礙，大部分都是遺傳問題，感謝錠嵂、新東陽、善心人士捐聖誕禮物，他們的關懷會變成世界的中心點。認領活動時間於10/29~12/10截止，除了實體的藝術裝置， 禮物認領將在網路上募集，民眾上募集活動官方網頁「聽見孩子的聖誕心願」，透過該網站可以看見孩子畫下的心願、聽見孩子的聲音，由認領人認領想要實現罕病孩童的聖誕心願。禮物募集網頁請上「錠嵂藍鵲社會福利基金會」臉書粉絲頁搜尋認領活動，或上網搜尋:2020「聽見孩子的聖誕心願」。認領網頁： https://www.lawbroker.com.tw/law/2020Christmas/index-1.html
【神秘鞋王3】連記者也看傻眼 全球千億產值集團竟藏雲林田間巷弄！
宏福實業是全球第二大鞋廠，更是加硫鞋第一大鞋廠，旗下包括「頂倢行」、「良興鞋業」、「得協鞋業」等多家公司，在全球擁有15萬名大軍，長期替NIKE與CONVERSE等品牌代工，年產量超過1.6億雙鞋，產值1500多億元。被一片廣大農田包圍的廢棄廠房，就是宏福的「起家廠」，一棟接一棟，當年生產線滿載的榮景已不復見。（圖／黃威彬攝）73歲的張聰淵被業界封為「神祕鞋王」，一點都不誇張。5月8日，本刊記者接著前往附近的雲林縣莿桐鄉饒平村找尋宏福旗下台灣公司「良興鞋業」、「得協鞋業」的下落，一度迷失在田間巷弄中，費了一番功夫，才找到這兩家公司，兩家公司共用辦公室，現況與「頂倢行」差不多，約有十人在辦公，主管也在大陸。本刊記者觀察，辦公室後方的農田阡陌中，有一片長滿雜草的廠房區域，從圍牆看進去，細數至少有7座廠房。這裡正是宏福的「起家廠」，可見當年生產線滿載運作時，一定是盛況空前。宏福董事長張聰淵在越南設廠後，每年都安排當地罕病兒童來台就醫，並贊助所有醫療費用。（圖／報系資料庫）一開始在莿桐鄉田間設廠的張聰淵，90年代把生產重心移到大陸，在廣東省中山市設立集團總部，再轉進越南，至今在越南已有多達20家工廠；深耕越南17年的宏福，在當地也是個良心企業，曾安排越南罕病兒童來台就醫。據悉，張聰淵每到一個地方，都做足政商關係，協助政府推動國民外交，例如他曾投資多明尼加3500萬美元（約新台幣10億元），獲得該國總統費南德茲接見。發跡於雲林縣鄉間的宏福，1999年在大陸廣東省設立總部（上圖），2003年再到越南設廠（下圖）。發跡於雲林縣鄉間的宏福，1999年在大陸廣東省設立總部（上圖），2003年再到越南設廠（下圖）。
罕病兒被判活不過3歲！女星「撿黏稠屍體衣」救兒 最終「他」暴斃亡
經常演出類戲劇《戲說台灣》的女星李宇柔，之前曾在節目上，分享她為了求子，流產多次的艱辛歷程。好不容易懷孕生子，但兒子一出生，竟罹患罕病AADC(胺基酸類脫羧基酵素缺乏症)，一度被判定活不過3歲。她近日在節目上談及兒子，自曝過去為了救兒子，曾找上撿骨師，依對方指示，去撿死人屍體上黏稠的衣服，泡在熱水中，再給兒子泡，但這件事情的最終結局，令她毛骨悚然。李宇柔近日和前主播、郭台銘辦公室發言人蔡沁瑜，連袂上《今天大小事》節目接受訪談。據《自由時報》報導，家有罕病兒的李宇柔，其兒子曾被醫師判定活不過3歲，但現在已經11歲。她在節目上透露，當年為了救愛子，她曾因緣際會遇到一名濟公師父，對方告訴她，想救寶貝兒子，就得赴八里深山找一名撿骨師，並依照撿骨師的方法操作，才能救回兒子。後來李宇柔按照師父所說，準備一個大水壺與盆子，帶著兒子到山中找撿骨師，再依撿骨師的指示，把屍體上的衣服撿起，放入滾燙的水中，而後再把兒子放進去泡，泡完後必須「頭也不回」地去隨便一條溪，逆水舀三瓢溪水，幫兒子擦身體，就能讓孩子的疾病康復。李宇柔哽咽表示：「衣服我這樣拿過來，你知道有多噁心嗎？那種黏黏稠稠的感覺，但是我做了，那麼燙的水我也放，我兒子哭，我就擦就說一定會好、一定會好。」結果她依照整套指示做完不到一周，當初介紹她去找撿骨師的那位濟公師父，竟無預警暴斃死亡，讓她覺得毛骨悚然。後來她持續帶兒子接受正規醫療，現在孩子已經活到11歲。